Hlavní navigace

Vídáme nemoc i smrt v přímém přenosu, ale také naději, říká správkyně pacientské skupiny COVID-19

12. 3. 2021

Sdílet

 Autor: Nina Vránová
ROZHOVOR – Lidé, kteří berou epidemii vážně, ve svém okolí slýchají, že to přehánějí, že jsou hysterky a panikáři, kteří zbytečně drží děti doma. „Je těžké si své chování a rozhodnutí obhájit, když nemáte podporu ostatních. Ve skupině ji lidé najdou,“ popisuje Lucie Tomanová, spoluzakladatelka skupiny Pacienti s COVID 19 v Česku a na Slovensku.

Lucie Tomanová a Tereza Boehmová jsou novinářky. Dění kolem koronaviru sledovaly a psaly o něm prakticky od samého počátku, od ledna loňského roku. Zaskočilo je, že v médiích různí lidé, včetně odborníků, tvrdili, že covid je hoax a že nikoho s touto nemocí neznají. Přestože ony měly obě v messengeru mnoho zpráv od lidí, kteří četli jejich články, nemocí prošli a někteří z nich měli i dlouhodobé následky. Mít covid bylo tabu, něco, co lidé tajili. Proto se rozhodly založit platformu – soukromou facebookovou skupinu – kde by se lidé s covidem mohli scházet a probrat společně příznaky, tipy na léčbu a podpořit se psychicky. Po dvou měsících se spojily ještě s kolegyněmi ze Slovenska a vznikla tak skupina Pacienti s COVID 19 v Česku a na Slovensku.

V posledních měsících přibývá i tisícovka členů každých deset až čtrnáct dní. Začátkem března již skupina překročila třináct tisíc lidí. Zakladatelky jim děkují za důvěru, ale radost z raketového růstu nemají. „Doufaly jsme, že touhle dobou už na tom budeme o dost lépe. Že už díky rychlejšímu očkování budeme z nejhoršího venku,“ říká Lucie Tomanová, se kterou jsme mluvily o fungování skupiny, nutnosti striktních pravidel i o tom, proč je dnes situace mnohem horší, než mohla být.

S jakým záměrem jste skupinu založily? Byla to vize poskytovat důležité informace lidem, kteří se s nemocí COVID-19 setkávají?

Četly jsme a překládaly zahraniční texty, a to i medicínské, a tak jsme brzy věděly, že se nám tentokrát epidemie nevyhne, přestože mnozí renomovaní odborníci tvrdili opak. Když pak virus skutečně dorazil do Česka, lidé se lekli a chvíli byli opatrní. Jenže po lockdownu, který přišel na poslední chvíli a skutečně nákazu výrazně zpomalil, lidé měli pocit, že se nic nestalo a že byli doma zbytečně. A navíc se v Česku začalo rozmáhat bagatelizování nemoci, a dokonce i zpochybňování, jestli vůbec existuje: „Znáte někoho, kdo měl covid? Já teda ne.“ 

Nám přitom posílali své příběhy lidé, kteří si nemocí prošli, často s ne úplně lehkým průběhem a s dlouhodobými následky. Ti lidé se často báli o svých potížích mluvit, protože se jim ostatní vysmívali. A nás to strašně štvalo. To byl asi impulz, kdy jsme si s Terezou řekly, že musíme založit skupinu a dokázat, že pacienti jsou a že jim není dobře. A zároveň jsme chtěly lidem, kteří onemocní covidem, a jejich rodinám vytvořit podpůrné prostředí, kde mohou svoje problémy sdílet s ostatními, najít informace k léčbě… Mimochodem, s nápadem, že je dobré mít doma například pulzní oxymetr, přišla Tereza možná ještě dříve než všichni ostatní v Česku i v zahraničí, protože to zmiňoval jeden lékař z pohotovosti v New Orleans v příspěvku na lékařském fóru.

Pulzní oxymetr je přístroj k měření saturace-okysličení krve, který mají nemocnice, ale je vhodný i k jednoduchému domácímu použití. Ve skupině popisujete, jak se díky němu dají již v brzké fázi nemoci včas odhalit vážné potíže s dechem i skrytý zápal plic.

Nemoc je zrádná mimo jiné v tom, že nemocný nemusí včas poznat, že má zápal plic a že už se delší dobu dusí. Může se i při nízké saturaci krve kyslíkem cítit docela dobře. Říká se tomu veselá hypoxie. Zápal plic totiž často odhalí až rentgen v nemocnici, kam se ale lidé často dostávají až na poslední chvíli, když se jejich stav prudce zhorší a když už jim nemusí být pomoci. Někdy také umírají doma. Proto je fajn mít oxymetr a vědět, jestli jste ještě v pohodě, nebo už vám saturace klesla pod 90 % a je čas volat záchranku. Oxymetr vám pomůže i psychologicky: známému, který žije v Bostonu a nakazil se covidem už loni na jaře, bylo strašně zle. Špatně se mu dýchalo, ale mohl si změřit hodnoty a ujistit se, že saturaci má stále dobrou a že ještě neumírá. Dnes oxymetr doporučují i čeští lékaři.

Doporučení se mění, změnilo se nějak za dobu existence i směřování vaší pacientské skupiny?

Cíl máme stále stejný, ale samozřejmě procházíme různými fázemi. Zpočátku se pacienti hlásili v jednotkách a spíše přihlíželi, četli informace, které jsme o pacientech našly v médiích my administrátorky. Ale postupně se skupina začala rozšiřovat a pacienti byli sdílnější a otevřenější. Pak se přidávali také zdravotníci: lékaři, sestry a ošetřovatelky. Podobných skupin postupně vzniká čím dál více také zahraničí. Takže je i s čím porovnávat a kde získávat další informace a přehled.

Spojili jste se i se Slovenskem… V kolika lidech skupinu spravujete?

Ano, jsme takové virtuální Československo a je nás pět správkyň. Naše slovenské kolegyně, Marianna Kleinova a Monika Zemešová, dávají do skupiny aktuality ze Slovenska, kde samozřejmě mají někdy jiná pravidla, například pro karanténu, testování a podobně. Tereza Boehmová, Barbora Tomšů a já dodáváme informace, zkušenosti a čísla za ČR. Bára Tomšů je původní profesí dětská sestra na intenzivní péči. Poté, co s celou rodinou na podzim prodělala covid, se jako dobrovolnice přihlásila do kovidária. Je úžasně statečná a nezničitelná: chodí do nemocnice na noční a přes den se stará o tři děti. Otevřeně mluví o tom, jak to teď v nemocnicích vypadá, je to hodně drsné… Vždycky má strach, jestli pacienta, o kterého pečuje, ještě uvidí, až přijde do služby příště. Nejhorší prý je zvuk zapínaného pytle, do kterého se ukládá tělo zemřelého…

Příběhy se smutným koncem popisují bohužel i členové vaší skupiny. Nedoléhá to na vás, číst všechny tyto osobní tragédie?

Někdy je to emočně dost náročné. Hlavně když lidé popisují, jak jim je zle, řeší, jestli to ještě zvládnou doma, nebo už mají volat záchranku… A pak se ozvou třeba v noci, že jsou v nemocnici na kyslíku. Někdy pošlou i fotku. A vy jim držíte palce, aby stačil ten kyslík a nemuseli je uspat a intubovat… A aby mohli co nejdřív zase domů.

Jaký byl pro vás nejsilnější moment?

Bylo jich víc. Drsné je, když člověk píše do skupiny, že má autoimunitní onemocnění, je opatrný a chrání se, jak může, ale některý z jeho blízkých se chová nezodpovědně. Například jedna paní, kterou nakazil manžel. Odmítal chodit na testy, dodržovat pravidla, a ještě se jí vysmíval. Když onemocněl, chodil pár dnů dál do práce, než šel na testy, nakazil ještě několik dalších lidí, ale nenahlásil hygieně žádné kontakty. Té paní ještě rodina vyčítala, že svého muže poslala do izolace do covid hotelu. Jenže už bylo pozdě, stejně onemocněla. Pak nám psala, že je jí strašně špatně, že si volá záchranku a jede do nemocnice… Tohle nás hrozně štve.

Hodně emočně náročné jsou taky příběhy dětí: rodiče píší do skupiny, že je lékař poslal domů s tím, že se nic neděje. Ale dítěti je zle, špatně dýchá, bolí ho bříško, má po těle fleky. A oni neví, jestli mají volat sanitku. Nakonec se rozhodnou, jedou do nemocnice, a někdy je to na poslední chvíli. Když se jedná o takzvaný PIMS-TS, zánětlivý postcovidový syndrom, jde opravdu o hodiny, dítěti hrozí selhání orgánů. V nemocnici děti přežijí a za pár týdnů se uzdraví, doma by zemřely. Těchto případů je v Česku tak sto, sto padesát, na Slovensku kolem padesáti.

A pak je samozřejmě hrozně smutné, když píší příbuzní těch, kteří nemoci podlehli, abychom se s nimi pomodlili za maminku, za tatínka nebo za manžela… To je bezmoc, beznaděj.

Byly nějaké kritické situace, kdy jste toho chtěly nechat?

Skupiny jsme nechat nechtěly, víme, že naše práce má cenu. Ale zažíváme samozřejmě psychické propady, kdy máme pocit, že okolní svět je stále hluchý a slepý. Že dokud snad nebudou na ulicích ležet mrtvoly, bude lidem všechno jedno. Člověk se snaží dělat osvětu, vyvracet hoaxy, pomáhat lidem…

Přibývá hoaxů?

Rozhodně. Třeba antivax scéna je nyní silně propojená s proruskými dezinformátory. Je vysoká korelace hoaxů sdílených na různých podivných webech, ezoterických, antivaxerských a dezinformačních, s tím, co vydávají Sputnik, Aeronet, Russia Today… Je moc dobře vidět, že mráz přichází z Kremlu.

Kolem covidu se také znovu vyrojila spousta konspiračních teorií, které už tady byly dříve ohledně AIDS. K tomu se těší velké popularitě také britský konspirační teoretik David Icke a ve Spojených státech zase Alex Jones. Těchto lidí není zas tak moc, ale mají obrovský dosah. Také se znovu vynořují různí šarlatáni, kteří se naposledy objevovali někdy v devadesátých letech, a pak kolem roku 2012, kdy měl být konec světa… A opět se dostávají do popředí.

Odkud vy čerpáte informace a podklady, které ve skupině sdílíte, abyste „nenaletěly“?

V pravidlech máme, že ve skupině nechceme nepodložené informace ani rady, žádnou propagaci, reklamy. Pokud jde o léčbu, dáváme odkazy většinou na odborné studie a články, případně vycházíme z dokumentů například Světové zdravotnické organizace WHO a americké autority CDC (Centrum pro kontrolu a prevenci nemocí). Snažíme se, aby ve skupině nebyly neseriózní zdroje, mažeme i příspěvky, které doporučují neschválenou léčbu…

U covidu byla a je stále řada věcí nejasných, i odborníci se mýlí. Nebojíte se, že můžete někoho třeba nešťastně ovlivnit?

My neradíme lidem, jaké si mají brát léky. Sdílíme jen schválenou léčbu nebo manuály na to, aby lidé zvládli situaci v domácích podmínkách; pokud je jim hůř, doporučujeme zavolat lékaři, upozorňujeme, v jakou chvíli jet do nemocnice. Lidé se samozřejmě někdy rozčilují, protože jsou přesvědčeni o zázračnosti některého léku a mají pocit, že jim bráníme ve sdílení této zázračné léčby s ostatními. To byl případ nejprve Hydrochlorochinu, pak Isoprinosinu a nyní Ivermectinu. A my jim odpovídáme, že neexistují seriózní důkazy o tom, že by tyto léky fungovaly. Nechceme lidi podporovat v tom, aby polykali odčervovací pastu pro koně nebo kapky pro ptáky proti čmelíkům.

Vždycky lidem říkáme, ať opravdu veškerou léčbu konzultují s lékařem, ať na sobě nedělají pokusy. Někdy požádáme lékaře s danou odborností, které máme ve skupině, aby poradili, pomohli. Někdy umí pomoci také Bára Tomšů coby sestra intenzivistka s vysokým odborným vzděláním.

Litovaly jste někdy něčeho, co jste do skupiny pustily?

Spíš někoho než něčeho. Ale není to lítost. Zkrátka nemůžete dopředu vždy vědět, z koho se vyklube troll nebo šílenec, který napadá ostatní a šíří bludy. Takového člověka musíme oblokovat. Někdy je to hodně nepříjemné, došlo i k vyhrožování. Jsme coby adminky dost drsné, žádné hoaxy, hejty a zlehčování covidu ve skupině netolerujeme. Chceme slušné, respektující prostředí.

Jaké máte reakce od členů, kromě těch zmíněných extrémních výjimek, a od odborníků?

Členové oceňují, že ve skupině mají takovou oázu klidu. Nikdo jim tu nenadává do vystrašenců a panikářů. Nikdo jim neříká, ať s tou svojí rýmičkou neobtěžují. Protože tito lidé si kolikrát stěžují, že nemohou pořádně dýchat, že je jim zle, jsou dva měsíce unavení, a jejich okolí je ještě deptá. Máme ve skupině paní, která se při covidu dusila, bylo jí špatně, a manžel jí říkal, že je hysterka, a pořád její stav zlehčoval. Ona si kvůli tomu nechtěla volat sanitku, protože se bála, že bude za hysterku i u zdravotníků. Nakonec naštěstí ještě včas zavolala.

I zdravotníci jsou rádi, že mají u nás zázemí. Oni denně vidí tu hrůzu, která je obklopuje v práci, ale jejich okolí kolikrát situaci zlehčuje, nebo se jim rovnou vysmívá. Pro lékaře je někdy skupina také úsporou času, protože v ní najdou i odkazy na odborné články a studie.

Máte již přes třináct tisíc členů. Dá se z těch všech příspěvků ve skupině něco vyčíst, vypovídají o náladě ve společnosti, vnímání covidu, aktuálních tématech? Co to říká o současné situaci?

To, že skupina má již tolik členů, znamená, že skutečně velké množství lidí má potíže a že se s covidem reálně potkávají. Někteří i psali, že ze začátku situaci zlehčovali, ale teď už vidí, že to není sranda. Na třináct tisíc členů jsme narostly prvního března, ta rychlost je teď obrovská. Vždycky, když byla nějaká vlna, nejprve na podzim, a nyní s britskou mutací, lidé přibývají ohromným tempem. Během pár dní o tisícovku.


Autor: Se souhlasem skupiny Pacienti s COVID 19 v Česku a na Slovensku

V době vydání rozhovoru se počet členů blíží již 14 000

Jindy by to správce skupiny těšilo, tady to není tak dobrá zpráva…

To není, na druhou stranu nejsou všichni členové nemocní. Mnozí jen hledají informace. Ale radši bychom byly, kdyby naše skupina již nemusela existovat. Kdybychom se mohli všichni naočkovat a jet na dovolenou. Doufaly jsme s Terezou Boehmovou ještě v listopadu, že situace se bude rychleji zlepšovat, že k jarní vlně nebude muset dojít, protože vláda udělá přes Vánoce lockdown, a pak se začne rychle očkovat. To se bohužel nestalo. Situaci také hodně zhoršila britská mutace.

Jak vůbec zvládnete vše sledovat?

O covidu obě píšeme do různých médií, Tereza pro Aktuálně a pro Seznam, já pro Reflex a společně pro časopis Reportér. Načerpané zkušenosti pak využijeme i ve skupině. Ostatně spousta věcí, které jsme my popsaly už na jaře, se k laikům i části odborné veřejnosti dostává až teď, s ohromným zpožděním. Přitom v současné době přeci můžete snadno sledovat třeba na sociálních sítích i ty nejznámější světové epidemiology, například Anthonyho Fauciho nebo Christiana Drostena.

Ve vaší skupině jsem viděla již dávno věci, které ministerstvo a vláda „objevuje“ po měsících…

No právě. Přitom to nejsou žádná státní tajemství ani data, ke kterým by se člověk nemohl dostat. Je to až neuvěřitelné. Někteří politici a úředníci prohlašují, že nebylo možné předvídat, co se stane. Ale ono to bylo jasné! Jen by museli poslouchat odborníky, jako jsou například Jan Kulveit nebo Jakub Steiner, kteří připravovali velmi přesné matematické modely.

Vláda měla k dispozici celou skupinu vědců, kteří dávali jasná doporučení, jak situaci zvládnout, ale rozhodla se neposlouchat. Hodně negativní roli sehrála také část opozice. A vidle do jakýchkoli snah o rozumná opatření házely i některé mediální lékařské celebrity. Nechápu, proč naši kolegové v médiích dávají takový prostor v otázkách epidemiologie třeba zubaři nebo kardiochirurgovi. To je opravdu bizár, jaký se v zahraničí nestane. A hlavně, odborné názory u nás vnímané jako totální panikaření nebo radikálnost představují v zahraničí naprostý nudný mainstream. Tam situaci většina lidí bere vážně, veřejnost i vědci. A všichni se diví, co se to v Česku proboha děje. Možná je to tím, že u nás lidem chybí jakákoli důvěra ve stát a není tu žádná nezávislá epidemiologická instituce, která by boj s epidemií řídila.

Upozorníme vás na články, které by vám neměly uniknout (maximálně 2x týdně).