S čím nejčastěji potřebují pacienti pomoct ve chvíli, kdy se dozví, že onemocněli rakovinou?
S informacemi. Nikdo se nezbaví pídění se po informacích. A v momentě, kdy to jednou zadáte do vyhledávače, začnou se na vás sypat informace. Jak správné, jako je například Národní zdravotní informační portál, kde jsou relevantní informace, nebo jsou to pacientské organizace prověřené třeba ministerstvem, kde jsou relevantní informace vytvářené odbornými společnostmi, tak ale i spousta rad. A to jak dobře míněných, protože kamarádka mojí kamarádky, a pak to dopadlo, a nebo takové, které zneužívají váš strach. Začnou se na vás sypat reklamy na všechno možné, od přídavků výživy přes kamení, cesty za indiány… Prostě všechno možné.
Nedovedu si představit, jak se v tom pacient může vyznat. Má plnou hlavu jiných starostí a ještě si na internetu přečte, že stejně umře.
Buď že stejně umře, pokud nebude něco brát, nebude něco dělat, nezřekne se úplně všeho, nepřestane jíst, nezačne jíst… Ta doporučení jsou nejrůznější. My jako pacientská organizace se snažíme vysvětlovat a říkat, že to takhle úplně není a že je fajn si promluvit s lidmi, kteří tomu opravdu rozumí, poslouchat svého onkologa, zvlášť pokud jsem s ním ještě v souznění. A opravdu si připravovat otázky na každé další vyšetření, jít se zeptat těch lidí, kteří v tom pracují, kteří to dělají opakovaně a tu zkušenost mají.
Takže určitě lepší nezapínat Google.
Je to přísné. Tam jsou neuvěřitelné věci. Sociální sítě mohou být v tomhle velká opora. Potkáte tam lidi, kteří mají osobní nepřenositelnou zkušenost a vědí moc dobře, o čem mluvíte. Prožívali to sami, a pak to můžou prožívat s vámi. A víte, že jste v nějaké bezpečné zóně. Ale stejně tak se dostanete ke stejnému, možná většímu počtu informací a lidí, kteří za tím vidí něco úplně jiného a snaží se vylákat peníze nebo důvěru.
Když mám podezření, že bych mohla mít nádor, co mám udělat? Za kým mám jít, kam se mám obrátit?
Vždycky startujete u svého praktického doktora. Tam by to chtělo začít, probrat to s ním, a on by udělal ta první vyšetření, která by ho potom směrovala k dalšímu postupu. Takže začínám u svého praktického lékaře. Nemám-li svého praktického lékaře, najdu si ho.
Takže zase ne Google, ale odborník.
Prosím, ne Google, ale praktik. Ten, který by se měl starat o ten základ. A neléčit se sám, prosím.
Když praktik získá nějaké podezření nebo potřebuje něco ověřit, jaká je poté cesta k onkologovi? Je trnitá, nebo je snadné najít takového odborníka?
Od 1. ledna musí mít všechna Komplexní onkologická centra koordinátora onkologické péče. Ten je k tomu, aby praktik nebo ambulantní specialista při podezření na zhoubné onemocnění zvedl telefon a zavolal mu, aby už jeho pacienti nikdy nemuseli slyšet věty: "Sežeňte si CT, bronchoskopii a další a další vyšetření“. Pacienti kolikrát nevědí, kde si někoho shánět. Oni v supermarketech moc nejsou. A když to začnete googlit, tak na vás padají hámotiny a opravdu se v tom neumíte zorientovat. Dostanete žádanku, na které nevíte, co je napsáno, neumíte to přečíst. Proto budeme mít koordinátory, aby v momentě, kdy má praktik podezření, že se něco děje, se mohl obrátit na koordinátora, a ten už by si potom převzal právě tu funkci průvodce vyšetřovacím procesem, aby vás včas dostal ke správné diagnostice a pak k léčbě.
Kolik těchto koordinátorů bude? Budou mít kapacitu na všechny?
Je to noha strčená do dveří. Ta pozice se vytváří, nebude vůbec lehká. Když něco začíná, je vždycky potřeba vychytat spoustu maličkostí, které to provázejí. Také třeba naučit zdravotníky s koordinátorem komunikovat a vlastně naučit i pacienty komunikovat s prostředníkem. Bude to ještě lehce trnitá cesta, ale myslím si, že právě díky tomu opravdu odpadne hodně těchto vět. Pokud se bude jednat o jasnou diagnózu, která má jasný postup, tak není potřeba použít koordinátora, protože cesty už jsou prošlapané. V tom je krásný příklad mamografických center, která už tyto věci dávno zvládají, takže tu není koordinátor tolik potřeba. Ale když potřebuji udělat diagnózu a bojím se velmi závažné onkologické diagnózy, tak právě tady koordinátor pomůže. A zatím se k tomu centra staví úplně báječně. Spousta lidí v tom vidí velikánský smysl a jde do toho.
Takže na koordinátora se obrátí praktik, nebo mu může zavolat i pacient?
Obrací se praktik. Nemáme počty koordinátorů, aby volal pacient. Člověk má někdy strach, že se mu něco děje, a v momentě, že by volal pacient a říkal: „Bolí mě břicho“, tak s tím nikdo po telefonu nic neudělá. Vždy je potřeba, aby to byl buď praktik, nebo ambulantní specialista. To znamená, že třeba od praktika už byl člověk poslaný na plicní nebo byl poslaný na gastro. A pokud tam mají jasné podezření, zvednou telefon nebo pošlou email do komplexního onkologického centra.
Jaká je role pacientských organizací?
Pacient se dozví, že má závažné onemocnění, vyděsí se, začne se pídit a chce třeba znát správnou cestu. Cesty, to je něco, co jsme v Hlasu onkologických pacientů začali vytvářet před několika lety a neustále jich přibývá. Na našich stránkách najdete popisy toho, jak by měla vypadat léčba jednotlivých onemocnění. Hlas onkologických pacientů zastřešuje 12 pacientských organizací, které se vzájemně podporují. To znamená, že mně, když se ozve pacient a nevím, tak mám vedle sebe někoho, kdo ví a umí pomoct, už s tím tu zkušenost má a umí třeba toho pacienta nasměrovat. Hodně se zabýváme koordinací péče, provázením pacientů. Jednotlivé organizace jsou často peeři, dobrovolníci, dělají provázení pacienta jako takového, dělají pacientská setkání, tak aby ti, kteří jsou v tom celkem čerstvě, viděli ty, který s tím žijí velmi kvalitní život řadu let a pomáhají právě ostatním.
Takže je to od provázení přes pacientskou advokacii, přes prosazování různých výhod, které můžou pacientovi usnadnit průchod systémem a i odchod ze zdravotního systému, když se uzdravíte. Onkologie už dávno není tak smrtelná. Onkologická onemocnění jsou chronická onemocnění a vy s nimi budete normálně žít a pracovat a potřebujete se třeba do té práce vrátit. A i to je naše parketa, snažíme se právě o to, aby se pacienti mohli vracet zpátky do aktivního života. Takže ať je to třeba pohyb v onkologii, pohyb pro pacienty a lidi po léčbě, návrat do zaměstnání, spolupráce s pracovními agenturami, které na to přehlédnou a budou mít místa pro pacienty, kde budou určité úlevy na určitou dobu. To jsou všechno témata, která nás zajímají.
Michaela Tůmová z pacientské organizace Hlas onkologických pacientů byla hostem podcastu 120 na 80 portálu Vitalia.cz. Poslechněte si celý díl.
ČLÁNKY DO MAILU