Činnost Nadačního fondu Nina ukazuje, jak osobní tragédie může vést k hledání cest posouvajících vědu i medicínu dopředu. Roli tu hrají i náhody.
Na začátku bylo onemocnění sedmileté Niny Chovancové jedním z nejzhoubnějších nádorů mozku označovaného zkratkou DIPG. Dívka loni na nemoc zemřela. Její rodiče se rozhodli peníze na léčbu v zahraničí, které jim poslali dárci, vložit do nadačního fondu pomáhajícímu nejen pacientům s DIPG a jejich rodinám, ale také do medicínské a vědecké práce. Ta má ambici zlepšit vyhlídky nemocných, protože právě to se desítky let celosvětově nedaří.
Spolupráce s VŠCHT
Nejnověji nadační fond navázal spolupráci s Vysokou školou chemicko-technologickou (VŠCHT). Konkrétně s mezinárodní Skupinou pro medicinální chemii a návrh léčiv z Ústavu organické chemie, vedenou britským profesorem lékařské chemie Andreou Brancalem.
Nadační fond (NF) spolupráci oznámil 8. června, tedy na Světový den boje proti nádorům mozku, kdy se v Praze-Letné konal druhý ročník charitativní akce s názvem Kolotoč pro Ninu.
K propojení obou institucí vedly nejméně dvě náhody. Loni při prvním ročníku Kolotoče pro Ninu na něj dorazila i jedna ze zahraničních studentek VŠCHT a oslovila Martina Chovance, spoluzakladatele fondu, s tím, že by měl kontaktovat právě tým profesora Brancaleho.
Martin Chovanec, otec Niny, je shodou okolností špičkový lékař, jenž vede ORL kliniku v jedné z fakultních nemocnic. Ta už v době, kdy jej oslovila studentka, měla s VŠCHT vědecko-výzkumný projekt, ovšem z jiné oblasti než je onkologie. I to ale hrálo roli – díky již běžící spolupráci zná docent Chovanec práci vědců působících při VŠCHT a také historii této instituce. Patří do ní i příběhy vynálezce kontaktních čoček Otty Wichterleho a autora léků na HIV Antonína Holého.
Doporučení, které dostal na Kolotoči pro Ninu, proto vyslyšel a se souhlasem rady fondu s týmem navázal kontakt. Spolupráce se rozběhla na konci loňského roku. Teď jsme ve fázi, kterou bych označil jako ‚námluvy‘. Zdá se, že problematika tým nadchla a vidí potenciál v tom, aby se prognóza pacientů s DIPG někam posunula,
popisuje pro Vitalia.cz lékař a spoluzakladatel NF.
Galerie: Kolotoč pro Ninu 2025
Slabiny nádoru využijí pro léčbu
Tým profesora Brancaleho funguje tak, že část jeho členů hledá na úrovni molekul chybu umožňující vznik a vývoj onemocnění. Třeba metabolického, onkologického nebo virového původu. Tuto chybu, která je shodná u všech nebo části nemocných, zachytí a popíše, výsledkem je počítačový model.
Druhá část týmu má za úkol v modelu vytipovat místa, na která by šlo cílit léčbu. A také namodelovat jiné molekuly, které by průběh nemoci zastavily nebo potlačily. Tyto molekuly se mohou stát základem pro další klinický výzkum a může se s z nich vyjít při vývoji cílené léčby.
Difuzní intrinsický pontinní gliom (DIPG)
- Postihuje nejvíce děti ve věku šest až sedm let, ale i dospělé.
- Průměrné přežití od propuknutí nemoci je devět až jedenáct měsíců.
- Celkem 90 % dětí umírá do dvou let od stanovení diagnózy.
- Celkové přežití je méně než jedno procento pacientů.
- Za posledních více než třicet let nedošlo ke zlepšení prognózy.
Zdroj: NF Nina
Takto vědci pracovali ještě před nabídkou pomoci ze strany Nadačním fondem Nina – metodologie je stále stejná, jen terapeutický cíl se u jednotlivých chorob liší. Teprve po navázání kontaktu s fondem svoji pozornost obrátili k pacientům se vzácným mozkovým nádorem DIPG. Budeme hledat velké molekuly, jež obsahují nějakou chybu a tou se liší od ostatních. A pak také malé molekuly, jež by dokázaly blokovat faktory a cesty, které nádor využívá ke svému rozvoji a růstu,
vysvětluje Petra Cuřínová z vědecké skupiny profesora Brancaleho. Jde o molekuly, kterých je třeba početně víc nebo mají nějakou mutaci,
doplňuje příklady toho, co může nádor odlišovat od zdravých buněk.
Jedna taková odlišnost již u DIPG popsaná byla a tým dokončuje její počítačový model. Zaměřili jsme se na protein zvaný ALK 2 kináza, která je u pacientů s gliomem zmutovaná,
doplňuje další členka Marianna Bufano.
Tým ale musí hledat i další odlišnosti, protože chyba v kináze nenastala u většiny pacientů. Je zmutovaná zhruba u třiceti procent z nich,
podotýká Marianna Bufano.
Proč je léčba komplikovaná
Vědcům výrazně pomůže nedávný posun v diagnostice. V případě DIPG už mají možnost číst přímo v buňkách z mozkového kmene nemocného. V budoucnu by toto mělo být možné bez operace mozku, protože ve světě nyní probíhá zdokonalování metody tzv. tekuté biopsie. Díky ní by bylo možné nádor diagnostikovat a informace o něm získat přímo z krve nebo mozkomíšního moku odebraného z páteřního kanálu. Budoucí vyhlídky pacientů navíc mohou změnit pokročilé metody genetického testování.
Najít lék na DIPG je obtížné kvůli umístění nádoru. Jednak je hluboko v mozku, kde se nachází řada životně důležitých center, jež ovládají například dýchání nebo srdeční rytmus. A pak také je velmi obtížné najít lék, který by dokázal projít skrze hematoencefalickou bariéru, tedy přechodem mezi mozkem a krví. V tomto směru se věda upírá třeba na speciální použití ultrazvuku. Existuje totiž zatím dostatečně nepotvrzený předpoklad, že s jeho pomocí lze měnit prostupnost léčiva do mozku.
Peníze pomohou rozšířit tým
Pomoc ze strany NF směrem k VŠCHT bude mít zejména finanční podobu. Konkrétní částku určenou nemáme, ale známe finanční okno,
popsal na začátku června Martin Chovanec. Rok základního výzkumu vyjde na 300 až 500 tisíc korun. Peníze pro tým profesora Brancaleho půjdou v prvopočátku zejména na stipendium Jany Ferenczeiové. Jde o projekt, který má emoční sílu, a pro mě je to skvělá příležitost přiblížit se v rámci studia jinému typu onemocnění,
říká Ferenczeiová. Na VŠCHT pokračuje v doktorandském studiu. Díky podpoře tým NF profesora Brancaleho stabilně doplní a bude pracovat právě na výzkumu DIPG.
Prvopočáteční spolupráci považují obě strany za pilotní projekt. Po čase jej chtějí vyhodnotit a říci si, zda bude pokračovat dále. Nicméně NF už má vytypované týmy v ČR i zahraničí, jež by na práci vědců z VŠCHT navázaly a provedly by v laboratoři samotné biologické testování léčebné molekuly.
I kdyby se práce vědců z VŠCHT nakonec v nový lék neproměnila, i tak půjde o přínos vědě. I informace, že někudy cesta nevede, je pro budoucí vývoj dobrá,
připomíná obecné pravidlo výzkumu Jana Ferenczeiová.
Důležité je i to, že díky spolupráci s nadačním fondem může DIPG vejít do povědomí dalších medicinálních chemiků, s nimiž VŠCHT spolupracuje. To v důsledku může vést k tomu, že na hledání léčby se bude podílet více vědců.
O Nadačním fondu Nina
Vznikl v lednu 2024. Tedy zhruba měsíc po tom, co se rodiče Niny Chovancové dozvěděli, že dívka trpí rakovinou mozku. Ozařování nádor nezastavilo, rodina se proto rozhodla pro experimentální léčbu ve Francii. Ani ta ale nedokázala nemoc zastavit. Dívka zemřela loni v dubnu.
Fond získal peníze původně určené na zahraniční léčbu. Dosud jich přerozdělil bezmála pět milionů korun. Nejvyšší suma šla na podporu rodin pacientů s DIPG, zhruba dva miliony pak na dvě stipendia a jeden výzkumný projekt, přes 300 tisíc korun věnoval NF na vybavení motolské nemocnice. V ní je i specializované pracoviště pro léčbu dětských nádorů včetně DIPG. Do budoucna NF plánuje také podporu v oblasti paliativní péče.
Nikdo z nás tady stát nechtěl, ale když už se nám to stalo, tak je fajn vědět, že v tom nejsme sami,
řekla máma Niny a spoluzakladatelka fondu Kristýna Chovancová na jedné jím pořádané akci. Roste jak tým nadačního fondu, tak počet rodin, které jeho prostřednictvím získávají podporu. Daří se nám šířit obecné povědomí o DIPG, což je diagnóza, kterou nezná takřka nikdo ani ve zdravotnické komunitě. A tak si ani lékaři, ani veřejnost možná nedokáží představit, že tady existuje poptávka po informacích a jak velkou zátěží si prochází rodiny pacientů,
dodává Martin Chovanec.
Fond přijímá i nadále jak prostředky dárců, žádosti o pomoc i tipy na podporu práce lékařů a vědců.
Více o NF Nina si můžete přečíst zde na webových stránkách. Sledovat jeho činnost lze i na sociálních sítích Facebook nebo Instagram.
ČLÁNKY DO MAILU