Hlavní navigace

Člověk na vozíku nebyl partner. Byl to pacient, vzpomíná zakladatelka Centra Paraple

Lenka Krbcová

ROZHOVOR – Alena Kábrtová před lety spoluzakládala Centrum Paraple pro pomoc paraplegikům a tetraplegikům – lidem na vozíku s poškozením míchy. Těch let uběhlo již 25 a – jak říká i motto Paraplete – byla to jízda.

Doba čtení: 14 minut

Sdílet

Vystudovaná psycholožka Alena Kábrtová pracovala roky jako klinický psycholog na Klinice rehabilitačního lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a v Rehabilitačním ústavu v Kladrubech. Od roku 1983 pořádala s přáteli setkání lidí s poškozením míchy zaměřená na vzájemnou podporu, sdílení zkušeností, získávání informací a psychoterapeutickou podporu. A tato oblast se stala jejím životním, nejen pracovním, tématem.

Za mého dětství, v sedmdesátých a osmdesátých letech, nebyli vozíčkáři na veřejnosti prakticky vidět, byli kamsi „uklizeni“. Pamatuji si rozpaky své i rodičů, když jsme jednou na ulici člověka na vozíku potkali. Vzpomenete si vy na své první setkání? A jak na vás tehdy zapůsobilo?

Kdysi dávno, když jsem byla malá holka, byla jsem u babičky a dědy v Chlumci nad Cidlinou. Žila tam paní s psychiatrickými problémy a babička mi vždycky říkala, ať ji dobře pozdravím, že tito lidé mají těžký život a je nutné si jich vážit. Matně si pamatuji, že podobně mě nabádala, když jsem tam – a asi to bylo poprvé – viděla pána na vozíku. Vozík měl dvě kola vzadu, jedno vepředu a pán ho poháněl tím, že rukama točil klikou.

Jaké to asi je, být na vozíku, jsem ale poprvé vnímala, až když jsem začátkem osmdesátých let jako psycholožka nastoupila do firmy, která chtěla zaměstnávat programátory na vozíku. Setkala jsem se pohromadě v jedné místnosti se třemi uchazeči, se kterými jsem měla udělat přijímací testy. A najednou – já jsem tam jediná chodila a oni kolem mě jezdili… Jak říkáte, tehdy vůbec nebylo obvyklé, aby člověk potkával třeba na ulici lidi na vozíku, měla jsem hrozně zvláštní pocit, divný, i jako psycholog jsem se s tím musela trochu srovnat.

Shodou okolností to byli lidé, se kterými jsme se pak spřátelili. Všichni byli nesmírně schopní a spolu s dalšími jsme později udělali první velkou společenskou akci lidí na vozíku v Praze – běh oborou Hvězda.


Autor: Vitalia.cz / Karel Choc

Před Centrem Paraple v pražských Malešicích. „Zdeněk Svěrák nám jednou moc hezky napsal, že tu cítí rodinnou, přijímající atmosféru…“

Dnes již máte dlouholeté osobní zkušenosti, jak s lidmi na vozíku, tak s pořádáním podobných akcí. Od osmdesátých let jste coby psycholožka pracovala s lidmi s poškozením míchy na rehabilitační klinice v Praze a v Rehabilitačním ústavu v Kladrubech. 

Jedni mě seznámili s dalšími a dalšími, bylo to takové společenství. Potkávali se na různých akcích, ale jen ti aktivnější, kteří přes všechny překážky, a že jich bylo strašně moc, dokázali opustit domov, sehnat si práci. Spousta lidí na vozíku tehdy přitom vůbec neopouštěla byt, dostali se ven třeba jednou za rok. Neměli energii, chuť, někdy ani nevěděli, že je to možné. I všichni kolem nich brali jako samozřejmost: Tak teď už bude jen doma, napořád.

Četla jsem, že například nebyly k mání vozíky ani další pomůcky, inkontinenční potřeby…

Sehnat vozík, to byl obrovský problém. Potýkal se s ním i můj manžel. V sedmdesátých letech měl úraz na vojně, já jsem se s ním seznámila až poté, právě v Kladrubech. Vozíky, které tehdy byly v socialistickém Československu k mání, byly těžké a nekvalitní. Manžel vozík, na kterém by dokázal skutečně sám jezdit a naložit si ho i do auta, získával složitě přes příbuznou ze západního Německa. Pak se na hranicích ztratil… To bylo zoufalství. Naštěstí se po čase objevil.

Nikde nebylo bezbariérové WC, spousta lidí na vozíku ho neměla ani doma. Lidé si od řidičů kamiónů nechávali vozit inkontinenční pomůcky. To byla vlastně první věc, se kterou jsme začali pomáhat, když jsme v roce 1990 založili Svaz paraplegiků, což byl předchůdce Centra Paraple. Sehnali jsme nějaké peníze a dovezli jsme mraky inkontinenčních pomůcek, antidekubitní sedačky z Německa, pleny pro ženy, urinaly pro muže. Nic z toho u nás vůbec nebylo. Všechny ty věci skladovali členové Svazu paraplegiků různě po svých bytech, nebo třeba na půdě, a postupně je distribuovali. Takhle jsme existovali tři roky a došli k tomu, že musíme založit nějaké centrum, už to nebylo udržitelné a zvládnutelné. Vyřizovali jsme telefony, korespondovali, lidé nám psali, my jsme jim ty věci posílali, vybírali jsme na poštovné…

To byla taková partyzánština…

Děsná partyzánština. Skládali jsme na stůl padesátikoruny… Ale vedlo to k založení Centra Paraple. Potřebovali jsme oporu pro to, abychom mohli „úřadovat“. Abychom mohli pokračovat v pořádání akcí, jako byl běh oborou Hvězda nebo Setkávání vozíčkářů, které jsme organizovali už řadu let. A hlavně, abychom mohli radit, rehabilitovat, pomáhat. Nabalovali se stále další lidé na vozíku, kteří se potřebovali spoustu věcí naučit. Byli takzvaně na začátku, jenže tenkrát „na začátku“ mohlo být i šest let po úrazu. Scházeli jsme se jednou měsíčně nebo se jelo na týden do pronajatého objektu. A to byla opravdu partyzánština, nějakých patnáct lidí na vozíku, neformálně, všichni dělali všechno, vynášeli bažanty… prostě všechno.

Vy jste do toho šli proto, abyste lidem pomohli s praktickými věcmi?

Šli jsme do toho z velké nespokojenosti. Moc „chodících lidí“ mezi námi nebylo, spíše „staří mazáci“, kteří i v těch složitých podmínkách měli své životy na vozíku nějak vyřešené. Všechny ale štvalo, jak je to těžké. Vše se získávalo obtížně a za velké peníze. A také nás mrzelo, že je hodně lidí, kteří by mohli dokázat mnohem víc, než si mysleli, že můžou. Ale nikdo jim to nikdy neukázal. Lidé, kteří by se klidně mohli naučit přesedat z lůžka na vozík, jezdit aktivně na vozíku, sportovat, řídit auto… Ale někdy se sami nedostali ani z postele. Tak jsme to začali svým způsobem suplovat.

Jedna věc je asi materiální pomoc, druhá změna ve vnímání a přijímání lidí na vozíku společností.

To ano. Manžel někdy po revoluci nastoupil do rehabilitačního ústavu na malý úvazek jako instruktor soběstačnosti. A to byla tragédie, lékaři ani sestry na to vůbec nebyli zvyklí. Znali se, byl to pacient a současně už trochu i kamarád, ale zaměstnanec? Na vozíku? To je přeci pacient! Takový byl pohled na člověka na vozíku. Člověk na vozíku nebyl partner.

Slyšela jsem dokonce, že bylo zvykem mluvit nikoli přímo s člověkem na vozíku, ale s jeho doprovodem… Jako by byl vozíčkář současně automaticky nesvéprávný. To je pravda?

Jistě, to byla klasika. Když jsem doprovázela manžela k lékaři, doktor hovořil na mě.

Jak moc se situace změnila?

Jak v čem. Hodně se změnila v náhledu na bariéry. Ne, že by tu nebyly, ale legální je stavět bez bariér. Sice se to někdy překračuje, ale teoreticky by všechny nové stavby měly být bezbariérové. Tak se i lidé na vozíku mnohem lépe dostávají do veřejného prostoru. Řada jich jezdí do práce, sportují. Zdaleka ne všichni, mnozí nemají vhodné podmínky, ale je jich dost, a tak se mění i vnímání běžných lidí. Už mizí ten pocit, který jste popisovala, „Jeníčku, nekoukej na tu paní,“ a „Jeníčku, to se neříká, že je na vozíku…“

Nejsme v tomhle až hyperkorektní? Co vlastně můžu říct, abych se někoho nedotkla – hendikepovaný, postižený, vozíčkář? 

Správně by se asi mělo říkat člověk na vozíku, ale myslím, že můžete říct i vozíčkář, zní to méně šroubovaně. Mělo by se říkat člověk s hendikepem, člověk se zdravotním postižením, protože to „člověk“ je to podstatné.

Například podle způsobu propagace, sloganů typu „život je jízda“, účasti ve StarDance apod. mi připadá, že si Paraple a paraplegici umí utahovat sami ze sebe. Je ale něco, co by je urazilo?

Lépe by vám to řekl člověk na vozíku, ale jsou určité zásady. Když si s člověkem na vozíku například chcete popovídat, tak je slušné být na jeho úrovni. Proč se má pořád koukat na někoho nahoru? V té pozici je už obsaženo něco nuceně submisivního, závislého.

Původ názvu Paraple předpokládám ve slově paraplegie, tedy úplné ochrnutí poloviny těla, dolních končetin. Současně znamená jakýsi ochranný deštník, ten název se mi moc líbí. Jak vznikl?

To vymyslel Zdeněk Svěrák. V roce 1993 jsme oznámili záměr otevřít centrum, tehdy ještě nazvané Centrum informací a pomoci pro vozíčkáře. Díky Janu Kašparovi, herci Divadla Járy Cimrmana, který byl sám na vozíku, nad ním přijala záštitu Olga Havlová. Přišla na naši úplně první tiskovou konferenci, což samozřejmě přitáhlo pozornost novinářů. I díky tomu jsme na jaře získali prostory v Praze-Měcholupech v bývalé, tehdy nepotřebné školce. Zadarmo a svépomocí jsme je během léta za pomoci přátel zrekonstruovali. A na podzim jsme zjistili, že tam bude prádelna…

Na naši krizovou poradu pozval Jan Kašpar i Zdeňka Svěráka, se kterým jsme se již znali z jednoho z našich zmíněných sociálně rehabilitačních – a neformálních – pobytů, kde se mu to tehdy moc líbilo. Přišel s nápadem na televizní pořad Dobročinná akademie a s názvem Paraple. A takhle to začalo. Hledali jsme společně nové prostory a absolvovali řadu žertovných schůzek. V jedné městské části třeba paní sekretářka spatřila pana Svěráka, vydechla: „Mistře,“ a doslova přepadla na mého manžela, kterého vůbec nezaregistrovala, protože byl na vozíku.


Autor: Vitalia.cz / Karel Choc

Zdeněk Svěrák, spoluzakladatel Centra Paraple, se zasloužil nejen o jeho vznik, ale ovlivnil i jeho práci s veřejností

Jak se vám podařilo značku Paraple prosadit a zejména to, že je vnímána – mezi tolika jinými – důvěryhodně?

Je to hodně díky Zdeňku Svěrákovi, on nás formoval a snad jsme trochu ovlivnili i my jeho, srůstali jsme s ním. Člověk se zkrátka snaží obalovat lidmi, kteří vidí věci podobně. Mezi těmi, kteří tu začínali, panovala absolutní důvěra. Dneska už bych si některé věci asi nedovolila, nemyslím jenom peníze. Nic jsme moc neřešili. Zdeněk Svěrák tohle nacítil a důvěřoval nám také.

Ono je to pak asi cítit i navenek…

Je. Zdeněk Svěrák nám jednou moc hezky napsal, že tu cítí rodinnou, přijímající atmosféru. A to byla jedna z věcí, se kterými jsme pracovali.

Centrum Paraple pomáhá lidem na vozíku již dvacet pět let. Jak se k vám dostanou, jde většinou o úrazy?

Nejenom. Jsou to úrazy nejrůznějšího typu, sportovní, nešťastné pády v domácnosti, třeba v koupelně, různé záněty míchy, nádory v míšním kanálu, mohou to být operace plotýnek, které nedopadly dobře…

Co nabízíte, s čím přesně pomáháte?

Nabídka se v průběhu let postupně vyvíjí. Když se někdo dostane na vozík, potřebuje informace. V začátcích například málokdo uměl léčit dekubity. Sbírali jsme informace od „mazáků“, kteří si našli šikovného doktora, a předávali je dál. Byli jsme informační kancelář, o neurourolozích, pomůckách, v sociálně-právních záležitostech. Jedna stránka naší činnosti tedy bylo poradenství, druhou tvořil od začátku nácvik soběstačnosti. Zaměřit se na to, aby klient zvládl všechno, co mu jeho tělo – a duše – dovolí. V jeho současném stavu. A pokusil se zvládnout ještě o kousek víc… Takže fyzioterapie, ergoterapie, psychoterapie, sociální práce. Nejprve jsme coby instruktory na vozíku používali zkušenější klienty – vozíčkáře, velmi brzy jsme přijali instruktory na vozíku, třeba bývalé klienty, do zaměstnání. Jsou velmi dobrými rádci a motivačně důležití.


Autor: Vitalia.cz / Karel Choc

V Centru Paraple pracuje tým zkušených odborníků, zaměstnaní jsou tu také instruktoři na vozíku

Postupně se vše vyvíjelo, protože se měnili lidé. Jak ti, kteří přicházeli do Paraplete pracovat, tak se postupně měnily potřeby klientů. Už nebylo nutné shánět inkontinenční a antidekubitní pomůcky, ale šli jsme o kousek dál. Začaly se třeba rozvíjet různé sporty. Pomůcky k nim jsou hrozně drahé, ale dávají člověku velké možnosti. Jednak na sobě fyzicky pracuje, za druhé – v létě se sebere a jede s rodinou, klient na handbiku, rodina na kolech, v zimě na lyže. Možnosti se otevíraly, viděli jsme je v zahraničí a chtěli jsme je i pro naše lidi.

Kolegyně také přišla s projektem Máma, táta na vozíku. Byly doby, kdy pokud žena na vozíku přišla do jiného stavu, radili jí lékaři často interrupci. Postupně se to měnilo, začalo se řešit umělé oplodnění… Tohle všechno jsme vstřebávali a také někdy stimulovali.

Po vašem odchodu po čase nastoupil současný ředitel Centra Paraple David Lukeš, který je sám také na vozíku. 

Energicky Paraple uchopil a vše se zase posunulo o kus dál. My jsme měli týmy, které sice spolupracovaly, ale každý se věnoval hlavně svému oboru. Nyní se to více propojilo a jednotlivé profese, aniž by ztratily svůj charakter, fungují v propracovaném systému. Člověk, který do Paraplete přichází, si řekne sám, na čem by chtěl zapracovat, v čem by se chtěl posunout. My ho můžeme stimulovat k tomu, aby na to přišel sám.

Kolik lidí, kteří se ocitnou na vozíku, zvládne pokračovat v životě podobně jako dřív? Mám na mysli například rodinu, vztahy, práci, koníčky, pocit spokojenosti.

Pokud jde o rodinu a partnerské vztahy, někdy se je podaří udržet, jindy je nutné začít znovu. Trochu se bojím vám odpovědět… Pokud nejde o dobře zafixované, opravdu funkční manželství, je skutečně těžké ho udržet. Nejde jen o hendikep, ale změní se nazírání na život, hodnoty, priority, spousta věcí… Někdy se to podaří, někdy ne. Ale rozhodně je možné vybudovat si nový, spokojený život. Záleží to na psychice, na tom, kým je člověk obklopený a kdo ho podepře. Záleží to na tom, jaký člověk je. Jak je akční, jak je nadaný, schopný, jaký je bojovník…

Pracujete i s rodinami klientů?

Snažíme se být v kontaktu. Rozhodně chce Paraple tuhle oblast rozvíjet.

Zdá se, že Paraple má štěstí na osobnosti, které s ním spojili své jméno. Jednu z již tradičních aktivit, Běh pro Paraple, založil před dvaceti lety spisovatel, novinář, textař a básník Michal Horáček. Jak k tomu došlo? 

Pan Michal Horáček se v roce 1999 vsadil s kolegou nekuřákem o 100 000 Kč, že s ním zvítězí v závodě v běhu na pět kilometrů. Závod na pražském stadionu Juliska vyhrál a výhru věnoval Centru Paraple. Později jako host pořadu Zdeňka Svěráka a České televize Dobročinná akademie vyzval veřejnost k závodům v běhu ve prospěch Centra Paraple. V červnu následujícího roku Centrum Paraple s podporou pana Horáčka Běh pro Paraple poprvé uspořádalo. Náklady byly asi osmdesát tisíc a akce přinesla několik set tisíc korun.

Pozvánka: Běh pro Paraple 2019

  • 14. září 2019 ve 14 hodin odstartuje v Malešickém parku jubilejní 20. ročník charitativního Běhu pro Paraple.
  • Koná se každoročně od roku 2000 na podporu lidí, kteří běžet nemohou. Závodí dospělí i děti na trase 100 m – běží, jedou na vozíku, děti na koloběžkách. Závodí se ve dvojicích, ale běžet mohou i celé rodiny, rodiče s kočárky a s dětmi na ramenou. Účastní se i firmy propagačními běhy svých pracovníků ap.
  • Akci provází pestrý doprovodný program, např. hudební vystoupení Báry Polákové nebo písničkáře Juraje Hnilici. V podvečer si můžete poslechnout rock-popovou kapelu Ginger Head. Více na www.behproparaple.cz.

Běh pro Paraple 2000–2018 v číslech:

19 ročníků, 8558 běžců, 8 036 000 Kč pro Centrum Paraple

Tehdy se u nás běhal jen Běh Terryho Foxe, byli jsme první, takže to mělo úspěch. Ozvala se reklamní agentura, že nám další ročník komplet připraví, sežene sponzory ad. Když nám pak předložili rozpočet přes milión, tak jsme omdleli, odporoučeli se a udělali si to zase sami za těch osmdesát tisíc. To vidíte, jak by ty peníze tekly úplně jinam, než mají. Byli jsme naivní, ale zase ne tolik.

Setkáváte se s tím, že se na vás chce někdo přiživit?

Setkali jsme se s tím úplně na začátku, proto jsme nikdy neudělali nadační fond ani nadaci. Jedna agentura takovou nadaci pro nás kdysi chtěla založit. Když zjistila, že účet chceme spravovat sami, ztratila o nás zájem. To byly takové časy a zcela jednoznačná zkušenost.

Když se ohlédnete zpět, co bylo nejdůležitější pro úspěch, co se povedlo a je něco, co vás třeba mrzí?

Podstatná pro podobná zařízení je jedna věc: buď pořád něco zlepšujete a jdete dál, anebo to začne padat dolů… Nemůžete ustat, musí to být pořád živé, stále se vyvíjet. Jakmile se to zastaví a vy si jen říkáte: „Tak, hezky jsme to udělali!“ začne to upadat.


Autor: Vitalia.cz / Karel Choc

„Ten poklad jsou lidi, kteří tuto práci dělají, tým,“ říká Alena Kábrtová. Na snímku David Lukeš, ředitel Centra Paraple od r. 2016, a Lenka Honzátková, specialistka spinální problematiky

Pro náš úspěch bylo důležité nadšení a zaujetí lidí, kteří na sebe zase nabalovali další. Ten poklad jsou lidi, kteří tuto práci dělají, tým. A činnost, ve které je za vámi něco vidět, vyrýváte stopu. To je zdroj energie pro spoustu z nás. Na začátku vidíte člověka, který je několik měsíců po poranění míchy, krásnou holku, jak sedí schoulená, v teplákách, je z ní zvadlá květinka. Potom pookřeje, rozvine se… Vidíte chlapíka, který má zpět životní sílu… Nečekáte žádné díky, to nejde, to nefunguje a bylo by asi špatně, kdyby lidé na vozíku pociťovali bůhvíjaký vděk. Oni to takhle nemají, chtějí popřít ten začátek a žít normálně.

Ale je hrozně pěkné, když si můžete říct: V tom je i kus naší práce.

Alena Kábrtová

V roce 1990 iniciovala společně s přáteli na vozíku vznik občanského sdružení Svaz paraplegiků a podílela se na jeho založení. Do roku 2010 působila jako členka jeho předsednictva.
V roce 1994 spoluzakládala Centrum Paraple a v letech 1994–2013 byla jeho ředitelkou. Současně vedla oddělení psychologie a oddělení PR a fundraisingu. Paraple provázela také transformací v samostatný právní subjekt – obecně prospěšnou společnost, v roce 2010.
V roce 2013 se rozhodla toto pro sebe i svého manžela (Bohumil Kábrt od roku 1994 zajišťoval technický a zpočátku i ekonomický provoz centra, dvě dostavby budovy a další) náročné období ukončit.
Při nástupu Davida Lukeše do funkce ředitele Centra Paraple v roce 2016 nabídla pomoc a spolupráci v oblasti PR, fundraisingu a komunikace po dobu, než se činnost oddělení i personální složení stabilizuje. Od ledna 2018 spolupracuje s Centrem Paraple externě jako odborný konzultant. Centrum Paraple, jeho klienti a lidé kolem něj jsou stále její srdeční záležitostí.

Upozorníme vás na články, které by vám neměly uniknout (maximálně 2x týdně).