Speciální ortézy od rakouské firmy Pohlig mohou v případě Nely zabránit tomu, aby musela na operaci, která by přitom nakonec nevedla k tomu, aby se jí lépe chodilo. Tyto pomůcky však zdravotní pojišťovna nehradí.
Pomoci mohou peníze vybrané ve sbírce na platformě Donio. Teď se však ukázalo, že jedna z dívek potřebuje speciální ortézy dvě místo jedné, a proto je potřeba peníze vybrat co nejdříve.
Tento příběh se začal psát na podzim roku 2015, kdy se v pardubické krajské nemocnici po komplikovaném porodu narodila jednovaječná dvojčátka Verunka a Nelinka. Hned je čekal náročný boj o život. Nelinka se narodila již nedýchající, závažnou komplikací obou holčiček byl twin-to-twin transfuzní syndrom – nerovnováha v krevní síti obou plodů.
Nela proto musela brzy po porodu dostat transfúzi, protože měla nedostatek krvinek. Veronice museli zdravotníci krvinky naopak ředit a byla převezena krátce po porodu na specializované oddělení ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové. První týdny holčičky prožily v inkubátoru se spoustou hadiček, kontrolovány různými přístroji. Po šesti týdnech s maminkou odjely domů, kde je radostně očekávali dva starší sourozenci a tatínek.
Rodinné štěstí netrvalo dlouho, po 14 dnech dostala Nela vysoké horečky a obě dvojčátka musela zpět do nemocnice. Nelince lékaři diagnostikovali vrozenou vadu ledvin a močového měchýře, kvůli čemuž se následující roky do nemocnice vrátila více než desetkrát.
Od tří měsíců obě dívky intenzivně cvičí Vojtovou metodou a Bobath konceptem. V době, kdy jejich vrstevníci začali chodit, dvojčátka teprve lezla. Neurolog začal jejich matku připravovat, že bude mít doma dva ležáčky. Tuto variantu si rodina nikdy nepřipustila. Začalo se více cvičit a připlácet různé terapie. Tatínek coby sportovec věřil, že se společně postaví na startovní čáru. Svůj boj tehdy dvojčátka zvládla – Verunka začala chodit ve dvou letech, Nelinka ve dvou a půl.
V té době se ale rodinná situace zkomplikovala, protože otec dívek onemocněl Parkinsonovou chorobou. Těžké deprese, které tuto vážnou nemoc provázejí, negativně ovlivňují život celé rodiny a také dvojčátek, které nedokážou tuto nemoc pochopit. Chybí jim zdravý a veselý tatínek, která by s nimi šel na obyčejnou procházku. Zdravého a veselého tatínka, který s nimi půjde na obyčejnou procházku. Rodině chodí i jeho příjem, o to více, že dvojčata potřebují léčbu a pomůcky, které pojišťovny nehradí.
S růstem přicházejí další potíže
Dívkám bylo v říjnu deset let. Obě se musí vyrovnávat s následky dětské mozkové obrny. Nela má krom toho spastickou diparézu, deformovanou levou nožku a výraznou hyperlordózu bederní. Verunka má spastickou monoparézu a dyspraxii. Obě mají také ortopedické vady, vývojovou dysfázii a orální dyspraxii. Znamená to, že jejich řečové centrum bylo poškozeno a vázne u nich schopnost porozumění. I tak opravdu rády denně dojíždí do klasické vesnické malotřídky, kde jim pomáhá asistentka.
S růstem dívek bohužel přicházejí další potíže, protože se jim neprodlužují zkrácené spastické svaly. Aby se Nelince deformita nožky více nezhoršovala, ortoped doporučil ortézu od rakouské firmy Pohlig Austria – díky tomu by nemusela na náročnou operaci. Nelinka nyní bývá při chůzi unavena a bolí ji záda, často musí odpočívat. To by se mělo zlepšit.
Právě ortéza a k ní speciálně upravené boty od firmy Pohligm byla jedním z důvodů, proč přátelé rodiny spustili sbírku na platformě Donio. Ortéza včetně bot a dopravy vyjde na 150 000 korun. Každých šest týdnů je třeba jet do Vídně kvůli průběžnému upravování ortéz.
Další peníze by byly využity na intenzivní třítýdenní rehablitaci a na speciální terapie v průběhu školního roku, které nehradí pojišťovna, dívkám ovšem zásadně pomáhají. Koupit by se mohlo také něco z potřebných rehabilitačních, sportovních, rozvojových, logopedických a zdravotních pomůcek a vybavení podle doporučení lékařů a terapeutů.
Největší část z vybraných peněz je určena pro Nelu, která je na tom zdravotně hůře. Původně měla dostat jednu speciální ortézu, to už ale neplatí.
Před 14 dny jsme byli s Nelinkou ve Vídni na sádrování ortézy. Ortotik vyhodnotil, že je na tom velmi špatně i pravá nožka a pouze vložka nepostačí. I pravá nožka bude muset být zajištěna speciální ortézou. Pokud bychom Nelince tyto ortézy nemohli pořídit, musela by v Praze v nemocnici Motol podstoupit více náročných operací: prodloužení Achillových šlach, tenotomie, případně i operace zkráceného Iliopsasu. Funkčnost nohy by se po operacích nepodařilo plně obnovit,
popisuje Ondřej Tomšů, bratr dívek. Podle něj je takové řešení pro rodinu nepřijatelné. Tímto zjištěním se potřebná částka na pořízení ortopedických pomůcek pro Nelinku zdvojnásobila.
Ortézy Pohlig však neproplácí žádná zdravotní pojišťovna. Nyní je na ortézy potřeba částka 7.660,56 EUR. Sbírka na Doniu běží do 31. 12. 2025, zatím se však nepodařilo vybrat dost. Ortézy budou přitom hotové příští týden a bude je třeba zaplatit. Kvůli pravidlům platformy Donio nemůžeme ortézu na pravou nožku zatím zaplatit z dosud vybraných peněz, protože to nebylo dáno v účelu sbírky. Nevěděli jsme, že bude potřeba i druhá ortéza. Nezbývá nám tedy moc možností, jak v tak krátké době dosáhnout cílové částky sbírky a poté ji navýšit o částku na druhou ortézu,
vysvětluje Ondřej Tomšů, proč rodina tak usiluje o to, aby se peníze podařilo vybrat co nejdříve.
Do budoucnosti mají podle něj obě sestry šanci zvládnout střední školu s maturitou a být zaměstnané, i když třeba jen na zkrácený úvazek. Po operaci by to ale už Nela nejspíš nezvládla, proto ani lékaři operaci nedoporučují.
ČLÁNKY DO MAILU