Hlavní navigace

Kdo má vzácné onemocnění, nebojuje pouze s nemocí, říká zakladatelka pacientské organizace

28. 2. 2022

Sdílet

 Autor: Jean-Claude Etegnot pro Debra ČR
ROZHOVOR – 28. únor je Dnem vzácných onemocnění. Jde o různé choroby, z nichž každou trpí méně než 5 lidí z 10 000. Provázejí je potíže s určením správné diagnózy, pozdní zahájení léčby, neznalost a také určitá míra nepochopení. „Práci nám komplikuje i nedůvěra v organizace našeho typu,“ popisuje Magda Hrudková z Debra ČR, která pomáhá pacientům s nemocí motýlích křídel.

Nevěděli, jaká nemoc tak trápí je nebo jejich děti, co mohou udělat proti bolestem a zhoršování stavu. Kde vzít finance na potřebné pomůcky, jak mluvit s okolím, u koho hledat odbornou pomoc… Ještě před pár lety zůstávali pacienti či rodiče dětí s nemocí motýlích křídel, která patří mezi vzácná onemocnění, osamocení, bez informací a podpory. Dnes je situace výrazně lepší.

Velký podíl na tom má pacientská organizace Debra ČR, která od roku 2004 začala hájit zájmy osob s touto nemocí a jejich rodin. Zakladatelka Debry a koordinátorka osvětových kampaní Magda Hrudková hodnotí posun v oblasti vzácných onemocnění a speciálně nemoci motýlích křídel.

Nemoc motýlích křídel – EB

  • Epidermolysis bullosa congenita (EB) neboli tzv. nemoc motýlích křídel.
  • Jde o vrozené a dědičné onemocnění. Patří mezi vzácné nemoci.
  • Nemocní neznají den bez bolesti. Mají velice jemnou, citlivou a lehce zranitelnou kůži a sliznice. Onemocnění zasahuje celý organismus.
  • Nemoc je doposud nevyléčitelná. Díky vysoce specializované lékařské péči se však daří život pacientů výrazně zlepšovat.

Více informací o nemoci motýlích křídel najdete na stránkách pacientské organizace Debra ČR.

Debra ČR funguje již řadu let – co se za dobu vaší činnosti změnilo?

Jednoznačně, a to platí celosvětově, se zkvalitnily ošetřovací materiály a rozšířila se jejich nabídka. Tím, že díky Debře mají naši pacienti stále k dispozici ty nejlepší ošetřovací materiály a stále se učí nové a účinné ošetřovací techniky, posunula se kvalita ošetření za uplynulých osmnáct let o obrovský kus.

Určitě důležitým faktorem je i prevence a to, že se pacienti „naučili“ jezdit do specializovaného klinického EB Centra při FN Brno. Tady podstupují vyšetření u celé řady odborníků a pod jejich dohledem předcházejí komplikacím spojeným s jejich nemocí. 

EB Centrum

Jediné klinické centrum péče o pacienty s nemocí motýlích křídel v ČR. V brněnském centru působí mezioborový tým odborníků, který společně poskytuje pacientům s EB komplexní klinickou péči tak, jak to vyžaduje toto vzácné genetické onemocnění. Soustředí nemocné z celé ČR, proto specialisté vítají komunikaci s lékaři z místa bydliště pacienta.

A co se týče postoje veřejnosti, díky naší osvětové kampani se začíná opravdu obracet přístup lidí k našim milým pacientům. To je ale celospolečenský jev, lidé celkově více přijímají, že ve společnosti nežijí pouze zdraví, krásní a úspěšní…

Mají vzácná onemocnění, mezi něž nemoc motýlích křídel patří, nějakou nevýhodu oproti rozšířeným chorobám?

To hodně záleží na tom, o jakém onemocnění se bavíme. Je jich dohromady na 6000, a to už se stěží dá považovat za „ne rozšířené“. Rozhodně nevýhodou u vzácných onemocnění bývá složitá diagnostika, na což logicky navazuje absence cílené léčby. Možná výhodou může být působení mnoha lidí a podpůrných organizací, kteří se snaží najít cesty pro ty, kdo to mají v životě opravdu složité. 

O to se snažíte i vy, iniciovali jste například vznik filmu (více o dokumentu České televize Život na křídlech motýlích v samostatném článku). Na co byste i jeho prostřednictvím chtěli upozornit?

Na to, že žít se vzácným onemocněním neznamená bojovat „pouze“ s nemocí, ale sekundárně se na člověka navazuje spousta dalších potíží. Že život s nemocí motýlích křídel ovlivňuje nejen život pacientů, ale vyrovnávají se s tím celé rodinné systémy. Žít s tímto onemocněním znamená čelit bolesti, pocitům viny i marnosti, neustále očekávat, kde vás co zradí na vlastním těle, žít s pocitem závislosti (ve smyslu na někom jiném, nikoli ve smyslu adiktologickém). 

Ale na druhou stranu, žít s nemocí znamená žít! Není to pro samotného člověka lehké a je úkolem nás všech udělat to pacientům jednodušší, pokud to jen trošku jde. Petra Koudelková, o které dokument je, má neuvěřitelně silnou rodinu, obklopuje se úžasnými kamarády a život je její obrovské téma a zároveň cíl. Od té doby, co se známe (a to je už hodně let), říká, že se nemá ona učit žít s nemocí, ale nemoc s ní. 

Život na křídlech motýlích

Dokumentární film České televize popisuje příběh Petry Koudelkové, která od narození bojuje s nemocí motýlích křídel. Přesto se snaží užít si každý den svého života. Ke zhlédnutí zdarma na iVysílání. Režie Lucie Klímová.

Co by vám a pacientům s EB pomohlo, co byste potřebovali? Pro léčbu, snadnější život…

Myslím, že léčbu. Naději, na kterou čekáme, ale ona stále nepřichází. Ale jednou se dočkáme. Když to nebude úplně kauzální léčba, bude určitě možné mírnit projevy onemocnění tak, že to bude mít zásadní vliv na životy pacientů. Už několik let pracujeme na zavedení speciální klinické studie, která by mohla být branou k účinné léčbě, ne jen k ošetřování.

A do té doby potřebují pacienti hlavně pochopení, podporu, pomoc, respekt, lásku, vzájemnost a úctu. Potřebují, aby pro ně stále fungovalo klinické EB Centrum, aby měli dostupné ošetřovací materiály, aby nepociťovali k tomu všemu tak obrovskou ekonomickou zátěž. O všechno z toho se v Debře usilovně snažíme.

Galerie: Život na křídlech motýlích – život s nemocí motýlích křídel

Co vám naopak situaci komplikuje? S jakými překážkami, ať již léčebnými, nebo např. mýty, stigmatizací, se setkáváte?

Tu první část komplikuje povaha tohoto onemocnění. Genetickou příčinu jen tak odstranit nelze, a u nemoci motýlích křídel je těch „špatných“ genů opravdu celá řada. 

A ta druhá část vypadá dobře zvládnutelná, ale komplikuje nám to nedůvěra lidí v organizace našeho typu. Když už pomoci, tak lidé preferují dávat peníze přímo pacientům. Ano, samozřejmě, že je to možné. A taky to děláme, a to docela ve velkém. Ale jsou věci, které se koupit nedají – provázení, poradenství, podpora a posilování, setkávání a sdružování, úcta a respekt.

Další komplikaci vidím v odsuzování lidí, když tvrdí, že „to stejně nemá cenu“. Ale lepší se to všechno, i podpora a pomoc převažují nad odsouzením a předsudky. Aby lidé důvěřovali neziskovým organizacím a podporovali je v tom, co dělají, to je běh na dlouhou trať. Ale důvěru si tyto organizace musí zasloužit, musí přesvědčit. To za ně nikdo neudělá. Takže také my se snažíme stále dokola opakovat, co a proč pro pacienty děláme, kde na to bereme a proč je to důležité. 

Debra ČR

Pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s nemocí motýlích křídel (EB). Poskytuje odborné poradenství, šíří informace o nemoci a možnostech léčby a propojuje pacienty a jejich rodiny z celé ČR. Úzce spolupracuje s týmem odborníků klinického EB Centra. Chod centra a jeho činnost můžete podpořit mnoha způsoby.

Jak důležitá je podpora rodiny pacienta?

Bez podpory rodiny to nejde. To je naprosto jednoduché a klíčové. Rodiče, jejich bezpodmínečná láska, jejich přijetí a oddanost i odhodlání jsou pro pacienty absolutním základem. A naštěstí, valná většina pacientů žije ve svých rodinách, v prostředí, kde tu lásku žijí a kde mají oporu, jakou jinde nedostanou. Péče o pečující je velikým tématem, kterému se v obecné rovině věnuje mnoho organizací a institucí. My jsme si naprosto vědomi toho, že základem je „ošetřit“ rodiče a ostatní pečující, dát jim podporu, ulevit jim, chápat je a jít jim vstříc. Protože na nich to celé stojí a oni mnohdy na svých bedrech nesou víc, než si sami připouštějí. 

Co považujete za důležité, aby v souvislosti s nemocí EB a Debrou zaznělo? Co byste vzkázala nemocným a jejich blízkým?

Že jsme tu pro pacienty 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. My v Debře i lékaři v EB Centru. Že nabízíme stejné služby všem bez rozdílu. A že jsme jediná organizace u nás, která podporuje výlučně rodiny s tímto onemocněním. 

Bc. Magda Hrudková

V r. 2004 založila organizaci Debra ČR, která se zaměřuje na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel a jejich blízkým. Působí zde dodnes, jejím hlavním tématem je osvěta a fundraising. Je také zastupitelkou v Hostíně na Mělnicku a s manželem otevřeli v Mělníku coworkingové centrum COOFF.

Byl pro vás článek přínosný?

Autor článku

Redaktorka, editorka, dlouholetá šéfredaktorka serveru Vitalia.cz (do června 2022)

Upozorníme vás na články, které by vám neměly uniknout (maximálně 2x týdně).