Nemoc ichtyóza je vzácné, vrozené a dědičné onemocnění kůže. Dochází při něm ke zvýšenému „šupení“ kůže. Název choroby vznikl právě na základě podobností s rybími šupinami (řecky ichtys – ryba).
Ichtyóze a rodinám, které postihuje, je věnována aktuální výstava v Dětské nemocnici FN Brno. Zorganizovaly ji lékařka Blanka Pinková z Dětského kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno a Hana Kadlecová, zakladatelka Spolku ichtyóza, který pomáhá rodinám a dětem s touto nemocí. Výstava Nemoc zvaná ichtyóza je k vidění v Teyschlově hale (přízemí Dětské nemocnice) do 17. května 2019.
Šupiny i v očích a uších
Kůže nemocných je velmi suchá, někdy i silně zarudlá, ztluštělá a rozpraskaná. Z toho vyplývají komplikace, jako jsou poruchy termoregulace – přehřívání, poruchy zraku kvůli odchlipování kůže okolo očí či poruchy sluchu dané šupinami v uších. Někdy se mohou přidat i poruchy hybnosti.
„Jinak jsou tyto děti velmi chytré a šikovné. Pro pacienty se jedná o velký kosmetický i sociální problém,“ říkají organizátorky výstavy. Dětské kožní oddělení PEK FN Brno je členem Evropské sítě pro vzácná kožní onemocnění, diagnostikuje a pečuje o dětské pacienty s ichtyózou z velké části ČR.
Pomáhají vhodné krémy
Možností terapie nemocných jsou krémy, které kůži zvláční, v těžších případech se nasazuje celková terapie retinoidy. Spotřeba mastí je i pro děti velmi vysoká a někdy dosahuje osmi až dvanácti kilogramů za měsíc. Spolek ichtyóza založený na sponzorské bázi proto darováním krémů a mastí umožňuje podporou rodin nemocných. „Dále umožňuje léčebné pobyty, a v neposlední řadě setkání pacientů s cílem podpory nejen jejich, ale i celých rodin,“ uvádějí organizátoři výstavy.
Spolek ichtyóza vidí největší smysl v osvětě, proto pořádá besedy, přednášky a srazy dětí a jejich rodin s tímto onemocněním. Kdo chce pomoci, může se zapojit při pravidelných akcích avizovaných na webu www.ichtyoza.cz nebo sbírkou krémů či zdravotnických potřeb.
ČLÁNKY DO MAILU