Hlavní navigace

Nemocný ichtyózou spotřebuje až 12 kilo krému za měsíc

Redakce

Ichtyóza je choroba kůže, při které dochází k tvorbě jakýchsi šupin na pokožce. Z toho pak pramení řada komplikací. Jedná se o jedno ze vzácných onemocnění.

Doba čtení: 2 minuty

Sdílet

Nemoc ichtyóza je vzácné, vrozené a dědičné onemocnění kůže. Dochází při něm ke zvýšenému „šupení“ kůže. Název choroby vznikl právě na základě podobností s rybími šupinami (řecky ichtys – ryba).

Ichtyóze a rodinám, které postihuje, je věnována aktuální výstava v Dětské nemocnici FN Brno. Zorganizovaly ji lékařka Blanka Pinková z Dětského kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno a Hana Kadlecová, zakladatelka Spolku ichtyóza, který pomáhá rodinám a dětem s touto nemocí. Výstava Nemoc zvaná ichtyóza je k vidění v Teyschlově hale (přízemí Dětské nemocnice) do 17. května 2019.

Šupiny i v očích a uších

Kůže nemocných je velmi suchá, někdy i silně zarudlá, ztluštělá a rozpraskaná. Z toho vyplývají komplikace, jako jsou poruchy termoregulace – přehřívání, poruchy zraku kvůli odchlipování kůže okolo očí či poruchy sluchu dané šupinami v uších. Někdy se mohou přidat i poruchy hybnosti.

„Jinak jsou tyto děti velmi chytré a šikovné. Pro pacienty se jedná o velký kosmetický i sociální problém,“ říkají organizátorky výstavy. Dětské kožní oddělení PEK FN Brno je členem Evropské sítě pro vzácná kožní onemocnění, diagnostikuje a pečuje o dětské pacienty s ichtyózou z velké části ČR.

Pomáhají vhodné krémy

Možností terapie nemocných jsou krémy, které kůži zvláční, v těžších případech se nasazuje celková terapie retinoidy. Spotřeba mastí je i pro děti velmi vysoká a někdy dosahuje osmi až dvanácti kilogramů za měsíc. Spolek ichtyóza založený na sponzorské bázi proto darováním krémů a mastí umožňuje podporou rodin nemocných. „Dále umožňuje léčebné pobyty, a v neposlední řadě setkání pacientů s cílem podpory nejen jejich, ale i celých rodin,“ uvádějí organizátoři výstavy.

Spolek ichtyóza vidí největší smysl v osvětě, proto pořádá besedy, přednášky a srazy dětí a jejich rodin s tímto onemocněním. Kdo chce pomoci, může se zapojit při pravidelných akcích avizovaných na webu www.ichtyoza.cz nebo sbírkou krémů či zdravotnických potřeb.

Upozorníme vás na články, které by vám neměly uniknout (maximálně 2x týdně).