Kadeřník Tomáš Arsov přišel na svět s nemocí, která má složitý latinský název: pes equinovarus congenitus. Lidově se jí říká golfová noha
, dřív se používalo také nelichotivé pojmenování koňská noha
. Ročně se ní u nás narodí 150 až 200 dětí.
Po letech se rozhodl o životě s nejčastější vrozenou ortopedickou vadou promluvit, aby ukázal, že diagnóza nemusí vést k rezignaci na život, ani profesní kariéru. „Říkali mi, že nikdy nebudu chodit. Dnes běhám půlmaratony a snažím se motivovat ostatní, že i s handicapem se dá žít aktivně,“ je přesvědčený.
Sádry až ke kyčlím
Tomáš Arsov se narodil s deformací obou nohou – v kotnících je měl vtočené dovnitř. Když mu byly tři týdny, lékaři mu je poprvé zasádrovali – sádra sahala od prstů až téměř po kyčle. Opakované sádrování a dlahy jej provází s pauzami celý život. Stejně jako operace svalů, vazů i kostí v oblasti kotníků, bérců a chodidel.
První přišla v jeho roce, další následovaly v dětství a poté, kdy přestal růst. Na té zatím poslední byl ve 25 letech. Nyní v jeho 38 letech jej čeká třináctý zákrok. Doufám, že bude poslední, že už bude konec. Bojím se spíš psychicky, než fyzicky. Vím, co mě čeká: Budu mít šest týdnů sádru, další měsíce se budu učit chodit… Přitom mám neskutečně nabité dny, i rok dopředu, a teď budu omezený a odkázaný na pomoc ostatních,
přemítá teď, zhruba měsíc před operací.
Zákrok povede ortopedka Monika Frydrychová, jež se na léčbu golfové nohy specializuje. Bude se jednat o operaci jedné ze zánartních kostí na levé noze. Ta je deformovaná tak, že přednožím Tomáš nedošlápne kompletně na podložku a tlačí v obuvi, takže se na noze vytváří otlak,
vysvětluje lékařka, jež pracuje v týmu rekonstrukční chirurgie v Masarykově nemocnici v Ústí nad Labem a v Praze se stará o pacienty na Ponseti Clinic, což je soukromé zdravotnické zařízení specializované právě na léčbu golfových nohou. Právě tam Arsov nyní dochází.
Zakazovali mu sport, neposlechl
Příčinou golfové nohy je zkrácení svalů v oblasti lýtka. U pacientů obsahují mnohem více vazivových vláken než svaly zdravé. Vzniká ještě před narozením dítěte a lze ji vidět už na jednom z velkých těhotenských ultrazvukových vyšetření. Projevuje se na jedné či obou dolních končetinách – dítě se narodí s nožkami v kotnících vbočených dovnitř, patičkou výrazně zvednutou. Onemocnění je vyléčitelné a není důvodem pro ukončení těhotenství.
Kvůli vrozené vadě Tomáš Arsov od mala od lékařů i svého okolí slyšel, že nesmí běhat, lyžovat nebo jinak sportovat. Má ovšem v povaze, že když jej někdo přesvědčuje, že něco nejde, pustí se do toho o to usilovněji. Byl to vzdor a snaha o to necítit se jinak než ostatní děti,
říká.
Vzpomíná si, jak se třeba se zasádrovanýma nohama jezdil jako malý na kole… Ale také, jak o vlastní nohy neustále zakopával, padal, měl sedřená kolena a roztrhané kalhoty. Jak ho ve třetí třídě rodiče do školy vozili na kočárku, protože kvůli sádrám by tam sám nedošel. Nebo jak se v noci nemohl otočit v posteli, když musel nosit dlahy v podobě dvou bot spojených kovovou tyčí.
Od spolužáků občas kvůli tomu, že jeho nohy i chůze vypadaly jinak, sklízel posměch. Je to náročná diagnóza. Pro pacienta, pro jeho rodiče. Asi nejvíc těžké ale byly ty pichlavé pohledy okolí,
popisuje. Okolí přitom má tendenci takto fyzicky hendikepovaného člověka vnímat jako postiženého i mentálně. Tak to přitom rozhodně není.
Tomáš Arsov rady lékařů neposlechl. Celý život sportuje – chodí do posilovny, běhá závody ze série RunCzech. A už ví, že paradoxně pohyb ho nakonec zachránil od větších zdravotních problémů, protože funkční svaly pomáhají, aby se deformita nevrátila. Díky tomu, jak je aktivní, udržuje si nohy ve velmi dobrém funkčním stavu,
podotýká Monika Frydrychová.
K umanutosti trocha štěstí
Kadeřník Tomáš Arsov
Kromě odhodlání měl nejspíš i štěstí. Třeba v tom, že jej opakovaně operované končetiny na rozdíl od jiných pacientů nikdy nesnesitelně nebolely. Nejspíš i proto, že má posunutý práh bolesti. Zná ale ženu, jež si raději nechala dolní část nohy amputovat. Jde o extrém, ale i v něj může syndrom golfové nohy vyústit, pokud se neléčí nebo je postup léčby chybný.
Ještě důležitější je dobré rodinné zázemí, protože s léčbou se začíná už u kojenců a většinu jí musí oddřít rodiče. Ti Tomáše Arsova se z diagnózy nehroutili, na zdlouhavou léčbu nerezignovali a vždy jej podporovali. Nikdy mi nedávali poznat pocit, že se mnou je něco v nepořádku,
vzpomíná Arsov.
Na druhé straně, sám říká, že jeho léčení byla vlastně série pokusů a omylů, kdy lékaři čekali, co zabere, a co ne. V roce 1987, kdy se narodil, v tuzemsku ještě zdravotníci nepoužívali takzvanou Ponsetiho metodu. Tedy systému manipulací, sádrování, drobných chirurgických zákroků a nošení dlah. Jejich cílem je vyhnout se u dítěte i dospělého rozsáhlým operacím bez doživotního efektu (více o Ponsetiho metodě píšeme zde). Jak potvrzuje Monika Frydrychová, kdyby jí Tomáš Arsov v dětství prošel, žádná 13. operace by nebyla. Měl by maximálně dvě menší,
dodává ortopedka.
Starosti hvězdy z televize
O onemocnění Tomáš Arsov hovoří v době, kdy má za sebou vybudování úspěšného kadeřnického salónu s desítkami zaměstnanců, účast v několika televizních pořadech a vlastní řadu doplňků stravy i kosmetiky.
Onemocnění na něm nyní na první pohled není patrné. Byl to jeden z důvodů, proč o své diagnóze promluvil. Prvotním impulzem byla slova jedné klientky: Vy jste ten z televize, jaké asi Vy můžete mít problémy,
vzpomíná. Poprvé život s handicapem popsal v autobiografické knize Když vlast poslouchají, jež vyšla před třemi lety.
Je přesvědčený, že na jeho úspěších se podepsalo právě i to, čím si ohledně svého zdraví prošel. Každý, kdo mi říkal, že něco nedokážu, mi vlastně dal motivaci to dokázat. To mě provází od malička a mám to tak ve všem. Ve sportu i v podnikání,
vysvětluje. To, co jsem zažil – i když to bylo někdy bolestivé a těžké – mě formovalo. Díky tomu jsem dnes takový, jaký jsem,
dodává s přesvědčením, že bez nemoci by nejspíš nebyl tak úspěšný ani v podnikání.
Chtěl bych pacientům a jejich rodinám vzkázat, že až budou v nějaké složité situaci, ať si vzpomenou na mě, na můj příběh, aby jim ukázal světlo na konci tunelu,
dodává Tomáš Arsov s tím, že jeho snem je běžet v červnu maraton v Českých Budějovicích nebo příští rok v září opět běh večerní Prahou.
ČLÁNKY DO MAILU