První velký epileptický záchvat Klára prožila ve spánku
Třináctileté Kláře lékaři epilepsii diagnostikovali ve dvanácti letech, když měla první velký záchvat. Ten přišel naprosto nečekaně ve spánku. „Byl to šílený zážitek. Spala jsem s dcerami v pokoji a že se s Klárkou něco děje, jsem zjistila, když spadla z postele. To mě probudilo. Třepala se, celá zmodrala a přestala dýchat,“ popisuje krušné chvíle Klářina maminka Zuzana.
Její manžel okamžitě volal rychlou záchrannou službu, a než přijela, operátorka je navigovala, jak mají při záchvatu postupovat. „Poradila nám, že máme Klárce zatřepat rameny a zatahat ji za ucho. To pomohlo a přišla k vědomí,“ vysvětluje Zuzana.
V té době rodina bydlela v Praze, Kláru proto odvezli do Fakultní nemocnice Motol, kde jí lékaři provedli elektroencefalografii (EEG) a další vyšetření. Na jejich základě jí diagnostikovali epilepsii a nasadili protizáchvatovou léčbu. Od té doby je Klára v péči lékařů místní dětské neurologické kliniky, kam pravidelně dochází na kontroly. „I když jsme se odstěhovali do Opavy, odkud původně pocházíme, k lékaři i nadále pravidelně dojíždíme do Prahy,“ říká Zuzana.
První protizáchvatová léčba Kláře neseděla, proto jí lékař nasadil jinou. Ta už jí vyhovuje, záchvaty má ale stále. Není totiž jasný jejich zdroj, a proto je léčba složitá. Záchvaty se objevují vždy v noci a Klára si na ně nepamatuje. Přicházejí nepravidelně a nepředvídatelně, což je pro ni i její rodiče velmi stresující.
„Zpočátku to byl velký šok a všem nám trvalo, než jsme to přijali. Nechápala jsem, proč se to děje, jak často budou záchvaty přicházet, byla jsem dceři pořád nablízku, bála jsem se nechat ji samotnou i na záchodě,“ popisuje Zuzana.
Kromě užívání léků bylo také nutné, aby Klára změnila svůj denní režim – musí chodit spát vždy ve stejnou dobu a dávat pozor na únavu, musela změnit sportovní aktivity tak, aby se nepřetěžovala, stále u sebe nosí tzv. SOS medikaci, kterou jí musí někdo v okolí při záchvatu podat. „Používám speciální hodinky, které na záchvat rodiče upozorní,“ doplňuje Klára.
Epilepsie
Epilepsie je neurologické onemocnění, které se projevuje opakovanými epileptickými záchvaty. Symptomy jsou různé, včetně dočasné ztráty vědomí, nekontrolovaných pohybů těla, změn v chování, pocitů nebo vnímání, a dokonce i ztráty kontroly nad tělesnými funkcemi. Četnost záchvatů i jejich závažnost se mohou během života měnit. Stejně jako to, že u některých pacientů je epilepsie léčitelná a jejich stav se může postupně lepšit. U jiných ale může zůstat chronickým onemocněním.
Všichni v jejím okolí, včetně kamarádů a učitelů ve škole, o její nemoci ví. „O Klárčině diagnóze jsme hned všem řekli a vysvětlovali jim, co dělat při případném záchvatu a jak jí podat SOS léky. A musím říct, že všichni to přijali velmi dobře,“ říká Zuzana, která ve škole v Praze a po přestěhování i v Opavě domluvila pro učitele workshop o nemoci a nácvik první pomoci při záchvatu, a to přes platformu Život s epileptikem.
„Nejhorší na epilepsii je její nepředvídatelnost. Nikdy nevíte, kdy záchvat přijde, takže jste pořád ve střehu. Kvůli tomu, že se záchvaty objevují hlavně v noci, moc nespím. Vždy musím mít v záloze někoho, kdo se případně postará o mladší dceru, kdybych musela jet rychle s Klárkou do nemocnice,“ vysvětluje Zuzana.
„Někdy se bojím usnout, abych nedostala záchvat, ale na druhou stranu vím, že musím mít pravidelný spánek, takže spát potřebuju,“ popisuje paradoxní situaci Klára.
„Klárka je neskutečně statečná. Výborně se učí, dodržuje všechna pravidla, i když v jejím věku jsou pro ni hodně omezující. Teď například nemůže jet se školou do Anglie, protože na dlouhé cestování v nočních hodinách, spaní v neznámém prostředí a bez kontroly si netroufáme. Zároveň ale neztrácí naději, že se někdy zbaví záchvatů úplně. Skvělá je i mladší dcera, která Klárku ve všem podporuje. Hodně mi pomáhají také moje kamarádky, když je manžel pracovně mimo domov,“ popisuje Zuzana a dodává:
„Všem rodičům s dítětem, které má epilepsii, bych poradila, ať se za nemoc hlavně nestydí, naopak ať všem v okolí dávají co nejvíce informací a připravují je na různé situace. Lidé chtějí pomáhat, ale musí vědět jak. A čím více bude veřejnost vědět, co epilepsie obnáší a co při záchvatu dělat, tím jednodušší to pro všechny bude.“
To potvrzuje i její dcera. „Mí kamarádi ví o mé nemoci všechno. Když někam společně jdeme, nemám strach ani já, ani oni, protože ví, co se může stát a jak to případně vyřešit,“ uzavírá Klára.
Patrik míval i sto záchvatů denně
Třináctiletému Patrikovi z Prahy lékaři epilepsii diagnostikovali, když mu bylo devět let. Pro něj i pro jeho rodinu to byl šok, protože se nemoc ohlásila rovnou velkým epileptickým záchvatem. „Páťa měl křeče, nemohl mluvit, upadl do bezvědomí,“ popisuje první zkušenost jeho maminka Andrea.
Přivolaná záchranka Patrika odvezla do nemocnice, kde mu lékaři ihned diagnostikovali epilepsii a nasadili preventivní protizáchvatovou léčbu. Zároveň rodina od lékařů dostala akutní léky na zastavení probíhajícího záchvatu. Tím začalo úplně nové období jejich života.
První rok Andrea zpětně hodnotí jako nejklidnější. „Museli jsme se naučit, jak nemoc zvládat a celkově ji přijmout, a i když pro nás bylo vše nové a psychicky náročné, záchvatů ve srovnání s tím, co přišlo následující roky, nebylo tolik,“ vysvětluje Andrea. Záchvaty v té době přicházely jen v noci, Andrea proto spala se synem v jeho pokoji, aby ho mohla kontrolovat. Postupně s lékaři „ladili“ léčbu.
Po roce od stanovení diagnózy se však jeho stav rapidně zhoršil. „Páťa začal mít záchvaty i přes den, objevovaly se bez varování a někdy jich bylo i sto denně. Nakonec skončil na měsíc a půl v nemocnici, kde mu lékaři provedli zákrok na mozku,“ popisuje těžké chvíle Andrea.
První operace ale ke zlepšení stavu nevedla. V následujících letech proto Patrik absolvoval ještě dalších pět zákroků. Po operaci se změnila forma záchvatů – ubylo sice velkých, tzv. generalizovaných, jiných typů záchvatů má ale Patrik stále několik denně. Preventivní protizáchvatové léky mu nezabírají dobře a zároveň se někdy dostane i do stavu zvaného status epilepticus – dlouhotrvajícího záchvatu, který jej může ohrozit i na životě.
„Páťa byl za poslední dva a půl roku čtrnáctkrát v nemocnici kvůli záchvatům a různým komplikacím. Nejhorší to bylo loni na podzim, když jsme zkoušeli ketogenní dietu, která může snižovat počet záchvatů. U Páti měla ale opačný efekt. Snížila mu účinnost léků, přišly velké záchvaty a sepse, a skončil dokonce na několik dní v umělém spánku,“ popisuje dramatické okamžiky Andrea.
Má někdo u vás v rodině epilepsii
Složitější je to pro Patrika i ve škole. „Páťa má osobní asistentku, která s ním tráví ve škole celý den. Je proškolená na pomoc při epileptickém záchvatu, ví, kdy a jak mu má podat léky, které záchvat zastaví, každý den mi hlásí, kolik záchvatů Páťa měl a jaký měly průběh, a při vážném stavu volá mně nebo přímo záchranku. Ukončit záchvat co nejdříve je totiž velmi důležité,“ vysvětluje Andrea.
S rozpoznáním záchvatu rodině pomáhá i asistenční fenka Cindy, kterou speciálně cvičí na to, aby přivolala pomoc, když se záchvat dostaví. Zároveň ji Patrik využívá ke canisterapii.
I přes těžké chvíle, které nemoc přináší, neztrácí celá rodina optimismus. Andrea se snaží také o osvětu. „Kolem epilepsie panuje řada mýtů a spousta lidí se bojí pomoci při epileptickém záchvatu. Není to proto, že by nechtěli, ale proto, že neví, jak to udělat,“ říká.
Operace mozku Jolanu zbavila záchvatů
Jolana (21) ze Zlína se diagnózu epilepsie dozvěděla ve třinácti letech, když se u ní objevil noční epileptický záchvat. Všimla si ho sestra, se kterou Jolana tu noc spala v pokoji. „Já si pamatuji až dobu po záchvatu, začátek a průběh ne, o něm mi říkala až sestra a rodiče. Bylo mi po něm špatně, bolela mě hlava, chtělo se mi spát,“ popisuje Jolana.
Její rodiče přivolali rychlou záchrannou službu, která Jolanu odvezla do nemocnice. Tam si ji lékaři nechali na pozorování a provedli jí řadu vyšetření. Na jejich základě stanovili diagnózu epilepsie a nasadili jí protizáchvatové léky.
„Pro mě to byl šok, vůbec jsem nevěděla, co nemoc obnáší. A když jsem to zjistila, byla jsem z toho nešťastná. Bylo mi třináct, chtěla jsem žít normální život, ne řešit vážnou nemoc,“ říká Jolana.
„Zpětně jsem si také uvědomila, že nějaké projevy jsem měla už dříve. Od malička mi někdy ráno kmitaly oči, ale vždycky to přibližně po deseti sekundách odeznělo, takže to nikdo neřešil,“ vzpomíná Jolana a pokračuje: „Větší záchvat jsem měla i jednou na dovolené, ale sestra si myslela, že si z ní dělám legraci, a já si na něj nepamatovala.“
Nějakou dobu trvalo, než lékaři našli vhodnou léčbu, která Jolaně vyhovuje, zároveň musela začít dodržovat režimová opatření – pravidelně spát, nepřetěžovat se, ani když byla starší, nechodila nikam v noci. Záchvaty zmizely, ale občas mívala kolapsové stavy, omdlévala, byla hodně unavená a nespala dobře.
„Za nemoc jsem se v té době styděla, nechtěla jsem o ní nikomu říkat, aby mě okolí nevyčleňovalo nebo nelitovalo. Kromě blízké rodiny o ní věděli jen učitelé, vedoucí na letním táboře a pak vychovatelky a spolubydlící na středoškolském internátu,“ popisuje Jolana.
Do jejích šestnácti let to vypadalo, že léčba zabírá, a Jolana záchvaty neměla. Pak se ale začaly znovu objevovat, a to ráno nebo těsně po probuzení. „To mě vrátilo zase na začátek. Chodila jsem na různá vyšetření, měnila jsem léčbu, záchvaty ale stále přicházely. Bylo to pro mě těžké období, měla jsem obavu z budoucnosti,“ vysvětluje.
Lékařka ze Zlína ji nakonec poslala do specializovaného centra pro léčbu epilepsie v pražské motolské nemocnici. Tam Jolana podstoupila další vyšetření a lékaři zjistili, že má v mozku ložisko, které je možné odstranit operací. „Na jednu stranu jsem byla ráda, že se možná záchvaty jednou provždy vyřeší, ale na druhou stranu jsem se zákroku na mozku hrozně bála,“ vzpomíná Jolana.
Operaci absolvovala v sedmnácti letech – dopadla výborně. Záchvatů se Jolana zbavila úplně, nyní už nebere žádné léky a jen jednou za půl roku dochází na kontrolní elektroencefalografii (EEG). „Jsem teď vlastně zdravá a je to skvělý pocit. Cítím se dobře, budoucnost jsem přestala vidět tak černě a začala jsem o epilepsii i více mluvit, což mi dříve vůbec nešlo,“ uzavírá Jolana.
ČLÁNKY DO MAILU
