Dobrý den,
prosím o radu, co dál s mým životem. Sedím a pláču a už nemůžu dál. Vše kolem mě nemá smysl, nevím si rady a nevím, proč dál „bojovat“ o každý den.
Jsem v terminálním stadiu plicní fibrózy v kombinaci s trombotickou mutací krve. Jsem téměř čtyřiadvacet hodin denně na kyslíku doma už dva roky. Před dvěma lety jsem ještě vydržela pár hodin mimo kyslík, někdy i půlhodinovou procházku s pejskem po parčíku nedaleko, ale nemoc postupuje a bohužel bez kyslíku už nikam chodit nejde na víc než dvě hodiny. Postupně, jak zkracuji procházky a zvyšuji průtok kyslíku, tak už vlastně neznám ani procházku bez dušení i s kyslíkem na maximální průtok.
Čím méně dýchám, tím pomaleji chodím. Často se zastavuji. Musím. Předstírám dlouhá léta, že mne zajímají výlohy a architektura domů ve městě, na venkově zahrady či způsob orby a podobné. Prostě si vymýšlím a nechci se smířit s tím, že se nemohu pohybovat bez dušení.
Když mi před deseti roky doktoři v Motole v Praze řekli diagnózu, zakázali mi sport. Už tehdy jsem musela opustit běžky, kolo i koloběžku; o chůzi po horách a o výletu do Himalájí si nechám jen zdát.
Našla jsem si způsob na regeneraci a zlepšení dýchání; přes třeskutou zimu, která mi nedělala dobře, jsem jezdila k moři do teplých krajů a vracela se domů jako z lázní před léty, kdy jsem ještě nepodnikala.
Naštěstí jsem matkou svých skvělých dospělých dvou dcer a jsem na ně pyšná. Ony mi dávaly sílu to zlé zvládat; říkala jsem si, že jim neudělám ostudu, že chci, aby byly na svou mámu pyšné.
Mám za sebou několik traumat. Když jsme se začínali s bývalým mužem rozvádět, stal se mu těžký úraz, kláda v lese ho rozdrtila od hrudníku po kolena, naštěstí přežil. Ale dlouhá léta se léčil a první tři roky byl krutý, chápu ho s odstupem, byl zraněný. Nechtěla jsem s ním žít, byl mezi námi značný rozdíl a já chtěla diametrální opak toho, co chtěl on. Bylo to absurdní, ale v okamžiku, kdy jsem kvůli jeho úrazu věděla, že vše leží jen na mně a že už nebude stát ve dveřích a křičet hodiny a hodiny výčitek o ničem, stála jsem na novém začátku a podnikatelsky se začínalo dařit. Jenže i díky pracovním úspěchům přišlo kruté vyrovnávání společného jmění manželů a další těžká zkouška. Zas jsem byla statečná. V práci na čtyři úvazky, doma na dva závazky v pubertě, do toho vyrovnání a dostavba domu a plánování kolaudace.
Úplný kolaps včetně diagnózy na sebe nenechal dlouho čekat. Moje tělo to nevydrželo. Jenže jakmile to šlo, postavila jsem se zas na nohy, a jelikož jsem na vše byla sama, znovu jsem se vrátila do procesu. Sice jako omezená s diagnózou a pár léky, ale udržela jsem vážnost situace v utajení a byla statečná a dál dostávala nakládáno.
Postupně síly ubyly na tolik, že nešlo bez hrozby dalšího kolapsu vyjít schody do prvního patra. Nešlo. I dnes se divím, jak dlouho jsem se vydržela dusit a být bez kyslíku.
Přestalo jít i létat v letadle, neb nahoře v jedenácti kilometrech dýchat nešlo bez kyslíku. Medicinální kyslík je ve vyšším průtoku překážkou v letecké přepravě, leda byste létali privátními letadly, pak nic problém není, ani velký pes, ani kyslík… Ale to bych potřebovala mít jiné obraty či zdědit zlatý poklad. Jestli nevíte, proč je kyslík problém, tak proto, že podporuje hoření, patří mezi nebezpečné plyny.
Chvíli po rozvodu mi umřel přítel, se kterým jsme si slíbili, že spolu budeme podnikat. Opravdu to byl „jen“ báječný přítel. Ne, nic víc, ale právě proto hodně moc. Plakala jsem dlouho. Prý je můj anděl strážný. Tak jsem byla statečná a zkusila to sama.
Před pěti roky jsem potratila. Dítě jsem neplánovala, o to víc mě to všechno dostalo. Ne hned. Po pár měsících. Den před potratem umřela báječná maminka biologického otce onoho nenarozeného dítěte. Vracely se mi ve snech a držely se za ruce a já usedavě plakala a prosila je za odpuštění a děkovala, že jsou spolu, že to malé tam nebude samo. Pak umřel i táta. Nečekaně. Byl sice nemocný, ale nikdo jsme nepředpokládali, že to sám vzdá. Asi ho chápu.
Zas jsem musela být statečná. Jsou tu mé dcery. Chci s nimi ještě chvíli pobýt, užít si je, i kdyby na chvíli jednou za měsíc, než je opustím já.
Doktoři mě celou dobu tlačili do transplantace. Už před deseti roky, hned po embolii. Jenže jsem je slyšela se bavit, jak moc jsem riziková. Pamatuji si to velice dobře. Neměla jsem to slyšet.
Hledala jsem proto alternativní způsob léčby, meditovala, zavedla bylinky tak, abych tu byla, co nejdéle to půjde. Mám přece druhou šanci tu být. Jiní tolik času nedostávají. Já ji mám. Tak úsměv a děkuju. Takto jsem se to snažila brát. V obdobích, kdy to bylo těžké, se mi vynořily obličeje dcer a i oči jednoho léčitele, který mi o druhé šanci říkal. Vždy jsem se sebrala za pár hodin či dní a začala znovu fungovat, musím být statečná…
Před třemi roky jsem skončila s podnikáním. Už nešlo dál mít tak velký stres, tolik pracovat. Přece nebudu jezdit do práce s kyslíkem. Rozhodnutí, že se přestěhuji blíž k dcerám, abychom se mohly vídat, dlouho netrvalo. Není nač čekat. Trochu si užít, a pak už na kyslík. Stalo se; i když se tomu bráníte, věříte v zázrak, stalo se. Přece se to nemůže stát mně, třeba mě to mine… neminulo.
Ještě před rokem a půl jsem zvažovala, že odjedu autem na zimu do Řecka, ale neodjela; už vůbec nikam neodjedu. Věděla jsem spoustu let, že to přijde, nikdy nepřestala doufat, že se to změní, že se třeba stane zázrak a že se medicína mýlí. Bod pro mne. Doktoři mi dávali pár měsíců, které se protáhly o pár let.
Ale co teď? Koronavirus (prý) udeřil a je zákeřný. Plíce lidem žere za živa a lidi přestávají dýchat. Prý i ten, kdo přežije zápal plic, má komplikace s krví.
Hurá! Píše se o mně? Ne, bohužel. Píše se o viru, který to umí asi stejně dobře jako onen neznámý pachatel, který to samé spustil u mě. Nic se nestalo. Žádná změna. Nikdo přece nebude přehodnocovat staré diagnózy, jednou jsem zařazena do šuplíku pod číslem xyz a jinak o mně uvažovat zdravotnický systém nebude. Prý mám fibrózu příčiny neznámé a mám jít na transplantaci, honem, dnes je pozdě. MUSÍTE, honem, teď, jinak bude pozdě!
Zítra po půl roce mám znovu jít na plicní zřejmě ujistit, že jsem ještě na živu. V době koronavirové to už nejde s nadhledem a nadsázkou a humorem, strach ze smrti se Českem řítí od první chvíle víc než samotný virus.
Chci ještě strávit pár posledních dnů a měsíců s úsměvem, lehkostí, nadhledem, jen sakra, doktoři počmáraní, nechte si smrtelné výhrůžky, mám z toho stres, jsem z toho úplně mimo a bojím se, ne smrti, ale vás! Protože jste se zbláznili s celým zdravotnickým systémem vy. Popíráte přírodu a smrtelnost. Místo úsměvu mi nabízíte jen úlek, výkřik, smrt v očích, hadice, trubky, přístroje, karanténu, samotku, plastové mísy, pleny, prášky, kapačky, operace, resuscitace… nesmysly. Nechci to. Chci jen důstojně dožít ve své bublině mezi svými, držet je za ruku, až to přijde, a mít klid.
Je to těžké, víte, pane doktore, bojím se i postěžovat si, že mi je zle. Bojím se dostat do rukou lékařů. Bolelo to a nechci znovu rozřezat hrudník.
Bojím se i nestěžovat si. Zaklekli na mě a vyšetřují a udělali si na mě posudek od jednoho pana plicního doktora, ten jako jediný argument měl, aniž by mě viděl, hezky od stolu to psal, že když nejsem na jednotce intenzívní péče, tak jsem schopna vyšetřování, výslechů a týrání (tomu říkám já). Jakoby nestačilo, že mi obstavili účet a zmrazili všechny peníze, co jsem měla, protože abych mohla důstojně umírat, prodala jsem úplně všechno, nechala si auto a peníze a doplatila svoje závazky, abych mohla zavřít oči a neudělat svým dětem ostudu v podobě dluhů či závazků. Nic z toho se nekoná. Stačilo udání. Stačí pomluvy. Už to jede. Stačí i posudek od stolu, a mně nezbyl než pocit marnosti a bezmoci. Jak se mohu bránit, když i dojít na záchod je šílené? Ano, jeden známý mi odpověděl, že pokud si budu stěžovat, že mi je zle, odvezou mě do nemocnice, tam mi poskytnou neodkladnou péči a pak už se domů nevrátím, protože mě na hadičkách dají na lůžko léčebny dlouhodobě nemocných. Jak to píšu, tak pláču. Už nemůžu. Chci ještě pár měsíců života. Nestěžuji si. Vydržím. Sice je to moc těžké přestávat dýchat, ale ještě tu jsem.
Prosím, mohl byste mi poradit, jak tohle všechno jako statečná a stále naivní ženská můžu zvládnout?
Děkuji
P.S.: Do smrti to zvládnu, vím, doba koronavirová to ztížila opravdu všem.
Co dodat?
S autorkou dopisu jsem hovořil. Nemám rád „bez radné“ poradenství, leč zde je každá rada drahá. Proto jsem spíše naslouchal než mluvil. Netajil jsem se obdivem k její statečnosti… Život vskutku není spravedlivý… Připouštím, cítil jsem bezradnost. Požádal jsem paní o souhlas s publikací dopisu. Ochotně jej poskytla. Zamrazilo mne, když dodala: „Alespoň po mně něco zůstane.“ Za pisatelku i za sebe chci poprosit čtenáře o komentáře, názory, asociace. Prosím, nelitujte ji. O to nestojí. Zkuste napsat, co vy na to.
ČLÁNKY DO MAILU