I díky hospicu mohl být s umírající dcerou doma. Zkušenost jej přivedla k práci v paliativě

Zejména u dětí takto vysoký počet překvapuje. Neznamená to, že tady máme 13 tisíc bezprostředně umírajících dětí, ale že tady je početná skupina těch, které mají velké a komplexní potřeby a my jsme ve velkém riziku, že na tyto potřeby neumíme odpovědět, vysvětluje Ondřej Kopecký, předseda ČSPM a primář nového Oddělení podpůrné a paliativní péče Psychiatrické nemocnice Bohnice.

Jde o děti s pokročilou nemocí, u nichž se předpoklad dožití nemusí pohybovat v týdnech nebo měsících, ale i letech s vědomím, že většina z nich nebude mít tak dlouhý život, na který jsme zvyklí, dodává.

Péče, aby rodiny mohly žít naplno

Osobní zkušenost s paliativní péčí má rodina Petra Wiselky. S manželkou jsou rodiči pěti dětí. Třetí miminko, holčička Elizabeth ale přišla na svět s genetickým onemocněním: Patauovým syndromem. Na následky jedné ze zdravotních komplikací, které vzácnou nemoc doprovázejí, zemřela v půlroce věku. Bylo to před 11 lety, shodou náhod ve chvíli, kdy se konala první odborná konference o péči o umírající děti, kde zkušenost popisoval i pan Wiselka.

S pomocí mobilního hospicu Ondrášek mohla být rodina Wiselkova v době intenzivní péče o malou Elizabeth doma. Odborníci na paliativní péči pro ně byli přítelem na telefonu i pomocnýma rukama při osobních návštěvách. Elizabeth měla často zástavy dechu, nedýchala třeba i několik minut, promodrávala. Věděli jsme, že budou opakovat, vždycky nás ale vyvedly z míry a byly to chvíle, kdy jsme do Ondráška volali, popisuje příklad Petr Wiselka. 

Lidé z Ondráška se přitom nesoustředili jen na malou pacientku a její rodiče, ale také na sourozence. Dívenku třeba pohlídali, aby si s nimi rodiče mohli pohrát. Rodinu pak motivovali ke společnému času a tomu, aby je vyplnila zážitky. Říkali nám: Žijte naplno, užívejte si, foťte, ať máte na co vzpomínat, a tak jsme jezdili po výletech, na dovolenou… Tahali jsme kyslík a všechno možné, ale ten půlrok jsme si velice intenzivně odžili. A to, že to nebylo jen ležení v postýlce, že jsme mohli prožít spoustu věcí, to bereme jako obrovský dar. Protože vzpomínky jsou tím, co nám zůstalo, popisuje Petr Wiselka. 

Rodina navštívila třeba zámek v Telči, ale i jiná místa v tuzemsku. Dodnes, když tam jsem, tak to se mnou hodně vnitřně hýbe, protože pro mě ty zážitky byly velmi silné, podotýká pan Wiselka.

Citlivá paliativní péče i sousedská pospolitost napomohla k tomu, že Wiselkovi po úmrtí Elizabeth mají další dvě děti. Věděli jsme, že geneticky je vše v pořádku. Znali jsme příběhy rodin, které to zvládly, pro mě byly silné, působily jako motivace a motor, abychom se nebáli, dodává. 

Pomohli mu, teď pomáhá on jiným

Petra Wiselku osobní zkušenost motivovala k tomu, že odešel ze sociálních služeb a začal pracovat v paliativě. V současnosti je projektovým manažerem v Institutu Pallium, jež rozvíjí dětskou paliativní péči.

Práce si ho přitom našla nenápadně. Po zhruba čtyřech letech po smrti Elizabeth ho oslovila pracovnice z mobilního hospicu Strom života v Novém Jičíně, zda by jako psychoterapeut nemohl neformálně jezdit za mámou pěti malých dětí. Když umřela, rodinu navštěvoval ještě nějaký čas. Do hospice poté přišel děkovný dopis a panu Wiselkovi v něm nabídli práci. K dětské paliativní péči ho dovedla potřeba v hospicu, jenž se staral jen o dospělé, jezdit za šestiletým, onkologicky nemocným chlapcem.

Přečtěte si také:

Chladicí kolébky, psychická podpora, huňatá deka: Tak porodnice pomáhají, když dítě zemře

Paliativní péče přitom pokračuje i po úmrtí pacienta. Je obvyklé, že se s různou frekvencí návštěv, jež postupně slábne, pozůstalí s průvodcem potkávají třeba ještě rok a půl či déle. Rodina, kde umírá dítě, potřebuje ošetřit intenzivněji. Osobně jsou hodně těžké momenty, když dítě zemře náhle. V jednu chvíli si spolu hrajeme, je veselé, nic na něm není znát, a než dojedu domů, tak mi volá maminka, že zemřelo, dodává Petr Wiselka, jenž poskytuje i krizovou intervenci rodinám, jejichž dítě spáchalo sebevraždu nebo se stalo obětí trestného činu. I takové situace dokáže rodina zvládnout, velmi těžké je to však u těch, kteří neodkáží vystoupit ze začarovaného kruhu sebelítosti.

A jak vypadá výsledek citlivě odvedené paliativní péče? Třeba tak, že rodina se nerozpadne, naopak funguje i po odchodu blízkého a rodiče třeba mají i další děti. 

Část potřebných se k pomoci nedostane

Podporu, jakou měla rodina Wiselkova, ale ani nyní, bohužel, nemůže čerpat každý. Nedostává se ani všem rodinám s nemocnými dětmi, ani dospělým pacientům a jejich blízkým. Jednoduše proto, že paliativní medicína je nový obor a ne v každém regionu zatím existuje. Ukotvit a motivovat vznik dalších týmů a organizací má vůbec první strategie jejího rozvoje. Ministerstvo ji představilo ke konci července.

Z dat ÚZIS víme, že paliativní služby chybí hlavně v krajích Ústeckém a Libereckém. Naopak někde, kde byla bílá místa, ty služby vznikají a dostupnost se posouvá kupředu. Příkladem je Praha, kde jsou dobře saturované týmy v nemocnicích, ale ještě před třemi lety nebylo možné pacienty kam předat, protože tam byly jen dva mobilní hospice. Dnes jsou tři, popisuje Jitka Kosíková, členka Rady sekce dětské paliativní péče při ČSPM a metodička a koordinátorka Strategie rozvoje paliativní péče v ČR do roku 2035.

Hůře dostupná je paliativní péče i v horských a venkovských oblastech, kdy do nemocnic, které mají konziliární týmy, je to daleko, a chybí třeba i domácí nebo lůžková hospicová péče. 

Obtížně na pomoc zatím dosáhnou také některé skupiny obyvatel. Služby paliativní péče se špatně dostávají do vyloučených lokalit a k minoritním skupinám. Jde třeba o lidi ve výkonu trestu, bezdomovce nebo cizince, dodává Jitka Kosíková. Strategie hovoří také o lidech závislých na drogách, etnických menšinách, uprchlících a migrantech. 

První paliativní tým v psychiatrické nemocnici

Mezi opomíjené nedávno patřili také psychiatričtí pacienti včetně třeba těch s demencemi. První vlaštovkou, jak jejich situaci zlepšit, je v lednu vzniklé Oddělení podpůrné a paliativní péče Psychiatrické nemocnice Bohnice. Jde o vůbec první paliativní tým, který působí psychiatrické nemocnici. 

I s psychiatrickým onemocněním se jednou dočkáte závěru života. I s ním máte standardní, somatické nemoci – srdeční či plicní selhání, nádorová onemocnění, nemoci orgánů… A s nimi život pacientů pokračuje, ale klinický stav i soběstačnost se zhoršují a právě pro tyto situace můžeme být dobrým partnerem jak pro nemocné, tak jejich rodiny nebo zdravotníky a sociální pracovníky, kteří se o ně starají, popisuje primář oddělení Ondřej Kopecký.

Primárním posláním paliativní péče je dívat se očima nemocného na to, jak dobrý je život i s pokročilou nemocí. Neopouštět ho v situaci, kdy se třeba i nedaří zásadním způsobem proměnit jeho nemoc, zbavit ho psychiatrické problematiky, ale být mu dál k dispozici třeba i pro závěrečné období života, shrnuje Ondřej Kopecký.