V Česku potřebuje vhodného dárce kostní dřeně více než čtyřicet lidí, z toho přes třetinu tvoří děti. Jedním z nich je i Madlenka, které jsou necelé dva roky.
Co se dozvíte v článku
Holčičce lékaři diagnostikovali vzácné onemocnění krvetvorby zvané aplastická anémie. V kostní dřeni se jí z nějaké příčiny, která není známá, přestaly tvořit veškeré krevní složky – červené a bílé krvinky nebo krevní destičky,
popisuje její táta Lukáš.
Dívka musí být v nemocnici
Dívka se s onemocněním nenarodila. Zdravotní potíže ji zastihly až letos v březnu. Celý život byla zdravá, až před sedmnácti dny dostala vyrážku. Byly to takové malinkaté červené tečky,
dodává Lukáš. Ten její stav nejprve přičítal potravinové alergii, protože Madlenka jí ráda rajčata a další ovoce i zeleninu, jež občas mohou vyvolat kopřivku nebo zarudnutí. Mojí ženě se to ale úplně nezdálo, a tak jsme pro jistotu zajeli do ambulance. Tam nám ale řekli, že jde o petechie, které jsou příznakem akutního nedostatku krevních destiček,
popisuje Lukáš.
Rodině se převrátil život naruby. V pondělí 3. března jsem Madlenku přivezl pro ‚mastičku‘, od té doby je v nemocnici. Po dvou dnech, po odběru kostní dřeně, požádala Krajská nemocnice v Ústí nad Labem o přeložení do FN Motol, protože její stav byl natolik závažný, že potřebovala tu nejšpičkovější péči, kterou v České republice máme,
dodává táta Madlenky.
Dívka zůstává v pražské nemocnici. Dostává opakované transfuze a léky, které brání tomu, aby ji zabila infekce. Nákaza hrozí z okolí, ale i z vlastního organismu. Třeba kvůli přemnožení střevních bakterií.
Ona si nic z toho neuvědomuje. A kdybyste ji viděla třeba uplynulý víkend, tak byste si pravděpodobně netipla, že pokud by nebyla na transfuzích, už je mrtvá. Děti mají neskutečnou odolnost a jsou, na rozdíl od dospělých, schopny pracovat s málem,
popisuje Lukáš.
Pomoci může transplantace, dárce chybí
Nejjistější cestou léčby je pro Madlenku transplantace kostní dřeně. Jediná cesta je transplantace, případně specifická forma léčby, která tělu dá prostor pro to pokusit se zregenerovat vlastní kostní dřeň,
říká otec Madlenky.
Jenže v rodině, a to ani mezi sourozenci, se nenašel nikdo, kdo by jí dřeň mohl darovat. A zatím není ani v českých a zahraničních registrech. Najít dárce je pro nás nejdůležitější a musí to být do šesti týdnů. Šanci jí může dát každý zdravý člověk od 18 do 40 let,
dodává táta Madlenky.
Český registr krvetvorných buněk, který spadá pod Institut klinické a experimentální léčby (IKEM), proto vyhlásil výzvu, aby se do registru přihlásili další mladí a zdraví lidé a dali dívce i jiným dětem a dospělým šanci na život.
Velký nábor pro Madlenku
Z důvodu velkého zájmu se IKEM rozhodl v dalších dnech pořádat nábory pro Madlenku. První jsou hlášeny do Prahy v pátek a sobotu. Registr také vyzývá, aby se mu ozvali ti, kteří mají tipy, kde jinde by byl o nábor zájem.
- Praha – pátek 21. 3. 15:00–19:30 a sobota 22. 3. 9:00–12:00, hlavní vstup IKEM u recepce
- Bohumín – středa 26. 3. 2025 10:00 – 18:00, Solná jeskyně, vchod z Vrchlického ulice (sídla Alma Mater)
- Olomouc – čtvrtek 27. 3. 2025 8:30 – 16:30, před budovou Právnické fakulty UP
Podrobnosti sledujte na Facebooku registru. Dozvíte se je i na webu darujzivot.cz.
Zájemce čeká vyplnění formuláře, bezbolestný stěr ze sliznice úst nebo odběr krve.
Desítky nemocných hledají dárce
Kromě Madlenky k 18. březnu hledali zdravotníci dárce pro dalších dvanáct dětí a třicet dospělých (počty se každý den mění). Jejich uzdravení je podmíněno transplantací kostní dřeně. Informaci zveřejnil Český registr dárců krvetvorných buněk.
Jsou to pacienti, kteří mají poruchu krvetvorby. Většinou jde o určitý druh leukémie, ale může jít také o těžkou anémii, u malých dětí hlavně imunodeficienci, metabolické poruchy, lymfomy a další diagnózy, kterých je zhruba sedm desítek,
říká vedoucí registru Marie Kuříková.
Některým typem leukémie onemocní v tuzemsku ročně sto pacientů, dalšímu jednomu tisíci lidí lékaři sdělí diagnózu související s poruchami krvetvorby. Společné mají to, že se léčí transplantací kostní dřeně. Potřebují ji, protože ostatní formy léčby nezabraly nebo je transplantace nejvhodnější léčbou,
dodává Kuříková.
Právě jim zachraňují životy lidé, kteří dobrovolně vstoupili do registrů potenciálních dárců krvetvorných buněk. V ČR fungují dva. Český registr dárců krvetvorných buněk při pražském IKEM a plzeňský Český národní registr dárců dřeně. Celkem je v nich zaregistrováno kolem 170 tisíc zájemců o darování krvetvorných buněk.
Proč jsou třeba další zájemci
To, že někteří pacienti nemají aktuálně svého dárce, neznamená, že v registrech zcela jistě není. Marie Kuříková upozorňuje, že proces hledání chvíli trvá. „Od začátku vyhledávání po transplantaci většinou uběhnou tři měsíce. A to není jen tím, že by dárci nebyli,“ popisuje.
Na druhou stranu, ani desítky tisíc registrovaných a mezinárodní spolupráce není zárukou, že se dárce pro nemocného najde. Proto je důležité počet registrovaných zvyšovat. Potřeba dalších zájemců je daná i tím, že registrovaných kvůli svému zdraví nebo věku ubývá. Proto musíme oslovovat stále nové lidi,
říká Marie Kuříková.
Dodává, že těch, kteří do registru skutečně vstoupí, není až tak mnoho – ve finále se až polovina zájemců z náborů upsat odmítne. Spousta lidí si totiž myslí, že zaregistrovaných je už dost a další nejsou třeba. Tak to ale není,
podotýká.
Přibývá také mladých nemocných a částečným limitem, který zformoval poměrně přísná pravidla vstupu do registru, jsou peníze od sponzorů. Z nich se hradí vstupní vyšetření možných dárců. To není hrazeno ani z veřejného zdravotního pojištění, ani z rozpočtu IKEM.
Navíc stále panuje mýtus, že záleží na krevní skupině (v těchto registrech ne) a že vstup do registru či odběr kostní dřeně bolí. Dnes už se většinou kostní dřeň neodebírá ambulantně z kosti, více než 90 procent dárců daruje krevní buňky s pomocí přístroje-separátoru,
vysvětluje. To znamená, že čtyři dny injekčně užívá léky na vyplavování krvetvorných buněk a pak až pět hodin leží na lůžku, aby přístroj z jeho krve vychytal jen potřebné buňky.
Jak vstoupit do registru
Vstup do registru je velmi snadný a vede přes náborová centra po celé ČR nebo mobilní nábory, které se nárazově konají v různých kolektivech a na různých akcích.
Do kterého registru se zájemce o darování buněk přihlásí, je jedno, shoda pro pacienty se hledá napříč registry. A také napříč státy, protože spolupráce registrů je mezinárodní.
Seznam náborových center najdete zde a další soupis je zde. V mapách si můžete najít to, které je vám nejblíž.
Kromě formulářů stačí u pražského registru výtěr ze sliznice úst nebo odběr trošky krve, u plzeňského registru je to odběr malého vzorku žilní krve. Další vyšetření se při vstupu do registru neprovádějí, přichází až ve chvíli, kdy je zaregistrovaný vybrán jako dárce.
To, že někdo vstoupí do registru, ještě neznamená, že se automaticky stane dárcem. K darování buněk, jež dnes většinou probíhá šetrným a bezbolestným způsobem pomocí separátoru, je zaregistrovaný zájemce vyzvaný teprve až tehdy, když se najde pacient, který jeho buňky potřebuje.
Kdo se může zaregistrovat
Podmínky vstupu jsou vesměs u obou registrů stejné, liší se ale věkem.
Český registr dárců krvetvorných buněk
- věk od 18 do 40 let věku (do 41. narozenin) – dárce je registrován do 55 let včetně
- výborný zdravotní stav
- bez trvalé medikace a léčby (výjimkou je antikoncepce)
- hmotnost více než 50 kg
Formulář pro předregistraci a další podrobnosti najdete zde.
Český národní registru dárců dřeně
- věk 18–35 let
- dobrý zdravotní stav
- žádné závažné onemocnění v minulosti bez trvalého užívání léků (nepočítá se antikoncepce a léky na sezónní alergie)
- váha vyšší než 50 kg
Více informací včetně seznamu registračních center najdete zde.
S čím je dále nutné ještě počítat u obou registrů?
- veřejné zdravotní pojištění platné v ČR
- ochota pomoci jakémukoli pacientovi nejen z ČR, ale i ze zahraničí
- ochota podstoupit odběry krve a případná další vyšetření
- ochota věnovat svůj čas a pohodlí
ČLÁNKY DO MAILU