Hlavní navigace

Pomáhají rodinám, kde je dítě s opožděným vývojem či autismem

25. 5. 2020

Sdílet

 Autor: Vitalia.cz / Karel Choc
Rodič, který se bojí o vývoj svého dítěte, příliš informací a pomoci nemá. Složitou životní situaci usnadní poradkyně Rané péče Diakonie. Pomáhají tam, kde je podezření či potvrzení opožděného vývoje, poruch autistického spektra, vývojové dysfázie a dalších potíží. Jsou styčným důstojníkem v množství informací. A rodiny na ně bohužel musí obvykle dlouho čekat.

Na první pohled to vypadá jako příjemné posezení u čaje. Šestiletý Lexík hraje na novou harmoniku, již dostal k narozeninám, a odvádí od stolu maminku, která je zabraná do hovoru. Lexík má diagnózu atypický autismus (či těžká vývojová dysfázie, protože leckde jsou projevy velmi podobné a názory odborníků se často liší). Jeho máma Jarka právě řeší Lexíkův budoucí nástup do školy, příspěvky na různé pomůcky či kurzy a také prostý fakt, že se chlapec doteď bojí vyprázdnit se na záchodě a proč to tak asi je. Se vším jí pomáhá Veronika Strenková, poradkyně Rané péče Diakonie Praha. Konečně někdo, kdo má čas. A potřebné informace.

Co se dozvíte v článku
  1. Rodiče potřebují pomoc
  2. Čekací doby jsou dlouhé
  3. Kde a jak působí Raná péče Diakonie
  4. Poradí s formalitami i hračkami
  5. Do výchovy nezasahují
  6. Vlastní cesta pro každou rodinu

Rodiče potřebují pomoc

„Služeb Rané péče využíváme už čtyři roky. Syn téměř nemluvil a byl opožděný v psychomotorickém vývoji. Dlouho se jen plazil, jeho projevy i chování provázely stereotypy,“ vzpomíná paní Jarka. „Neurolog potvrdil naše podezření, že se syn nevyvíjí v pořádku. A tehdy jsem uviděla letáček Rané péče Diakonie.“

Rodič, který se bojí o vývoj svého dítěte, příliš informací a pomoci nemá. Dítě postupně vyšetřují různí odborníci. Nikdo z nich nemá příliš času na dlouhé diskuze. Nikdo rodiče nenaučí, jak se ke svému dítěti chovat, když je jiné než ostatní. Nikdo stěžejní tu není pro výběr dalších specialistů, kteří mohou pomoci, třeba logopedů nebo fyzioterapeutů. Nikdo neřekne, kde a jaké jsou v okolí třeba speciální školky nebo školy a jaké mají reference. Zda rodina dosáhne na nějaké finanční příspěvky, když bude muset jeden z rodičů být s dítětem dlouhodobě doma. Zbývá domácí izolace a sociální sítě.

„Třeba až díky Diakonii jsem se dozvěděla například to, že nám pro syna mohou být proplácené plenky,“ shrnuje i ryze praktickou pomoc paní Jarka.

Čekací doby jsou dlouhé

„Rodiče nás mohou oslovit a následuje první konzultace, kam obvykle jezdíme ve dvou. Probereme všechno potřebné, můžeme i zjistit, že naši pomoc nakonec vlastně nebudou potřebovat. Ale to se stává výjimečně,“ shrnuje Veronika Strenková, jak všechno probíhá. Tam, kde je poradkyně potřeba, se pak odehrávají konzultace v rodině obvykle jednou za dva až tři měsíce. Problém je – jak se dá ostatně předpokládat – v kapacitě.

„V současné chvíli se stává i to, že rodina v Praze čeká déle než půl roku. A to je velmi dlouhá doba,“ říká poradkyně. Rodiče jsou dnes ostražitější a své děti ve vývoji více hlídají, přibývá těch diagnostikovaných s nějakými potížemi, pomoc je potřebná. A orientace v nabídce různých služeb složitá.

Raná péče Diakonie nabízí jakýsi pomyslný vějíř služeb – možnosti pomoci a podpory každé konkrétní rodině. Ta si pak vybírá, co jí připadá potřebné a rozumné. 

Kde a jak působí Raná péče Diakonie

  • Pomáhá rodinám s dětmi do 7 let věku.
  • Jejích služeb mohou využít rodiče, kteří mají u svého dítěte podezření na postižení či jiné riziko vývoje, nepotřebují k tomu doporučení lékaře.
  • Nabízí nelékařský, ale odborný pohled na vývoj dítěte.
  • Pomáhá rodinám s dětmi s opožděným psychomotorickým vývojem, ohroženým vývojem, s mentálním, pohybovým nebo kombinovaným postižením, s poruchou autistického spektra.
  • Poskytuje informace z oblastí, v nichž se rodiny potřebují zorientovat – aktuální a prakticky použitelné informace z oblasti sociálně právní, školství, zdravotnictví, nezdravotnických terapií, rehabilitačních pomůcek.
  • Více informací na Diakonie Praha a Raná péče Diakonie.

Poradí s formalitami i hračkami

Pokud jde o Alexe, je hlavním tématem schůzky blížící se školní docházka. Veronika Strenková může poradit, jak funguje vybraná základní škola. Zná také Alexe a jeho dřívější potíže s adaptací na školku. Podle toho se snaží pomoci – Lexík potřebuje mluvit o škole předem, chodit tudy třeba na procházku, pozitivně motivovat. Také se může stát, že díky některým svým schopnostem (umí už všechna písmena a začíná počítat) třeba dětem „uteče“ a za čas bude třeba zvážit, zda je pro něj vybraná škola tou pravou.

„Díky Rané péči mám všechny důležité informace pohromadě – třeba pomoc s výběrem hraček, recenze na logopedy, tipy, který psycholog nás vezme do péče. Hodně jsem se ztrácela i v oblasti daní a různých příspěvků,“ říká paní Jarka.

„Poskytujeme rodičům informace z oblastí, v nichž se potřebují zorientovat: v oblasti sociálně právní, školství, zdravotnictví, nezdravotnických terapií, rehabilitačních pomůcek. Pomáháme i při hájení oprávněných zájmů, souvisejících s péčí o dítě,“ doplňuje Veronika Strenková.

Do výchovy nezasahují

Alex vyžaduje maminčinu soustředěnou pozornost, zaskakuje dědeček a jde si s vnukem hrát. Rodina je evidentně v péči sehraná, už tu všichni vědí, v čem a jak má mít dítě specifický přístup. Jaké má zvláštnosti a jak na ně reagovat. I s tím pomohla poradkyně Rané péče. 

Málokdo si totiž umí představit různé situace, jimž jsou rodiče vystaveni. Paní Jarka popisuje, že tráví s Lexíkem hodně času venku. Třeba na dětském hřišti pak mohou snadno vznikat konflikty: Syn třeba neporozumí dobře tomu, když mu někdo zahradí klouzačku, v tu chvíli to pro něj není hra a nechápe to.“

Před zahájením školní docházky se tu doma trénuje také soustředění, domluva, delší výdrž u činností.

„Dáváme si vždycky různé dílčí cíle, třeba v mluvení nebo zvládnutí afektu, a na další schůzce hodnotíme, co a jak se nám povedlo,“ objasňuje Veronika Strenková. „Nezasahujeme ale samozřejmě do výchovných postupů rodičů.“

Vlastní cesta pro každou rodinu

S Lexíkem a dalšími dětmi pomáhají poradkyně Rané péče i velmi prakticky. Veronika Strenková má s sebou soubor různých edukativních hraček, vhodných právě pro něj. Na koberci během hry se proberou příspěvky na jazykovou rehabilitaci, která pomůže k psaní a čtení. A také třeba Alexovy izolované schopnosti, díky kterým skvěle vyhledává v mapách na internetu, a suverénně tak najde vzdálené hřiště. Právě tyhle zvláštnosti je třeba škole předem představit, popsat je a poslat je sem sepsané. Aby se vše bralo v úvahu. 

Stejně jako třeba to, že má chlapec na druhou stranu až hysterický strach ze záchodu a dosud nikdo nepřišel na to, proč to tak je.

„Rozhovor s poradkyní pomůže rodičům vyznat se v situaci, kterou zažívají,“ vysvětluje Veronika Strenková. „Poradkyně se ptá, jak dítě vidí rodiče, a také na to, co v souvislosti se specifickým vývojem dítěte nejvíc potřebují. Každý volí svoji vlastní cestu – ale potřebuje mapu, aby věděl, kudy je možné vydat se dál.“

S nástupem do školy pak rodiče využívají další specializovaná pracoviště a pomoc Rané péče končí. Začíná nová etapa pro dítě i jeho rodinu. Ta první se díky poradkyním všem zjednodušila a dodala jim možnosti. Kudy a jak se vydávat, v čem se zorientovat a třeba i jen chvíle prostého povídání, v danou chvíli potřebného víc než jakákoliv podrobná diagnóza.

Byl pro vás článek přínosný?

Autor článku

Zaměřuje se především na problematiku zdravého životního stylu, sportu, nemocí a jejich řešení.

Upozorníme vás na články, které by vám neměly uniknout (maximálně 2x týdně).