Nový pokojíček dětem a jejich doprovodu slouží od března ve Fakultní nemocnici Brno. Na tamějším Dětském kožním oddělení Pediatrické kliniky působí EB Centrum, jediné vysoce specializované centrum péče o pacienty s nemocí motýlích křídel v Česku. Zkratka EB pochází z latinského názvu nemoci Epidermolysis bullosa congenita.
Jak je pokoj vybaven
Pokoj je určen nemocným dětem a jejich doprovodu. Aby se děti cítily pohodlně a bezpečně, je vybaven nábytkem s oblými hranami a měkkými textiliemi. Jeho součástí je pro převaz nezbytný přebalovací kout nebo lednice pro uchovávání speciální výživy, kterou děti s nemocí motýlích křídel kvůli křehkosti jícnu a trávicího traktu často potřebují.
Materiál nábytku na míru nebo třeba podlahy byly voleny tak, aby šly důkladně vydezinfikovat. Pokoj je vybaven také klimatizací, protože v horku se stav kůže pacientů s touto diagnózou výrazně zhoršuje.
Půl milionu sehnala pacientská organizace
Unikátní je nejen vybavení, ale i to, že jeho rekonstrukci, která si vyžádala i drobné stavební úpravy, zajistila a financovala pacientská organizace DEBRA ČR výtěžkem z charitativního hokejového utkání a prodejem triček s opačně šitými švy.
Náklady na vznik nového pokoje se vyšplhaly téměř na půl milionu korun.
Novinka přišla jako na zavolanou, EB Centrum i rodiny v první polovině letošního roku očekávají spuštění klinického testování nového přípravku pro malé pacienty, který by měl přinést posun v možnostech léčby. Děti, které se do studie zapojí, tak budou mít během nezbytné hospitalizace dostatek pohodlí.
Co je nemoc motýlích křídel
Jak připomíná web DEBRA ČR, nemoc motýlích křídel
, tedy Epidermolysis bullosa congenita, je vzácné vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění. Doposud nevyléčitelné.
Pacienti mají velice jemnou, citlivou a lehce zranitelnou kůži a sliznice. I mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran. Projevy onemocnění jsou velmi rozmanité a ovlivňují celý organismus. Jejich důsledkem je to, že nemocní neznají den bez bolesti.
ČLÁNKY DO MAILU