Nebývalou vlnu zájmu o zápis do registrů dárců kostní dřeně zvedl příběh dvouleté Madlen. Ještě nedávno byla zdravým dítětem, nyní ale sedmým týdnem podstupuje léčbu kvůli závažnému onemocnění krve zvanému aplastická anémie. Při ní kostní dřeň pacienta přestává produkovat krevní složky – červené a bílé krvinky nebo krevní destičky.
Co se dozvíte v článku
Vyléčit ji lze transplantací kostní dřeně. Jenže dárce pro Madlenku se nenašel, proto rodina v první půlce března svoji situaci zveřejnila a strhla vlnu sounáležitosti, která trvá dosud.
Snaha pomoci tisíce lidí přivedla na nábory, kde se zapisují do registrů dárců krvetvorných buněk (více jsme psali zde). Dobrovolníci tím pomáhají nejen dvouleté dívce, ale všem pacientům s onemocněním krve, třeba i onkologickým, kteří dárce potřebují nebo budou potřebovat.
Velký zájem zmobilizoval všechny pracovníky registru i početné skupiny dobrovolníků. Znamená také nutnost rychle shánět další finance na nezbytná vstupní vyšetření registrovaných, takzvanou HLA typizaci. Jedno stojí tisíc korun a hradit jej musí přímo registry, které to dělají z peněz velkých i malých dárců.
Vstupní vyšetření financují sami
Vstupní laboratorní rozbory nehradí, na rozdíl od třeba samotné transplantace, zdravotní pojišťovny, protože jim to nenařizuje zákon. Nábory ani vyšetření dárců zatím nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění, proto, stejně jako v přechozích letech, hledáme zdroje náhradního financování,
potvrzuje Marie Kuříková, vedoucí registru dárců krvetvorných buněk při pražském IKEM.
Tisíce nově zapisovaných pro zřizovatele registrů znamená, že na nábory a vstupní vyšetření musí oproti plánovaným rozpočtům vybrat jednotky milionů korun navíc.
Třeba v tom pražském za vstupní vyšetření HLA znaků nových zájemců běžně za rok vydají dva až tři miliony korun, už nyní si spočítali, že kvůli náborovým akcím to letos bude sedm až deset milionů korun. Suma se ale ještě může změnit, protože mimořádné nábory pokračují.
Také plzeňský registr dárců bude potřebovat miliony navíc. Kolik, zatím přesně vyčísleno nemá a ani u něj to vlastně není možné, protože i on už několik týdnů intenzivně pořádá mimořádné nábory. V letošním roce jsme počítali v rozpočtu s 12 miliony na uhrazení vstupních vyšetření nových dobrovolníků,
informovala na začátku dubna Klára Conková, manažerka marketingu Českého národního registru dárců dřeně.
Pokrýt náklady jim pomáhají velké firmy, nadace, ale i drobní dárci. Každoročně nám pomáhá Nadace Kapka Naděje ve spolupráci se společností Shell i menší dárci. Letos jsme vzhledem k velkému zájmu oslovili velké nadace, velká jména české filantropie a ve větší míře i drobné dárce,
popisuje Marie Kuříková.
Od drobných dárců pražský registr vybírá peníze přes sbírkovou platformu Donio. Plzeňský registr dary shání přes Nadaci pro transplantace kostní dřeně, jež je jeho zřizovatelem a financuje kromě vyšetření HLA znaků také další aktivity včetně programů na podporu pacientů po transplantaci a onkologické léčbě.
Přispět může každý. Třeba i ten, kdo kvůli věku nemůže být do registrů zapsaný, tedy ani se stát dárcem kostní dřeně. Možné to je prostřednictvím:
- Nadace pro transplantaci kostní dřeně https://nadace.kostnidren.cz/, a to třeba formou online platby,
- sbírky Pomozte hledat dárce kostní dřeně na Donio.cz.
Oba registry se shodují, že potřeba sehnat další miliony nábory neutlumí a vyšetřování nově vstupujících nezbrzdí. Současná vlna zájmu o transplantační program nás moc těší a rozhodně nechceme a nebudeme náborovou činnost utlumovat. Finančním požadavkům na vstupní vyšetření se přizpůsobíme,
potvrdila Klára Conková. Vyšší počet registrovaných totiž znamená i vyšší pravděpodobnost, že každý nemocný najde svého dárce.
Nebývalý zájem dobrovolníků
Nábory, které běží od první půlky března, jsou přitom mimořádně úspěšné a zájem lidí o zápis do registrů neutuchá ani nyní. K letošnímu 15. dubnu do registru zapsalo 7 433 lidí, to je víc než za poslední tři roky. Víc než 7 tisíc z nich přitom přibylo za poslední měsíc v souvislosti s výzvou tatínka Madlen Lukáše Přibyla,
říká Marie Kuříková.
V plzeňském registru běžně za rok zaevidují 10 tisíc nových dobrovolníků. Teď jsou na tomto čísle ani ne za čtyři týdny. Běžný roční přírůstek do registru budeme mít již v dubnu,
popsala Klára Conková. A dodala, že hromadné nábory jsou stále velmi navštěvované a také transfuzní stanice registru hlásí daleko větší počet zájemců.
Proč je třeba zjišťovat HLA znaky
Vstupní vyšetření se provádí u každého nově registrovaného. Jde o rozbor vzorku krve nebo stěru ze sliznice úst. Posílají se do laboratoře v Německu, kde určí takzvané HLA znaky, tedy genetické znaky imunity. Výsledky registry mají zhruba za čtyři týdny. Teprve poté se propíší do databáze dárců, která je mezinárodní.
Výsledkem vyšetření je identifikace deseti takzvaných HLA znaků. Tyto znaky zdravotníci zjišťují i u pacienta. Ve chvíli, kdy dojde ke shodě ideálně všech deseti HLA znaků mezi pacientem a registrovaným, osloví jej pracovníci registru s informací, že někdo (identitu nesdělí) potřebuje naléhavě jeho krvetvorné buňky.
Čím větší je shoda genetických znaků imunity, tím větší je šance na úspěšnost transplantace. Úspěšnost navíc klesá s věkem dárce, mají-li lékaři na výběr, volí dárce mladšího.
Nejlepší „genetická dvojčata“ mají Češi zpravidla v tuzemsku nebo také mezi polskými a německými dárci. Jsou ale i případy, kdy nemocný nenajde vhodného dárce mezi 42 miliony lidmi registrovanými na celém světě.
Madlenka se léčí doma
A jak se daří Madlen, jejíž léčba vlnu nebývalé pomoci vyvolala?
Podle jejího táty Lukáše Přibyla dárce zatím zdravotníci nenašli, což ale neznamená, že mezi nově zapsanými nebude. Znaky HLA typizace do registru teprve nabíhají, protože vyšetřování trvá měsíc. Teprve až po jejich zanesení lze mezi nově přihlášenými vyhledávat dárce. Lidé, kteří se v rámci akce na pomoc Madlence zaregistrovali, ještě nejsou finální dootestovaní, proto se mezi nimi nedalo zatím vyhledávat a možné to bude po Velikonocích,
podotýká Lukáš Přibyl.
Madlen stále postupuje léčbu ve FN Motol, kam s rodiči dojíždí. Na kontroly do nemocnice jezdíme dvakrát nebo třikrát za týden. Její stav je stále stejný, jen je stabilizovaný do takové míry, abychom mohli být doma a nemusela být napojená na přístroje,
popsal Lukáš Přibyl. V úterý 15. dubna ukončila první fázi imunosupresivní léčby. Od teď dále bychom měli vidět, zda zabrala, nebo ne. A pokud ano, jak moc,
popsal redaktorce Vitalia.cz Lukáš Přibyl ve středu 16. dubna.
Pokud by léčba byla účinná, mohlo by dojít alespoň k částečnému obnovení vlastní funkce kostní dřeně malé pacientky. Pokud by k tomu nedošlo nebo dřeň fungovala nedostatečně, připadala by v úvahu transplantace. Stále tedy potřebujeme najít dárce, ale nevíme, zda ho nakonec využijeme, protože pořád je určitá, byť relativně malá možnost, že by imunosupresivní léčba zabrala a dárce by nakonec nemusel být třeba,
vysvětlil Lukáš Přibyl. Tím, že zatím není jasné, jaká bude odpověď organismu malé pacientky na imunosupresivní léčbu, stále paralelně probíhá i hledání dárce.
Galerie: Lukášovi v dětství zachránila život bratrova pupečníková krev
Jak to bude s financováním dál?
Lukáš Přibyl upozorňuje, že současný systém, kdy náklady na nově registrované pokrývají dárci, není dobrý, ani udržitelný.
Byl bych strašně rád, kdyby se podařilo zvednout politicky téma úhrady vstupních vyšetření. Teď je to totiž nastaveno strašně nespravedlivě. V případě Madlenky nábory někdo zafinancuje, ale běžnou funkci registru, která je stejně důležitá, tito mimořádní dárci nepokryjí,
míní Lukáš Přibyl. Tisíce dobrovolníků chtějí darovat, tisíce lidí, kteří se podílejí na organizování náborů si berou dovolenou, věnují tomu svůj volný čas, a Ministerstvo zdravotnictví se k tomu staví, jako by se nic nedělo. Teď je ten moment, kdy se financování registrů může a má řešit,
dodává.
Ministerstvo zdravotnictví na kritiku reagovalo, že chce nedostatky ve financování náborů a činností registrů odstranit. Podle něj by dárci také měli možnost čerpat bonusy od zdravotních pojišťoven.
Proto v novele zákona o veřejném zdravotním pojištění ministerstvo navrhuje vytvoření tzv. fondu obecně prospěšných činností, z nějž by bylo mimo jiné možné přispívat právě na zdravotní služby související s odběrem krvetvorných buněk pro účely zařazení do registru dárců,
uvádí mluvčí rezortu Ondřej Jakob.
Velmi oceňujeme, že chce Ministerstvo zdravotnictví řešit situaci novelou zákona, která by nám umožnila financování těchto aktivit do budoucna,
vítá změnu Marie Kuříková. Podle Lukáše Přibyla jen zřízení nového fondu stačit nebude: Je to jen pro případ ‚záplavových vln‘, nejde o koncepční řešení.
Podle Ondřeje Jakoba ale ministerstvo ve spolupráci s odborníky vyhodnotilo fond obecně prospěšných činností je vhodným nástrojem.
Ministerstvo samozřejmě vnímá mimořádný zájem veřejnosti o registr dárců kostní dřeně a velmi si váží obrovské solidarity, kterou případ Madlenky v Česku vyvolal. Téma financování registrů bereme vážně a aktuální situaci vnímáme jako impuls k tomu, abychom hledali systémové a dlouhodobě udržitelné řešení, které zajistí stabilní podporu registrům bez závislosti na dobrovolných sbírkách,
dodává Ondrej Jakob. Úřad také jeho prostřednictvím vzkázal, že velmi děkuje všem dobrovolníkům, organizátorům i dárcům. Jejich nasazení má dalekosáhlý dopad a má naši plnou podporu,
říká mluvčí ministerstva.
V ČR fungují dva registry dárců kostní dřeně a dalších krvetvorných buněk. Jeden sídlí v Plzni, druhý v Praze. Do kterého dobrovolník vstoupí je jedno, tuzemské i zahraniční registry jsou provázané. Stejně jako hledání dárců, takže nově příchozí nepomáhají jen dvouleté Madlen.
Dárcem se zaregistrovaný stane až ve chvíli, kdy jeho buňky bude potřebovat konkrétní nemocný, pro nějž je transplantace jediným možným řešením, jak se vrátit do běžného života.
ČLÁNKY DO MAILU