V době, kdy bylo toto zařízení založeno, se sice instituce zaměřené na péči o postižené v oblasti vyskytovaly, ale nedokázaly pojmout všechny uchazeče. Rodiny zároveň neměly čas ani finanční prostředky se o nemohoucí členy postarat samy. Pro mnohé se tak Willowbrook stal jediným možným východiskem, jak tuto zapeklitou situaci vyřešit.
Co se dozvíte v článku
Hlava na hlavě a neutuchající zápach
Škola se nacházela na newyorském ostrově Staten Island. V minulosti fungovala jako nemocnice pro zraněné veterány, k umístění mentálně postižených osob, převážně dětí, začala sloužit v 50. letech 20. století. Záměrem bylo jim poskytnout náležitou lékařskou péči, domov a dále je rozvíjet. Už v roce 1952 ale hlásila naplnění maximální kapacity, tedy čtyři tisíce ubytovaných, jejichž počet posléze stoupl na šest tisíc.
Willowbrook se potýkal s přeplněností ubikací, následkem čehož zde panovaly nezáviděníhodné podmínky: žádné soukromí, všudypřítomný zápach od moči a exkrementů a nedostatek osobního prostoru. Chovanci přitom museli čelit fyzickému násilí i sexuálnímu zneužívání, při agresivním chování pak mohlo dítě skončit na samotce v kleci.
Instituce vzhledem k její přeplněnosti zápolila s nedostatkem personálu, do školy Willowbrook se tak dostávali nekvalifikovaní zaměstnanci. Jako ošetřovatel tu nějakou dobu působil i Andre Rand, později odsouzený za vraždu a únos dvou dívek.
„V zájmu vědy“
K tomu všemu se zde rozmohla epidemie žloutenky. Proto sem byl povolán lékař Saul Krugman, který měl ale se školou postranní úmysly: viděl v ní exkluzivní přirozenou laboratoř, která by mu mohla posloužit k vývoji vakcíny. Podmínky tu byly ideální, prostředí bylo oddělené od vnějšího světa a o jednotlivých chovancích byly k dispozici lékařské záznamy. V instituci zůstal dalších 14 let.
Rodiče dětí sice podepsali informovaný souhlas s jejich zařazením do studie, z dnešního hlediska se ale celý přístup jeví jako značně problematický. Rodiče byli leckdy postaveni do situace, kdy neposkytnutí souhlasu znamenalo odmítnutí umístění jejich dítěte na některé z oddělení. Kromě toho nebyli plně informováni o rizicích z toho plynoucích.
Krugman měl v úmyslu zjistit, zda by bylo možné gama globulinem zabránit vzniku žloutenky nebo zmírnit její průběh. Ve Willowbrook následně sledoval průběh nemoci spolu s tím, jak se přenáší. Několika desítkám pacientů byl dokonce vir hepatitidy záměrně podán. Své jednání ospravedlňoval tím, že by se valná většina z nich stejně tímto infekčním onemocněním nakazila.
Pravda ale nakonec vyplula na povrch
Část personálu ale s experimentem ani zde panujícími podmínkami nesouhlasila. Někteří z nich umožnili nahlédnout do prostor školy novinářům, jejichž uveřejněné reportáže vedly na počátku 70. let k pobouření veřejnosti a soudnímu procesu. Jak se s chovanci v instituci zachází, tedy vyplulo na povrch o víc než 10 let později.
Pozornosti se státní škole Willowbrook přitom dostalo již roky předtím, kdy do ní v roce 1965 zavítal senátor Robert F. Kennedy. Ten ji označil za hadí jámu a o zdejších místnostech se vyjádřil, že působí méně přívětivě než klece v zoologických zahradách, do nichž chovatelé zavírají zvířata. Vláda poté vypracovala pětiletý plán na zlepšení zdejších podmínek. K výraznější změně ale navzdory přijetí určitých opatření nedošlo.
Náprava přišla až v roce 1975, kdy se americký federální soud rozhodl víc než dva tisíce chovanců odškodnit a přiznal jim právo na ochranu a péči. Než je ale odstěhovali z budovy, uběhlo dalších 10 let, k trvalému uzavření instituce pak došlo v roce 1987.
Chovanci odtud putovali do různých pečovatelských center zřízených státem, někteří našli útočiště například v tzv. skupinových domech v Bronxu. Tento případ se stal jedním z impulzů, které vyústily k přijetí řady zákonů na ochranu práv osob se zdravotním postižením.
Chybu si nikdy nepřipustil
Server idnes.cz uveřejnil, čím své počínání Krugman později obhajoval: „Pro účastníky tu nebyla žádná další rizika. V instituci Willowbrook by se za daných podmínek stejně dříve nebo později žloutenkou nakazili. Děti se nacházely v kontrolovaném prostředí, a tak nehrozilo, že by je oslabené ohrozila nějaká jiná nemoc. A kvůli vysoké promořenosti prostředí se mohlo stát, že se pacienti postupně imunizují.“
Nelze mu nicméně upřít, že jeho experiment významně přispěl k poznání onemocnění. Mimo jiné pomohl prokázat, že existují nejméně dva odlišné typy tohoto virového onemocnění, dnes známé jako hepatitida A a B.
Zdroje: zpravy.aktualne.cz, disabilityrightstn.org, nyc.gov, csi.cuny.edu, criticaldebateshsgj.scholasticahq.com
ČLÁNKY DO MAILU