Hodně velkého úsilí, trochu štěstí a k tomu společná řeč lékařů a rodičů. Tak by se daly popsat okolnosti, za kterých se v Česku posouvá léčba dětí s mikrocií, jež na svět přišly bez boltce, tedy vnější části ucha. Lékaře a rodiče spojuje snaha, aby měly rovný přístup k léčbě, která má nejlepší efekt a přitom je pro malé pacienty co nejméně zatěžující.
Co se dozvíte v článku
Rodiny jezdily do USA
Když jsem hledala možnosti léčby pro mého syna Vojtu, zjistila jsem, že musíme do USA. Vojta byl díky veřejné sbírce prvním českým dítětem, které tam v roce 2021 odcestovalo,
popisuje Kateřina Vacková, máma Vojtěcha a zakladatelka pacientského spolku Microtia Czech Republic.
Vojtovi bylo tehdy pět let a do USA rodina jela kvůli vrozenému syndromu, který způsobil, že chlapci mimo jiné chyběl pravý boltec a byl nedoslýchavý. V USA lékaři vnější ucho rekonstruovali a voperovali mu také sluchový implantát. Léčba nevyřešila všechny chlapcovy zdravotní obtíže, Vackovým ale i tak změnila život. Vojta je spokojený a šťastný kluk,
říká po čtyřech letech Kateřina Vacková.
Paní Vackovou postupně obklopily další rodiny v podobné situaci (nyní jich pacientský spolek sdružuje na dvě stě) a ona zjistila, že léčba tolika dětí už nemůže jít cestou veřejných sbírek. Pak jsem viděla v televizi pořad, kde pan doktor Andrej Sukop hovořil o tom, že by chtěl v ČR zavést typ operací boltce, který používají lékaři právě v Americe. Poslala jsem mu e-mail, kde jsem mimo jiné popsala, kolik dětí léčbu potřebuje. Myslím, že ho to překvapilo, protože ročně se jich rodí kolem patnácti,
dodává.
Profesor Andrej Sukop, přednosta Kliniky plastické chirurgie z Fakultní nemocnice Královské Vinohrady (FNKV) a předseda České společnosti plastické chirurgie, jí odepsal a krátce na to se sešli. Metoda, která je i co do vzhledu boltce dokonalá, tady nebyla dostupná, proto za ní rodiny jezdily do USA. Jenže jen ty, které měly finanční prostředky, protože je drahá,
popisuje lékař.
Operace pomocí 3D implantátu je zcela nová metoda. Materiál, který byl vyvinut, a pokrok 3D tiskáren posunul chirurgické řešení těchto vrozených vad na úplně jinou úroveň. Tuto metodu jsme chtěli u nás dětem poskytnout jako jedno z nejlepších současných řešení,
vysvětluje lékař.
Patentovaný implantát z USA
Jen odhodlání a lékařský um ale nestačily. Vhodný implantát, kterým by šlo boltec nahrazovat, se v Evropě nevyrábí. Navíc operace je velmi složitá, takže ideálním způsobem, jak se ji naučit, bylo pod dohledem někoho, kdo je v ní mistrem.
Nejlepší specialistkou v oboru, jež se zabývá rekonstrukcí boltců, je lékařka Sheryl Lewin z USA. Používá patentovaný implantát vyráběný 3D tiskem s ideálními vlastnostmi. Jenže už léta nepřijímá lékaře na stáže. Andrej Sukop ji ale dokázal přesvědčit, aby udělala výjimku. Nejspíše proto, že poznala, že nejde o osobní zájmy, ale skutečnou pomoc dětem, které jinak nemají šanci se k její léčbě dostat.
Doktorka Lewin pozvala Andreje Sukopa na kliniku do USA. Spolu se stáží přišly také nové zkušenosti, profesní respekt a navázání přátelství. Jsme stejného věku, máme stejné zájmy, stejný smysl pro humor a spojuje nás obrovské nasazení pro pacienty,
popisuje vzácnou shodu lékař. Sheryl Lewin mu přitom zkušenosti předává i nadále, protože společně konzultují komplikované případy tuzemských dětí narozených bez boltce.
Novinku už mají první tři děti
Minulý rok pan profesor provedl operaci metodou Sheryl Lewin a s pomocí jejího implantátu u dvou dětí. Letos podstoupila operaci i dospívající dívka.
Komu může nový implantát pomoci
Jde zejména o děti s vrozenými vadami a syndromy, které s sebou mimo jiné přináší takzvanou mikrocii, tedy nedovyvinutí nebo úplně chybění boltce, a často atrézii, což je nefunkčnost či uzávěra zvukovodu způsobující postižení sluchu.
Rekonstrukce implantátem je vhodná i u pacientů po některých úrazech, které skončily amputací boltce. Podmínkou je, že musí být poraněný jen boltec (jeho většina) a úraz nesmí zasáhnout okolní cévy.
První syntetický boltec lékař voperoval v červnu 2024 devítiletému Tomášovi. O tom, jaký je život před i po operaci, promluvili chlapec i jeho máma v prosinci v pořadu Moci bez nemoci Českého rozhlasu. Noc před operací jsem nespala, ale Tom byl nadšený, šel spát s úsměvem a spal jako dřevo,
popsala chlapcova matka.
Tomášovi se daří skvěle. Jednou za měsíc či dva mi maminka s Tomáškem pošlou fotografii ouška a jednou za čtvrt roku se scházíme na kontrole,
řekl pro Vitalia.cz na začátku března přednosta Sukop.
Druhý boltec implantoval profesor Sukop v říjnu šestiletému chlapci. Jonáš v září nastoupil do první třídy, takže jsme museli zvládat v nemocnici i učení. Ouško není uvnitř ještě úplně zhojené, ale každý týden je vidět zdravější kůže. Jak říká Jonáš: Ještě trochu a bude to paráda,
popsala na jaře jeho máma Eva s tím, že trvalo delší dobu, než Jonášovi dorostly za uchem vlasy a loni v listopadu podstoupil ještě jeden menší zákrok k dokrytí implantátu tkáněmi.
Třetí úspěšnou rekonstrukci boltce lékař provedl na začátku letošního května u sedmnáctileté dívky. Zákrok trval přes deset hodin, protože si Andrej Sukop musel poradit s jiným uložením cév, které oblast vyživují.
Operace trvá až 12 hodin
Operace novou technikou jsou celodenní – první trvala 12 hodin, druhá devět a za méně hodin ji provést téměř už nelze. V tuto chvíli ji děti s mikrocií postupují jen ve FNKV. Centralizace je daná nízkým počtem pacientů a vysokou specializací tohoto výkonu.
Zákrok je zdlouhavý a mimořádně náročný kvůli preparaci tkání, kterými lékař musí syntetický boltec překrýt. Používají se tkáně z oblasti břicha a hlavy.
Uvolnit se musí především část takzvané temporální fascie. Jde o velmi tenkou blánu, hustě protkanou cévami, jež se nachází mezi vlasovou částí hlavy a kostí lebky. Její oddělování, které samo o sobě trvá zhruba sedm hodin, lékař musí provést velmi precizně. Rizikem operace je, že dítě může trvale přijít o část vlasů nebo že tkáň nebude správně prokrvená a odumře.
Dosavadní léčba spočívala v tom, že lékaři pacientům při několika operacích postupně odebrali chrupavku z vlastních žeber. Takový zákrok ale lze provádět až od deseti nebo dvanácti let výše. Některé rodiny ale na tuto možnost nepřistoupily s ohledem na náročnost postupu – dítě čekalo až šest operací, zjizvený hrudník a kvůli vstřebávání chrupavky také boltec, který časem pozměnil tvar.
Druhou možností, spíše jen teoretickou, je pokusit se ucho zrekonstruovat implantátem z několika částí. Jeho nevýhodou je, že má univerzální tvar i velikost, kterou je potřeba přizpůsobit jeho rozložením a rozřezáním. Navíc díly jsou poměrně křehké a boltec je nutné skládat z několika kusů.
Takto vypadá nový typ implantátu všívaný dětem s mikrocií. Na snímku je model, protože při operaci putuje na sál implantát sterilně zabalený.
Implantát vyvinutý americkou lékařkou se v Evropě nevyrábí, proto ve vinohradské nemocnici dítěti zdravé ucho lékař musí správně naskenovat speciálním přístrojem a data poslat za oceán. Tam jej pacientovi v řádu dnů nebo týdnů vyrobí na míru s pomocí 3D tisku z biokompatibilního materiálu, tedy takového, jež tělo dokáže přijmout.
Výhodou nového implantátu je autentický vzhled, pevnost, odolnost a stabilita tvaru. Implantát dítěti slouží po celý život, měnit se kvůli růstu nemusí.
Novinka navíc umožňuje lékaři dítě operovat dříve. Teoreticky ještě před nástupem do školy, protože zákrok je možné dělat už od čtyř let. Častěji v první nebo druhé třídě.
Platí přitom, že čím je dítě mladší, tím lépe nové ouško nakonec vypadá. U malých dětí je tkáně tenčí a pružnější, takže k implantátu s pomocí podtlakových drénů lépe přilnou, vytvarují se a dají vyniknout reliéfu. Výsledky jsou takové, že děti samotné nepoznají, které ucho je vlastní a které mají díky implantátu,
dodává Andrej Sukop.
Hojení ovlivňuje i rodina
Na tom, jak bude nové ouško vypadat, ale mají velký podíl také rodiče. Právě na nich leží značná část pooperační péče.
Když lékař z ucha po týdnu sundá krytí, začnou rodiče každé ráno a večer dítěti boltec umývat a důkladně mazat. Na noc mu nasazují speciální dlahu a nejméně čtyři měsíce po operaci dítě nesmí na ucho lehat a spát na něm, protože hrozí, že by o něj přišlo. Děti, i když jsou malé, to zvládají a na to ouško si nelehnou. Je to pro to, že ho chtějí a moc se na něj těší, takže chtějí, aby bylo hezké,
popisuje Kateřina Vacková.
Do školy zpravidla vrací po čtyřech týdnech. I tady ale musí nosit speciální dlahu, aby boltec nepoškodil třeba úderem. Malého pacienta čekají ve FNKV také pravidelné kontroly.
Pod intenzivnějším dohledem lékaře je dítě po celý rok, protože po takovou dobu vyzrávají jizvy a mění se reliéf boltce. Pak dítě v delších intervalech, třeba rok či dva, čekají pravidelné kontroly, aby lékař viděl efekt léčby. Pokud se vše dobře zahojí v prvních dvou měsících, pacient by už neměl mít potíže do konce života a kromě boxu mohou dělat úplně všechno,
říká Andrej Sukop.
Rizika spočívají především v tom, že v místě zákroku může být skrytá cévní anomálie, která neumožní operaci provést.
Ohrožením může být také infekce, které nahrává to, že implantát je vytištěný z porézního materiálu – má v sobě malé otvory. Taková komplikace může rovněž skončit tím, že o boltec pacient přijde. Pak už jej nezrekonstruujete, protože nemáte dostatek vlastních tkání. Existuje ale řešení ve formě epitézy,
dodává Sukop. Epitéza je protéza vyrobená ze silikonu, která vzhledem imituje ucho. Na rozdíl od implantátu ale není k hlavě přichycena trvale.
Jak se k péči dostat
Rodiče, jejichž děti popsanou péčí potřebují, se mohou k odborníkům objednat jednoduše online nebo telefonicky už krátce po narození dítěte s mikrocií. Začít mohou v ambulanci plastické chirurgie FNKV nebo na ORL FN Motol. V průběhu léčby musí děti projít ještě vyšetřením na Stomatologické klinice FNKV, aby lékaři před rekonstrukcí boltce posoudili a případně korigovali růst čelistí.
V ambulancích jim lékaři doporučí nejvhodnější načasování léčby. Andrej Sukop upozorňuje, že i po příchodu nové metody není rekonstrukce boltce z chrupavky překonanou metodou a pro některé situace zůstává stále tou nejvhodnější léčbou.
Spolek Microtia dal dohromady kontakty na pracoviště, která se zabývají léčbou takzvané mikrocie (absence boltce) a atrézie (absence funkce zvukovodu)
Léčbu hradí zdravotní pojišťovny
Zavádění nových metod v medicíně je ale také o tom, jak je péče hrazena. Samotný implantát stojí čtvrt milionu korun, nutné je také připočíst náklady na operaci a náklady následné péče. I tak ale v ČR vyjde násobně levněji než v USA, kde stojí v přepočtu od dvou milionu korun výše. Navíc novinka je, ve srovnání s používanou metodou postupného modelování boltce z chrupavky, šetrnější.
Od ledna 2025 je po dvouletém úsilí a osobní zaangažovanosti profesora Sukopa nový typ zákroku hrazený pojišťovnami. Na vytvoření samostatného kódu úhrady pro rekonstrukci boltce ze syntetického materiálu se dohodly Česká společnost plastické chirurgie, zdravotní pojišťovny a Ministerstvo zdravotnictví. Jedná se o plně hrazenou péči podmíněnou schválením revizního lékaře pojišťovny.
Je to naprostý průlom v tuzemské léčbě. To, že děti mají ouško, je posouvá na úplně jinou kolej. Není to jen estetika, protože děti bez ouška se potýkají třeba i se šikanou,
neskrývá radost Kateřina Vacková.
Operace s pomocí nových materiálů, novou technikou, otevírá pro pacienty nové možnosti. Život s plnou a věrnou náhradou ouška je to co bych chtěl nabídnout dětským pacientům, které do života přišli s hendikepem,
dodává Andrej Sukop. Stejně tak by rád, aby v jeho práci pokračovali mladí lékaři. V rámci mého oboru plastické chirurgie učím mladé lékaře postupy, jak tyto situace řešit. Vzdělávání lékařů a pomoc v jejich profesní cestě je jeden z dalších cílů, které v životě mám,
doplňuje.
Podívejte se na video, ve kterém Sheryl Lewin (anglicky) vysvětluje, jak provádí rekonstrukce boltce:
Pomoc potřebuje na 80 dětí
Přednosta Andrej Sukop zatím má zprávy o zhruba osmdesáti pacientech různého věku, kterým by metoda Sheryl Lewin mohla zásadně zlepšit život. Ve FNKV je budou operovat postupně podle toho, kdy dorostou do věku vhodného pro zákrok.
Pokud vše půjde dobře, lékaři by mohli operovat jednoho pacienta, později i dva nebo tři měsíčně.
Nejdřív ale novému zákroku musíme vdechnout život tak, abychom neměli komplikace a fungoval co nejlépe. Pak postupně odoperujeme všechny děti, které to potřebují. Tato léčba není dostupná také pro děti z jiných zemí střední Evropy. Vnímáme proto, že zavedený postup může být zajímavý pro jiné nemocnice v okolních zemích a zahraniční pacienty,
popisuje Andrej Sukop.
Galerie: Třetí operace v ČR metodou Sheryl Lewin
Dvě operace v jedné
Novinka má ovšem přesah i nad plastickou chirurgii. Děti, kterým chybí boltec, se často potýkají i s celou řadou dalších přidružených komplikací. Jednou z nich je částečná či úplná ztráta sluchu. Proto kromě Vinohrad dochází také za lékaři na dětské ORL do FN Motol, kde se specializují na léčbu kochleárními implantáty. Obě nemocnice při léčbě mikrocie a atrézie spolupracují a její lékaři založili společné centrum léčby sluchu a rekonstrukce boltce.
Nyní plánují, aby při jedné operaci, a tedy i při jedné anestezii, dítě získalo kromě boltce také sluchový implantát. V tomto případě speciální typ přístroje, který vede zvuk kostí a umožňuje slyšet na ucho, jež má kvůli vrozenému onemocnění uzavřený zvukovod. Oboustranné slyšení je pro psychomotorický vývoj dítěte velmi důležité.
Spolupráce
prof. MUDr. Andrej Sukop, Ph.D.
Plastický chirurg, který se specializuje na vrozené vady u dětí, ale do jeho široké portfolia patří také chirurgie ruky a obličeje, rekonstrukce a chirurgie prsu, onkochirurgie nebo estetické zákroky. Je mimo jiné předsedou České společnosti plastické chirurgie, místopředsedou Společnosti estetické chirurgie, přednostou Kliniky plastické chirurgie z Fakultní nemocnice Královské Vinohrady a soudním znalcem v oboru zdravotnictví, odvětví chirurgie se zvláštní specializací plastická chirurgie. Účastní se vládního projektu MEDEVAC, v rámci kterého jezdí na humanitární mise operovat zejména děti do Jordánska, Ghany nebo Rwandy.
Kateřina Vacková
Spoluzakladatelka pacientského spolku Microtia Czech Republic sdružující na 200 rodin s dětmi s mikrocií a atrézii zvukovodu. Máma Vojty, který byl prvním českým pacientem operovaným kvůli těmto onemocněním v USA.
ČLÁNKY DO MAILU