Nadační fond Nina založili loni manželé Chovancovi, jejichž sedmiletou dceru Ninu zabil agresivní nádor mozku. Dárci jim na léčbu, za níž dívka odjela i do Francie, poslali více peněz, než rodina nakonec dokázala upotřebit. Proto se před rokem Chovancovi rozhodli postupně je poslat dál. Zejména těm, které potkal obdobný osud.
Po roce od založení (psali jsme zde) nadační fond oznámil, že z více než deseti milionů dosud rozdělil přes tři miliony korun a mimo jiné uspořádal tři veřejné sbírky nebo v metropoli akci pro veřejnost s názvem Kolotoč pro Ninu. Připomněla, že i děti mohou onemocnět rakovinou mozku a že jde o téma, o němž se veřejně až tak nemluví.
Experimentální léčba ve Francii
Peníze zprostředkované sbírkami nadačního fondu v uplynulých měsících pomohly rodinám sedmileté Tinky nebo devatenáctiletého Maxe. I ony je využily na pravidelné cesty do Paříže, kde se obě děti zapojily do experimentální léčby, která není hrazena z veřejných peněz.
Tinka letos v únoru zemřela, Max v léčbě pokračuje a do Francie díky penězům dárců jezdí jednou za měsíc.
Kromě toho byli manželé Chovancovi v kontaktu s dalšími třemi rodinami, s nimiž sdíleli vlastní zkušenost i informace, které jsou o onemocnění a léčbě dostupné. Od počátku totiž avizovali, že pomoc nemusí mít jen finanční podobu.
Zdravotníkům, vědcům i nemocnicím
Podpora fondu nemíří jen k malým pacientům, ale získávají ji také lékaři a další profesionálové podílející se na péči o pacienty s mozkovými nádory. Proto loni pomohl lékařce Janě Táborské z pražské Fakultní nemocnice Motol získat stipendium v Great Ormond Street Hospital v Londýně, kde se mohla věnovat své specializaci – dětské neurologii. Absolventka Ústavu molekulární a translační medicíny Lékařské fakulty Univerzity Palackého Jana Olejníková díky nadačnímu fondu získala vědecko-výzkumnou stáž ve francouzském Institute Gustave Roussy.
Finanční pomoc je cílena i na tuzemská pracoviště, kde se pacienti s mozkovými nádory léčí. Loni fond pomohl FN Motol s nákupy sond pro genetická vyšetření a hudebních nástrojů pro muzikoterapii.
Gliom, na který se stále hledá lék
Kromě toho, že nadační fond rozděluje peníze, dary i nadále přijímá a pomáhá organizovat také sbírky pro rodiny, jejichž dítě bojuje se stejnou, či velmi podobnou nemocí jako Nina.
Difuzní středočarový gliom (DIPG) je vzácné onemocnění, které postihuje jednoho až dva pacienty na sto tisíc obyvatel.
Patří mezi nejagresivnější a nejsmrtelnější formy rakoviny v dětském věku. Většina pacientů nežije s nemocí déle než rok a ani posledních třicet let snah o vývoj nové terapie jejich prognózu nezlepšilo.
DIPG postihuje mozkový kmen. Jde o tak citlivou část mozku, že chirurgická léčba není možná. Přežití neprodlužuje ani chemoterapie, takže jedinou cestou prodloužení života je ozařování. I přes tuto možnost jen dvě procenta dětí přežijí pět a více let od stanovení diagnózy.
ČLÁNKY DO MAILU