Co trápí rodiče dětí s rakovinou? Pocit, že jsou sami, ale i nastavování hranic

K rozhovoru jsme se sešli s Anetou Ryšavou, předsedkyní organizace Haima, a Magdalénou Lundákovou, místopředsedkyní spolku.

Co je vlastně Haima? Jaké je poslání organizace?

AR: Haima je neziskový spolek, který se věnuje pomoci dětským onkologickým pacientům a jejich rodinným příslušníkům. A to jak v době léčby, tak potom v následné rekonvalescenci. Jsme tady od roku 1991, což nás dělá nejstarším spolkem v téhle oblasti.

Jak se za ty roky změnily potřeby rodin? Přeci jen se toho za tu dobu hodně změnilo, už třeba kvůli rozvoji technologií, lidé si najdou hodně informací, existují sociální sítě, děti mají mobily a tablety… 

AR: Konkrétně technologie jsou teď velké téma. Je to bohužel nejjednodušší způsob, jak se můžou děti v průběhu léčby zabavit. Často jsou na telefonech značnou část dne. Rodiče mají málokdy podchycené nastavování hranic, co děti na telefonech můžou vidět a kam mohou doplout. Screen time dětí během léčby jde extrémně nahoru a rodiče to mnohdy nijak neomezují, protože jsou přirozeně rádi, že děti na chvíli myslí na něco jiného, než jak je jim špatně. Ale potom, když z té intenzivní léčby odejdou, je strašně těžké se k nějakým hranicím vracet.

ML: Těžko se mi to hodnotí, protože jako sestřička na Klinice dětské hematologie a onkologie pracuji krátce a ve vedení Haimy působíme jen pár měsíců. Na tuto otázku by jistě lépe odpověděla paní doktorka Věra Reichlová, která pro kliniku řadu let funguje jako psycholog, rovněž je zakladatelkou organizace Haima, které se stále věrně věnuje.

Co rodiče řeší nejčastěji, když se dozví takovouto diagnózu svého dítěte?

ML: Mají hrůzu v očích, co se to děje. Padne otázka, jaká je šance na přežití. Pak jsou to otázky, jestli můžou s dítětem být, jestli tam můžou být oba, jaké jsou možnosti návštěv, kdy půjdou domů, jak to celé bude probíhat. A řeší samozřejmě práci a finance.

AR: Snažíme se nyní vytvořit sérií webinářů, kde budeme mít vždy odborníka, který se bude věnovat určité tématice a budeme tam chtít pokrýt i tato témata. Zeptali jsme se na našich sociálních sítích, co rodiče potřebují a zaznívala tam i další témata, věci, jako jsou dlouhodobé následky léčby, vztahy během léčby, emoční vysílení a jak s tím pracovat. Pak ale i zmíněné nastavování hranic v digitálním prostředí.

Přečtěte si také:

Dětem neříkáme, že mají rakovinu

Jakou formu podpory rodinám Haima nabízí?

AR: Gró Haimy jsou rekondiční pobyty. Na tom je Haima vystavěná. Děláme letní tábory, zimní pobyty, víkendy… Také poskytujeme psychologickou pomoc na oddělení. Máme psycholožku, která se věnuje dětem z Ukrajiny a dalších východních zemí, pomáhá s překladem, ale chodí s nimi i po úřadech… Také na klinice cvičíme. Je to spousta věcí. Ale největší zájem je o pobyty.

Jak se na ně dítě dostane?

ML: Jsou pro děti po léčbě, ještě nejlépe v udržovací fázi. Navazují tam kontakty s dalšími dětmi se stejným příběhem. Jezdí tam i sourozenci. Ale jsou tam i děti delší dobu po léčbě.

AR: Jde o děti od 6 do 17 let, starší pak jezdí jako vedoucí. Skládáme tým vedoucích, což jsou také primárně odléčení pacienti. Jezdí s námi taky lékaři a sestřičky z oddělení.

ML: Je to hodně specifický tábor právě v té komunitě. Děti jsou tam k sobě velmi tolerantní, všichni mají za sebou to stejné. A zároveň s sebou bereme i sourozence, což je velká přidaná hodnota.

Smyslem tedy je, aby měly děti kde sdílet, co prožily?

AR: Ano, zároveň se k nim chováme jako k úplně normálním dětem a zažijí si běžný tábor plný bojovek a všeho ostatního.

Nechtějí děti spíš zapomenout na to, co mají za sebou? 

ML: Co vidím, tak na to nejde zapomenout. I když to vypadá, že to dítě vytěsní, samozřejmě ví, co prodělalo a bude se k tomu vracet skrze nějaké své hodnoty. Ví, že zdraví je to nejdůležitější.

Ještě jinak se děti změní?

ML: Během léčby tráví děti obrovské množství času s rodiči. Jsou na ně navázané. I proto je tábor fajn, protože se odloučí od té non-stop péče. Naučí se fungovat samostatně.

AR: Je to něco, co přirozeně vidíme. Rodiče jsou po léčbě na děti velmi fixovaní. I proto se na našich víkendech psychologové věnují i rodičům a nastíní jim, že je v pořádku děti na tábor poslat, že je v pořádku je poslat do školy. Kolikrát si rodiče myslí, že by dítě bez nich neodjelo, ale tak to není. Je třeba to zkusit, dát tomu šanci.

Zmínily jste psychologickou pomoc pro rodiče. Dostává se jí i dětem?

ML: Určitě, ale psychologů bohužel není tolik a nejsou schopní se plnohodnotně věnovat všem. Haima má nyní díky evropské dotaci dvě slečny s psychologickým vzděláním, které budou mít možnost navštěvovat děti a rodiče na oddělení a skrze hry či jiné aktivity se jim přiblížit, povídat si s nimi a rozptýlit je.

Co vás osobně motivuje v práci pro Haimu?

ML: Jsem dětský „Haimák“. Začala jsem na tábory jezdit ve třinácti, když jsem byla v udržovací léčbě, navázala tam skvělé kamarádské vztahy a bavilo mě to. Pak jsem jezdila plno let jako vedoucí, vystudovala jsem zdravotnickou školu a teď tam jezdím jako sestřička. Přijde mi skvělé, že naše práce má nějaký význam, smysl. Například po slavnostním vyřazení z léčby nám rodiče psali, jak to bylo skvělé. To člověka strašně potěší, řekne si, že to má význam.

AR: Krásného feedbacku chodí spoustu. Je to moc hezké, člověka to nakopne.

Co přesně je vyřazení z léčby, které jste zmínily? 

ML: Je to taková slavnost pro děti, které rok před tím skončily léčbu. Letos byl čtvrtý ročník. Děti dostanou certifikát, že to zvládly, jsou tam zvané rodiny. Nakonec z toho letos byla velká akce, přišlo asi 200 lidí. A dalších několik desítek lidí byl personál. Jde o ukončení náročné životní kapitoly, některé děti měly i možnost se tam nějak vyjádřit, děkovaly rodině, doktorům i sestřičkám za péči a že to zvládly.

AR: Je to taková celoodpolední párty, ale zároveň je to velice dojemné jak pro rodiče, tak pro lékaře. Vidí všechny ty své odléčené pacienty, co jim prošli pod rukama. Současně rodiny vidí lékaře v civilu, ne v bílých pláštích.

ML: Bylo to nakonec i místo, kde rodiče byli rádi za rozhovor se sestřičkami, s lékaři. A viděli, že v tom nejsou sami. Někdy mám pocit, že když se děti léčí, mohou mít jejich rodiče pocit, že jsou v tom sami. A tady najednou vidí dalších 50 dětí, které jsou na tom podobně.

V pořádání těchto akcí budete, předpokládám, pokračovat?

AR: Určitě. Vždycky si děláme legraci, že i my bychom jakožto bývalé pacientky bývaly rády dostaly diplom. Je to skvělá věc, taková symbolická tečka. Rodiče vidí, jak tam děti lítají, tancují, je to moc hezké.

Medicína jde pořád dopředu, zachráníme devět dětí z deseti, říká profesor Jan Starý o léčbě leukémie

0:00/

Jak je možné Haimu podpořit?

ML: Nejlépe asi finančně, i když to možná vyzní hloupě, ale všechny akce, které děláme, něco stojí.

AR: Finanční stránka je neoddělitelná od naší agendy. Jsme neziskovka, tak to je. Je možné využít QR kód na našich stránkách. Ale může to být i něco jiného, co bude mít nějaký přesah. Někteří rodiče hrají v kapelách, uspořádají koncert a peníze předají Haimě. Někdo dělá charitativní bazárky…

ML: Pomůže nám ale i jen to, že nás budou lidé sledovat na sociálních sítích, kde jsme jako @haimacz, a šířit se o nás. Pomáhat nás dostat do širšího povědomí lidí.

Máte na závěr nějaký vzkaz pro rodiče, kteří si procházejí tímto náročným obdobím? 

ML: Být pozitivně naladěný. Rodič má neskutečnou sílu v tom, jak působí na dítě. Jakmile je rodič pozitivní, významně to pomáhá. Za tohle jsem neskutečně vděčná své mámě, která tohle ohromně zvládla. Neskládala se přede mnou, poplakala si kdyžtak venku a pak přišla za mnou. Nebo se vyventilovala večer, když jela domů, ale se mnou byla v pohodě, smála se a já jí za to ohromně děkuju. Vůbec na mě nepřenášela nějaké chmury nebo myšlenky, že by něco mohlo být špatně. Prostě ne, teď se léčíme, dopadne to dobře a jedeme dál. Věřím, že je to leckdy těžké, ale je potřeba, aby rodiče byli v dobré náladě.

AR: Je to ale mentálně extrémně náročné období, je potřeba, aby rodiče nezapomínali na sebe. Klidně bych rodičům řekla: „Nebojte se ptát, nebojte se na nás obracet, říkat nám, co vás trápí.“ Neznamená to, že Haima vyřeší všechny problémy, ale spoustu věcí můžeme někam začít posouvat.

ML: Je to vlastně i o tom, aby rodiče mysleli taky sami na sebe. Oni extrémně dávají, ale nemají sami kde brát. Někdy jim řekneme, ať se jdou projít, jdou na kafe. Prostě něco, aby se chvíli vyvětrali, protože být 24/7 na pokoji je samozřejmě velmi náročné. Říkáme jim, že jim dítě mezi tím, co budou na chvíli pryč, ohlídáme, ale bohužel se občas setkáváme s tím, že je rodičům hloupé odejít. Také je skvělé, když se mohou rodiče či příbuzní u dítěte střídat na pár dní nebo alespoň na pár hodin. Měli jsme maminku, která chodila běhat. Hodinu byla pryč a strašně jí to pomáhalo. Vyčistila si hlavu a pak tam zase celý den byla.

AR: Vstát od toho lůžka, kde vám leží dítě, a odejít, je náročné, ale je to potřeba. Je potřeba mít důvěru v lékařský personál. Jsou to extrémní profíci.