První epileptický záchvat Tomáš prodělal začátkem roku 2021, chvíli poté, co se vyléčil z covidu. „Byli jsme s Tomášem doma, každý v jiné místnosti. Najednou jsem slyšela, jak ze svého pokojíku bouchá na stěnu. Šla jsem za ním a zvláštně mluvil. Po chvíli se ale vše spravilo. Vůbec by mě nenapadlo, že to byl záchvat epilepsie,“ popisuje Tomášova maminka Jitka.
Co se dozvíte v článku
Sanitku mu zavolala sestra
Dva týdny poté se objevil další záchvat, tentokrát mnohem intenzivnější. „Doma s ním byla v tu chvíli moje dcera, která mu zachránila život. Spadl v kuchyni na zem a měl křeče. Snažila se mi dovolat, měla jsem ale zrovna službu v nemocnici a nemohla jsem vzít telefon. Zavolala proto záchranku,“ říká Jitka.
Tomáš si celou událost moc nepamatuje. „Vybavuji si jenom, že na mě mluvili záchranáři a pak mě nakládali do sanitky,“ vzpomíná.
U Tomáše epilepsie propukla ve 14 letech
Zdravotníci ho převezli do Fakultní Thomayerovy nemocnice, kde ho hospitalizovali. Že má epilepsii, jejímž spouštěčem mohl být covid, sdělili lékaři rodičům a Tomášovi po několika dnech.
„Chvíli nám trvalo, než jsme se s tím vyrovnali. Náš syn je ale velký bojovník. Od začátku k epilepsii přistupoval tak, že se dá léčit,“ přibližuje Jitka, která společně s manželem začala synovi hledat neurologa.
Léčba od neurologa nezabírala
Lékař, kterého našli, nasadil Tomášovi léčbu. Jenže ta dostatečně nezabírala a epileptické záchvaty se opakovaly. A přicházely navíc zcela nečekaně – Tomáš při nich vždy bez jakéhokoli varování spadl v bezvědomí na zem a často se poranil. „Záchvaty jsem několikrát prodělal ve škole i na tréninku házené, kterou hraji. Spolužáci, učitelé a spoluhráči ale ode mě věděli, že mám epilepsii, a při záchvatech mi vždy dokázali pomoci,“ říká.
Nejhorší bylo, když ho záchvat zastihl na ulici, kde byl v tu chvíli sám. „Několikrát upadl na chodníku a nikdo mu nepomohl. To pro nás byly děsivé okamžiky,“ popisuje jeho maminka.
Pomohla cílená léčba i pes
S neurologem se po dvou letech shodli, že bude lepší, když si Tomáše převezmou do péče v některém ze specializovaných center pro epilepsie. Tak se dostal do Centra pro epilepsie ve FN Motol, kde léčbu upravili a četnost záchvatů výrazně klesla. Loni například prodělal jen jeden.
Také tu Tomášovi doporučili asistenčního psa, který na záchvaty upozorní i v době, kdy je chlapec sám. „Je to skvělý parťák. Všude mě doprovází. V případě záchvatu umí například u nás doma vyhledat a zmáčknout speciální rescue tlačítko, které rozešle výstražnou SMS mamince a tátovi,“ popisuje Tomáš.
Pokud by měl záchvat mimo domov, pes Don si k Tomášovi přilehne a kolemjdoucí upozorní na problém svou žlutou vestou s výrazným nápisem asistenční pes epileptika. „Tomáš díky Donovi nikdy není sám. Je to pro nás velká úleva,“ říká paní Jitka.
Tomáš se v současné době připravuje na maturitu a přijímací zkoušky na vysokou školu. Funguje téměř bez omezení. „Snažím se brát všechno pozitivně a žít naplno. Jsou mnohem horší nemoci,“ uzavírá.
Co je epilepsie?
„Pojem epilepsie zahrnuje desítky různých onemocnění, která mají široké spektrum příčin. Projevují se různorodými typy záchvatů. Nejčastěji bývají epilepsie geneticky podmíněné. Vznikají ale také v důsledku cévního onemocnění mozku, po úrazech hlavy, vlivem nádorů či zánětů mozku,“ říká doktorka Jana Zárubová z Centra pro epilepsie Motol.
Podle odborníků v Česku žije asi 80 tisíc pacientů s epilepsií. V evidenci lékařů ale zůstává dalších přibližně 160 tisíc lidí, kteří jsou více než pět let bez záchvatu.„Největší výskyt epilepsií zaznamenáváme u dětí v novorozeneckém či kojeneckém věku. Následně pak u seniorů, kteří se častěji potýkají s cévními nebo neurodegenerativními onemocněními mozku,“ doplňuje neuroložka.
Ne vždy jsou projevem křeče a záškuby
Nejnápadnějším projevem epilepsie jsou tonicko-klonické záchvaty. „Jde o stav, kdy člověk náhle ztrácí vědomí, padá, má křeče v obličeji, křeče končetin a těla, nejprve se zvýšeným napětím, které později přejde do rytmických záškubů, může dojít k promodrání v obličeji a slinění. Velmi často pacient zjistí, že má epilepsii, až ve chvíli, kdy prodělá takto nepřehlédnutelný záchvat. Když ale s nemocným mluvíme nebo se ptáme příbuzných, mnohdy narazíme na to, že už dříve měl jiné obtíže. Nebyly ovšem tak výrazné, proto jim nikdo nevěnoval pozornost,“ přibližuje lékařka.
Epileptický záchvat se může projevit také tím, že se člověk zastaví v činnosti, přestane odpovídat, opakuje jednu slabiku nebo si například popotahuje oblečení. U dětí se zase objevují krátká zahledění, která mohou být mylně považována za nepozornost.
Cílem léčby je vymizení záchvatů
„Epilepsie je závažné onemocnění, které s sebou přináší různá omezení v každodenním životě – ať už jde o řízení auta, sport, výběr školy, nebo povolání. Přestože epilepsie nejsou jenom záchvaty, tak právě dosažení stavu, ve kterém pacient záchvaty vůbec netrpí, je klíčem ke kvalitnímu životu,“ říká doktorka Jana Amlerová z Centra pro epilepsie Motol.
Přibližně u 60 až 70 % pacientů s epilepsií jsou podle lékařů záchvaty léčbou dobře ovlivnitelné. „V těchto případech zvolíme vhodný lék, vysvětlíme pacientovi, jaká musí dodržovat režimová opatření, a pokud je plní, žije zcela bez záchvatů,“ říká doktorka Zárubová.
Předejít záchvatům pomáhají dle neurologů tři základní kroky. „Pravidelné užívání léků, režim v podobě pravidelného spánku, kvalitní stravy a dostatečného pitného režimu a v neposlední řadě pohyb,“ dodává Jana Amlerová.
U některých nemocných je ale situace složitější. „Pacienti mohou mít alergickou reakci na lék nebo se objeví další nežádoucí účinky, takže hledáme jiná řešení. V současnosti máme na trhu přes 25 léků na epileptické záchvaty, takže jsme schopni pacientům šít léčbu opravdu na míru,“ vysvětluje Jana Zárubová.
Cílem neurologů je přitom vždy dosáhnout úplného vymizení záchvatů. „Pokud se to nedaří, měli by být pacienti odesláni do péče speciálně proškolených neurologů, tzv. epileptologů. Jejich seznam je dostupný na webu České ligy proti epilepsii,“ říká Zárubová s tím, že poslední možností jsou pak specializovaná centra pro epilepsie, kde lékaři pomohli například právě Tomášovi.
ČLÁNKY DO MAILU
