„Už když se dcera narodila, zjistili jsme, že něco není úplně v pořádku. Nevědělo se, jestli vidí, jestli slyší, jestli hlava funguje tak, jak má,“ popisuje matka nyní dvouapůlleté holčičky. První vyšetření sice neukázala žádný problém, ve čtyřech měsících ale přišel první velký epileptický záchvat.
„Do té doby jsme vůbec netušili, co to je, ale dítě se nám prostě začalo klepat a trvalo to strašně dlouho. Přiletěl vrtulník, doktorka z letecké záchranky si ji převzala a v liberecké nemocnici nám řekli, že jde o epilepsii. Okamžitě nasadili léky, které fungovaly asi sedm nebo osm měsíců, a pak se to zase spustilo nanovo,“ dodává maminka.
Záchvaty měly různou formu
Během několik měsíců dívka zažila řadu různých typů záchvatů. Nejen zmiňovaný velký, ale i malé, kdy jí třeba jen „spadla hlava“, nebo kdy se zahleděla do dálky a u toho pomlaskávala. Lékaři postupně rodinu připravovali na to, že pokud nezabere žádná kombinace léků, bude muset dívka na operaci mozku.
Řešení bylo potřeba najít i proto, že závažné epileptické záchvaty ohrožují vývoj dětských pacientů. „Spousta pacientů, pokud nejsou adekvátně zaléčeni, a oni na standardní léky neodpovídají dobře, se přestává vyvíjet. Postupují určitým způsobem, ale populace postupuje rychleji, takže rozdíl v kognitivních funkcích mezi dítětem a jeho vrstevníky je čím dál víc vidět,“ popisuje profesor Pavel Kršek, vedoucí Centra pro epilepsie Motol.
Pokud začne epilepsie ve velmi raném věku, vzniká podle něj obvykle na podkladě rozsáhlého mozkového poškození, což vyžaduje provedení rozsáhlého operačního výkonu. V těchto případech se dosud často volily velmi radikální chirurgické zákroky, například rozsáhlé odstranění části mozkové tkáně nebo takzvaná hemisferotomie, tedy odpojení celé jedné mozkové hemisféry. Takový výkon však téměř vždy vede k trvalému ochrnutí poloviny těla.
Unikátní postup šitý na míru
Proto v tomto případě chirurgové zvolili jiný postup. Namísto odpojení celé hemisféry provedli takzvanou zadní diskonekci, tedy odpojení pouze zadní části mozkové hemisféry, odkud epileptické záchvaty vycházely. Šlo o zákrok šitý na míru malé pacientce.
„Cílem tohoto typu operace není odstranění mozkové tkáně, ale přerušení patologických nervových spojů, které záchvaty vyvolávají. Díky tomu můžeme zachovat co nejvíce mozkových funkcí,“ vysvětluje profesor Kršek.
K operaci lékaři přistoupili, když bylo dívce 21 měsíců. „Ať resekce obecně, nebo diskonekce jsou výkony složité. Konkrétně u tohoto výkonu musíme diskonekci začít za motorickou oblastí. Musíme tedy odpojit epileptogenní síť od zdravé části mozku, a co je nejrizikovější, tak se pohybujeme těsně za oblastí, která řídí hybnost. Tu musíme neustále monitorovat takzvanou přímou neurostimulací, abychom viděli, že jsme opravdu za tou hranicí,“ popsal úskalí zákroku dětský neurochirurg, docent Petr Libý.
Výsledek operace předčil očekávání. Dívka je dnes téměř rok po zákroku zcela bez epileptických záchvatů, nemá žádné závažné neurologické následky a její psychomotorický vývoj pokračuje normálně. Lékaři navíc postupně vysazují protizáchvatovou léčbu.
Dívka se začala smát, dnes už i mluví
„Bylo to okamžité zlepšení stavu. Byla bez záchvatů a začala se smát. To byl do té doby docela nevídaný jev. Museli jsme se stavět na hlavu, aby se něčemu smála. Mysleli jsme si, jak je originální dítě, jak ji nic nerozhodí. A po operaci jsme zjistili, že na ni můžete deset minut dělat opičky a ona se směje. To bylo neuvěřitelné. A to si všiml každý. Bylo to nádherné,“ vypráví dívčina maminka.
„Mám hroznou radost, protože mluví, funguje. Na základě první magnetické rezonance nebylo jisté, jestli bude někdy mluvit a chodit. Je to neuvěřitelné,“ dodává.
Na základě těchto zkušeností se postup stává součástí léčebných možností, které mohou lékaři u pacientů s podobným typem onemocnění využít. „Byl to první výkon typu zadní diskonekce ve FN Motol a Homolka. Od té doby se můžeme pochlubit dvěma dalšími, kteří podstoupili tu zadní diskonekci, a máme i jednu pacientku, která podstoupila diskonekci přední,“ říká profesor Kršek.
ČLÁNKY DO MAILU