Dvouletý Metoděj strávil rok v nemocnici. Díky nadačnímu ubytování rodina zůstala spolu

O virózu nešlo

Ve chvíli, kdy tehdy tříměsíční chlapec začal předloni v listopadu pokašlávat, si jeho rodiče Marek a Markéta mysleli, že starší bratr ze školky přinesl nějaký bacil. Jenže za pár dnů bylo jasné, že tak jednoduché vysvětlení Metodějovy zdravotní potíže mít nebudou. 

Začalo to jako viróza, ale za pár dnů už jela manželka tramvají, ani nevolala sanitku, se synem do Dětské nemocnice. Když přijeli, to už jsme po chodbě s kočárkem běželi a šel rovnou na sál, vzpomíná Marek na dramatické zhoršení dechových potíží, které v nemocnici vyústily v kolaps. 

Rodiče zůstali za dveřmi operačního sálu a jen zoufale poslouchali, jak lékaři chlapce opakovaně resuscitují. Metoděje oživovali sedmkrát. Přestávalo mu totiž pracovat srdce, které bylo abnormálně zvětšené. Kardiolog nám řekl, že tak nafouklou levou srdeční komoru u takto malého dítěte ještě nikdy neviděli, popisuje Marek. 

Protože srdce nebylo schopné pumpovat krev, lékaři dítě napojili na mimotělní oběh, tzv. ECMO. Přístroj je běžně určený pacientům nad deset kilogramů hmotnosti, Metoděj v době kolapsu ovšem vážil jen necelá čtyři kila. Ještě v noci jej proto nechali urgentně převézt do Prahy. Nejprve do Všeobecné fakultní nemocnice (VFN) na Karlově náměstí, protože její lékaři patří mezi špičky v péči o pacienty na mimotělním oběhu. Z VFN se však Metoděj druhý den dostal do Motola, kde je dětské kardiocentrum.

Lékaři sice zpočátku chvíli doufali, že srdce splaskne, protože jej třeba zvětšila viróza. To se ale nestalo a po sérii testů se rodiče dozvěděli, že chlapec má geneticky podmíněnou tzv. dilatační kardiomyopatii. Jde o onemocnění měnící strukturu a funkci srdečního svalu, takže srdce nakonec ztrácí schopnost pumpovat krev do orgánů.

U chlapce byla jedinou šancí na vyléčení transplantace. Rodina na dárce srdce čekala do podzimu loňského roku. Po celou tu dobu se malý pacient neobešel bez přístrojové podpory, a proto nemohl opustit nemocnici. O tom, že mají pro Metoděje nové srdíčko, jsme se dozvěděli 10. října, což je, shodou náhod, datum naší svatby, vzpomíná Marek.

Rodina zůstala spolu

Metoděj kvůli potížím se srdcem strávil po nemocnicích zhruba rok. V Motole mu ale rodina mohla být nablízku, protože bydlela v Domě Ronalda McDonalda. Jde o unikátní ubytování, které je zdarma pro rodiny dlouhodobě léčených dětí s bydlením daleko od Prahy. Platí jej Nadační fond Domu Ronalda McDonalda, který se stará i o provoz.

My jsme na Dům dostali tip už od psycholožky z VFN, takže jsme se něj v Motole ptali, vzpomíná Marek. Do nadačního domu rodinu odeslala vrchní sestra dětského kardiocentra, protože jen tak lze ubytování získat – rodiny vybírají zdravotníci, pobyt si nelze předem rezervovat. Metodějova rodina měla štěstí v tom, že v době přijetí chlapce do nemocnice měli volný pokoj, takže se mohla nastěhovat ihned.

Tím, že bydleli u nás, se rodiče u Metoděje mohli střídat a zároveň tady mohli mít staršího syna Matěje , kterému tenkrát byly tři roky, popisuje Ivana Švingrová Pešatová, ředitelka nadačního fondu.

Díky Domu jsme v Praze nemuseli řešit žádné jiné varianty ubytování, ani výdaje za něj, což by bylo složité, protože jsme nevěděli, na jak dlouho je budeme potřebovat, říká Marek. Byli jsme si blízko, mohli jsme tu být celá rodina a důležité bylo také to, že je tady herna pro děti, dodává s úsměvem. Navíc v Domě potkávali i jiné rodiny, které spojovala nemoc dítěte. 

FN Motol a Homolka má sice ubytovnu, není ale určená pro pobyt dětí vyjma kojenců. Toto ubytování také není automaticky bezplatné.

Přečtěte si také:

Unikátní ubytování v areálu Motola přijímá rodiny malých pacientů i v noci

Protože léčba byla dlouhá, přihlásili rodiče staršího syna Matěje do školky v nedalekých Řepích. Ráno proto táta vedl staršího syna do mateřinky, zatímco máma byla s mladším v nemocnici. Protože Marek mohl pracovat na dálku, pravidelně využíval zázemí pracovny v nadačním domě. Odpoledne se rodiče vyměnili. Když mohli, přijeli a v Domě přespali i prarodiče. Mohli jsme si pak třeba společně s manželkou výjimečně někam vyrazit, popisuje Marek.

Bez sedmi dnů strávila rodina v Motole jeden rok. A později se ještě do ubytování i nemocnice vrátila, protože po půl roce Metodějovi lékaři diagnostikovali onkologické onemocnění, jež zasáhlo trávicí trakt. Mohl to být důsledek užívání imunosuprese, které je doživotní, ale s jistotou to říci nelze, popisuje chlapcův otec. Metoděj už onkologickou léčbu ukončil, rodina ale zhruba jednou měsíčně jezdí do Motola na kontroly, jak kardiologické, tak onkologické.

Dům ubytovává čtyři roky

Ručičky i náplasti

Nadačnímu fondu Dům Ronalda McDonalda pomáhají franšízy restaurací McDonald's, ale i jejich zákazníci. Mohou přispět při každém nákupu v restauraci nebo v charitativních akcích Ručičky či nákupem pěti kusů náplastí za 40 Kč. Jen loni prostřednictvím kiosků přispěli 12 miliony a v akcích dalšími pěti miliony korun. Všechny peníze šly na aktivity nadace v ČR.

Náplasti lze zakoupit v restauracích McDonald's i nyní, akce trvá do 2. prosince. Celý výtěžek podpoří vznik druhého českého Domu v areálu Fakultní nemocnice Olomouc, který se začne stavět příští rok (více o tomto záměru čtete zde).

Nadační Dům Ronalda McDonalda vyrostl v areálu FN Motol, na dohled od dětské části, před čtyřmi lety. Má 21 pokojů, které jsou v podstatě stále obsazené.

Pobyt nelze zarezervovat, jeho délka se odvíjí od délky hospitalizace dítěte. Využívají jej rodiny dětských pacientů ze všech oddělení dětské nemocnice v Motole. Za čtyři roky v Domě našlo zázemí 730 rodin, některé opakovaně.

Roční provoz pražského Domu stojí deset milionů korun. Pokrývají je zejména peníze od frenšíz restaurací McDonald's, se kterými je nadační fond v ČR i celosvětově úzce spjat (historii jeho vzniku najdete zde).

Druhý Dům Ronalda McDonalda se příští rok začne stavět v areálu Fakultní nemocnice Olomouc. Hotový by měl být v roce 2029. Třetinu nákladů na výstavbu uhradí nemocnice, zbytek částky za stavbu a vybavení nadační fond, který také bude platit i provoz.

Podle ředitelky fondu Ivany Švingrové Pešatové tím ale práce a vize nekončí, protože nemocnic, kde jsou dětská oddělení s dlouhodobě hospitalizovanými pacienty, je v tuzemsku více, proto by mělo být i více Domů. Ve světě Ronald McDonald House Charities, navázaných na restaurace McDonald's, staví i víkendové chaty, kam mohou rodiny s náročnou životní zkušeností přijet načerpat síly.