Pamatujete si na moment, kdy jste musela nahlas říct: „Já mám rakovinu“?
Pamatuju. Mamka se mnou byla v nemocnici, té jsem to oznámila hned na chodbě. Hrozně jsem se rozbrečela. Pak jsem to všechno jako by vtáhla zpátky. Viděla jsem brečet jak mamku, tak tátu, tak jsem si říkala, že musím být silná já. Ale nejhorší pro mě bylo to oznamovat svojí osmileté dceři. Už v tu dobu chápala, co se děje. Pamatuju si, že jsme jeli v autě a moje malá ještě samozřejmě neznala veškeré pojmy, co se říkají, a řekla mi: „Maminko, tak hlavně, že nemáš nádor.“ Takže jsme jí museli vysvětlit, že ho mám a že je to prostě špatné. Takže ta to taky nesla strašně špatně. Syn to ještě nechápe, tomu jsou dva roky, takže na něm se to naštěstí snad nijak nepodepíše, ale na malé se to psychicky hodně podepsalo.
Vaše dcera si kvůli vaší nemoci prošla i peklem ve škole. Co se tehdy dělo?
Dělo se to, když mi vypadaly vlasy, začala jsem být plešatá a do toho jsem nosila hadice v ruce. Já jsem se s tím neskrývala. Celou dobu jsem říkala, že nebudu nosit paruky a podobný věci, že to všechno prostě beru tak, jak to je. Ale dnešní děti, si myslím, k tomu nejsou úplně vedené nebo prostě nevědí, co se děje. Takže když mě viděly ve škole předtím, když jsem měla vlasy, a potom, když jsem je neměla, začaly se dceři smát za to, že má plešatou maminku, že má nemocnou maminku a že si maminka má začít kupovat paruky a tak dále. A moje dcera to nesla hodně špatně, protože se nemohla nijak bránit. Nešlo dětem vysvětlit, že jsem nemocná. To jim asi měli v tu chvíli vysvětlit rodiče, že se něco takového děje, nebo na to měla upozornit škola. Ale moje malá to hlavně nikomu neřekla. Ona chodila domů a brečela do polštářů, že nás tím nechce obtěžovat. Celou tuhletou šikanu si prošla úplně sama. Měla pocit, že to v tu chvíli nemůže nikomu říct.
Nechtěla vám ještě přidělávat starosti…
Přesně tak. Bylo to pro ni hodně náročné. Každopádně potom, co jsem to řešila se školou a nějakým způsobem jsme říkali paní učitelce, že by bylo potřeba, aby to dětem nějak vysvětlila, že to není jen tak pro nic za nic, že jsem hodně nemocná, tak děti daly pokoj. Ale upřímně si myslím, že ne úplně všechny a ne úplně pořád. Nějaké řeči pořád budou, že jo, to je jasné. Ale hodně se to uklidnilo, takže díky bohu za to.
Byla jsem na sebe hodně přísná
Pamatujete si, kdy jste během nemoci začala vidět světlé zítřky? Kdy jste si řekla, že to nakonec dobře dopadne?
Zlom přišel po tom, co si dcera naspořila peníze, které následně darovala pro Lymfom Help. V tu chvíli jsem si řekla, že já si sama pro sebe brečím, zatímco moje osmileté dítě dokáže myslet i na ostatní. Přišla myšlenka, že jsou tady i jiné věci, na které bych mohla myslet a přemýšlet nad nimi, a které by mě mohly vzít trošku nahoru. Pro mě hrálo roli i to, že jsem našla spoustu nových lidí, kteří mi ukázali nové věci a nové cíle. To mě nakoplo a dostalo nahoru. Díkybohu.
Když pacient prochází léčbou, odpočítává si, kdy už to skončí?
Nevím, jestli to tak mají všichni, ale první chemoterapie nejsou tak hrozné. Čím jich má človek víc a chodí na ně víc, tím je to horší a horší. Chemoterapie působí víc a víc. Musím říct, že od té čtvrté už jsem asi počítala každou minutu, každičký den, kdy už budu mít konec a kdy už konečně půjdu na vyšetření. Ale tam to stejně nekončí, protože na tom vyšetření se může stát cokoliv. A i když ostatní říkají, že je člověk zdravý, já jsem se třeba zrovna na to dost upnula. Všichni říkali, že už budu zdravá, že vypadám líp. A když mi pak na vyšetření řekli, že to tak není, propadla jsem se zase domů. Celkově spíš člověk počítá minuty do konce chemoterapie, kdy už to konečně přestane a bude konec.
Říkala jste, že během léčby se cítíte stále hůř a hůř. Kdy se to začalo zlepšovat?
Po chemoterapii, až to úplně skončí. A pak třeba po týdnu si řeknete: „Už je mi trošku líp.“ Je pravda, že já jsem po chemoterapii ležela do druhého dne. Tím, že jsem měla malé děti, byla jsem sama na sebe hodně přísná, opravdu hodně. Už druhý den jsem vstávala z postele a snažila jsem se pomáhat kolem domu a v domácnosti. Asi záleží hodně na člověku, jak tomu propadne a jak hodně sám sebe vybičuje k tomu, aby vstal. Samozřejmě jsou lidé, kteří na tom nejsou dobře ani po 14 dnech. A pak jsou tady taky lidé, kteří se takhle jako vybičují a druhý den vstanou a snaží se něco dělat.
Zmínila jste, že na kontrole jste nedostala dobré zprávy…
Úplně prvně to bylo tak, že o nás vyšel článek, kde se psalo, že jsem zdravá. A já jsem se na to hodně upnula. Na vyšetření mi pak řekli, že mám zvětšenou uzlinu a musela jsem jít na operaci. Hrozně jsem se bála, že jsou ve mně zbytky lymfomu, že se to musí doozářit. Naštěstí se to nepotvrdilo. Mohla jsem odejít s tím, že jsem relativně zdravá. Ale pro mě nebylo fajn slyšet, že ještě pořád není konec. Spíš mě to dostalo ještě níž.
Pomoc psychologa je na místě
Měla jste nějakou psychologickou podporu? Chodila jste k nějakým odborníkům?
Našla jsem si psychologa, ke kterému jsem pravidelně docházela. Myslím, že v takovýchto situacích, kdy je toho na člověka hodně, je to naprosto na místě. Ten psycholog se mnou samozřejmě všechno probíral. Hodně věcí jsem nechtěla paní doktorce říct, protože jsem s ní neměla takový vztah. Tak jsem to říkala jemu. Hodně mi pomohl, protože mě vyslechnul a řekl mi na to svůj názor. Pomohlo mi slyšet to od nestranného člověka.
A co ostatní pacienti? Také jste s nimi sdílela, co prožíváte? Potkávali jste se na ambulancích, přirostl vám někdo k srdci, nebo jste je nevnímala?
Já jsem je vůbec nevnímala. Snažila jsem se dělat, že je nevidím, že jsem tam sama. Našla jsem si blízké lidi mezi zdravotníky, přilnula jsem k sestrám nebo zdravotním bratrům. Ti mě hodně podporovali. Ale co se týče pacientů, tak to vůbec. Jednou jsem se bavila s paní, kterou jsem potkala na chodbě, na něco se mě ptala, tak jsem ji podpořila, ale jinak nic.
Pak jsou tu pacientské organizace. Vy jste zmínila Lymfom Help. Ani tam jste si s nikým nesedla blíž?
Na Lymfom Help jsem přišla úplně náhodou. Dcera šetřila penízky a jedna sestřička nabídla právě tuhle organizaci. A já až díky tomu zjistila, že vůbec nějaké takové organizace fungují. Trošku mě zarazilo, že to lidem neříkají hned na začátku nemoci, já se to dozvěděla až v polovině léčby. Já se tam zrovna nepotkala s pacienty, ale potkala jsem Petru Vejtrubovou, která toho pro Lymfom Help i pro mě osobně udělala tolik. Cokoliv jsem měla za problém, byla se mnou na telefonu a neskutečně mě podpořila. Je fakt, že tyto organizace jsou dobré, připraví vás na to, co vás třeba čeká, co bude následovat. Dokážou vás podpořit, protože tam jsou lidé, kteří tomu rozumí, vědí, v čem se pacienti pohybují a co je bude čekat. Takže vědí, jak vás navést správným směrem, aby vás to nakoplo.
Teď ještě, aby se k nim pacienti dostali dřív.
Bylo by to super. Myslím, že doktoři by na to mohli upozorňovat, protože když se pacient nezeptá, vlastně na to nepřijde. Jsou sice stojánky s prospekty, ale nemyslím, že pacienti, kteří tam čekají na chemoterapie, k nim vůbec chodí. Bylo by potřeba trochu doktory hnát k tomu, aby to lidem říkali.
Když má tedy pacient trápení, když to tak nazvu, komu to má říct, pokud neví o existenci pacientských organizací?
Zdravotníkovi. Já jsem to říkala buď doma příteli, nebo prostě zdravotníkům. Pokud jim člověk důvěřuje. Pokud je jako já a úplně lidem nedůvěřuje a nechce jim říkat osobní věci nebo s tím má problém, pak je to na tom člověku, jestli si někoho najde.
Reakce lidí byly až nepochopitelné
Jaký je návrat do života po takové nemoci?
Jsem tři měsíce po konci ozařování a myslím, že jsem se dokázala docela rychle vrátit. Děti jsou hnací motor. Neměla jsem to díky nim tak složité, šlo to skoro hned. Ale jsou určité věci, ke kterým se úplně vrátit nemůžu. Dřív jsem fotila, dělala jsem modeling. To jsem samozřejmě měla dlouhé vlasy a určitou postavu. To teď třeba nejde. Ale zase mi to hodně věcí dalo. Můžu zase lítat venku, chodit do bazénu, což jsem rok nemohla a myslím, že je to super.
Jak jste kvůli nemoci musela změnit život?
Úplně. Byla jsem zvyklá se hodně pohybovat mezi lidmi. Jezdili jsme na výlety, na koupaliště. Pak člověk onemocní, najednou mu dají léky, které musí věčně brát. Já nebyla zvyklá brát nějaké prášky. Člověk se nemůže pohybovat tam, kde je hodně lidí, takže žádná divadla, kina, podobné věci. Nikdy jsem nebyla úplně podporovatel roušek, ale když onemocníte, nosíte ji úplně všude. A co pro mě bylo úplně nepochopitelné, jsou reakce některých lidí. Když si dá člověk roušku, je plešatý nebo něco takového, lidi hrozně koukají a strašně člověka řeší. Myslela jsem, že už je to v dnešní době posunuté, ale zjistila jsem, že vůbec ne. To pro mě bylo jako strašně zajímavé zjištění.
Znáte někoho, kdo měl rakovinu před 45. narozeninami?
Obzvlášť když říkáte, že ne úplně důvěřujete lidem a najednou jste byla hodně středem pozornosti.
No právě. Třeba se mě v obchodě paní ptala, jestli jí můžu ukázat hadice, co mám v ruce, že to nikdy v životě neviděla. A já jsem tam zůstala stát a chvíli jsem nevěděla, co mám vůbec říkat. A nebo já jsem šla po nádraží, protože jsme se pořád snažili jezdit po výletech. Sundala jsem si čepici a třeba 20 lidí na mě začlo koukat, že jako plešatá. To bylo prostě neskutečné.
Co byste doporučila lidem, když potkají někoho takto nemocného?
Ať ho nechají být. Jsou to úplně normální lidi, jako všichni ostatní. Neviděla jsem důvod začít šeptat, když jsem prošla okolo. V tu chvíli jsem se cítila tak strašně špatně, že jsem si říkala: "Tak ty jo, já jsem nemocná a ještě se cítím špatně za to, že mě lidi odsuzují za to, že mám hadice, nebo že jsem plešatá, nebo něco.“ To je hrozné.
Odnášíte si z nemoci i něco pozitivního, jakkoliv to může znít nesmyslně?
Odnáším si hlavně to, že věci, které jsem dřív řešila, teď už prostě neřeším. Jsou to pro mě v uvozovkách malé věci, které se nemůžou řešit furt. Já řešila, že mám někde pihu nebo podobné věci. Ve chvíli, kdy člověk onemocní, si ty priority srovná úplně jinak. A zjistí, že se vlastně celou dobu točil za nesmysly. Také mi nemoc dala spoustu nových lidí a nových zkušeností. Nikdy by mě nenapadlo, že budu mít přednášku v Praze, kterou pořádal Lymfom Help. To bych si předtím vůbec nepředstavila a najednou jsem tam byla. To bylo super.
Monika Sládková byla hostem podcastu 120 na 80 portálu Vitalia.cz. Celý díl si poslechněte zde.
ČLÁNKY DO MAILU