Juvenilní idiopatická artritida (JIA) je nejčastějším chronickým revmatickým onemocněním dětského věku. Mezi první příznaky patří otoky kloubů, ranní ztuhlost, omezení pohybu nebo kulhání. Včasné rozpoznání nemoci přitom hraje v životě pacientů zásadní roli.
Co se dozvíte v článku
„Revmatické onemocnění není pouze nemocí starších lidí. Setkáváme se s ním i u malých dětí. Pokud se podaří nemoc včas diagnostikovat a zahájit léčbu, může většina pacientů vést plnohodnotný a aktivní život bez zásadních omezení,“ vysvětluje profesorka Kateřina Bouchalová, revmatoložka z Dětské kliniky Fakultní nemocnice Olomouc.
Anička se léčí od dvou let
Jednou z malých pacientek s JIA je čtyřletá Anička. Narodila se sice předčasně, vyvíjela se ale jako donošené děti a nic nenasvědčovalo tomu, že by měla mít nějaké zdravotní problémy. Zlom však nastal před dvěma lety, když spadla ze stromu a poranila si žebra a koleno.
„Žebra se Aničce zahojila, ale koleno zůstávalo i přes léčbu ještě měsíce od úrazu oteklé. Lékařka nás proto odeslala na revmatologii,“ vzpomíná Aniččina maminka Miroslava. Na revmatologii její dcera absolvovala několik vyšetření a nakonec jí lékaři zjistili juvenilní idiopatickou artritidu doprovázenou chronickým zánětem očí (uveitidou). Zasažené měla obě oči.
„Měli jsme štěstí, že se nemoc podařilo diagnostikovat takto časně, hned při prvních příznacích, a že Anička mohla okamžitě začít užívat léky,“ vysvětluje Miroslava a pokračuje: „Bohužel to s sebou přineslo i komplikace. Kvůli nemoci a psychické zátěži související s hospitalizací a léčbou se Anička vrátila vývojově o půl roku zpět, což byl v jejích dvou a půl letech velký sešup.“
Bolí vás klouby?
Pořád nejsem smířená, přiznává dívčina maminka
Pro Aniččiny rodiče byla dceřina nemoc velkým šokem. Zejména proto, že je nevyléčitelná a bude ji omezovat celý život. „Já jsem byla na sesypání a stále nejsem s diagnózou smířená, ale naučili jsme se fungovat. Uvědomuji si, že oproti spoustě jiných rodin jsme na tom dobře, navíc má Anička štěstí, že na první pohled není její nemoc vidět, ale není to jednoduché,“ popisuje Miroslava.
Co ji trápí do budoucna, je například volba vhodného dceřina povolání. „Artritida Aničku akutně neohrožuje na životě, nicméně to, že takhle vitální holčička mívá dny, kdy nedokáže vyjít schody do druhého patra, je silně deprimující,“ doplňuje Aniččin tatínek Martin. Anička totiž bývá kvůli nemoci nárazově velmi unavená, což jí často znemožňuje pohyb, a vyžaduje proto zvýšenou péči, jako je nošení v náručí.
Při chůzi na delší trasy se rodiče také občas vrací k dětskému kočárku, což v době před záchytem nemoci nebylo potřeba. „Když má Anička bolesti, tak jí nefunguje jemná motorika. Přestala proto používat příbor, jelikož neudrží v ruce nůž, vidličku, občas ani lžičku. Problém jsou i další běžné činnosti, jako například čištění zubů, protože mimo jiné mívá ztuhlý i čelistní kloub,“ vysvětluje komplikace spojené s nemocí Aniččina maminka.
Léčba injekcemi je pro dívku stres
Jednoduchá není ani léčba, protože rodiče musí Aničce léky aplikovat injekčně. „Injekce nese dcera velmi těžce a je to pro ni stresová záležitost. Občas před aplikací i zvrací,“ popisuje Miroslava.
„Cílem léčby je dosažení remise, tedy stavu, kdy je nemoc pod kontrolou a její aktivita je minimální nebo žádná. Díky současným terapeutickým možnostem mohou děti s revmatickým onemocněním sportovat, věnovat se svým zájmům a vyrůstat stejně aktivně jako jejich vrstevníci,“ doplňuje doktor David Gronych, pediatr z Dětské kliniky Fakultní nemocnice Olomouc.
Důležitá je přitom nejen léčba, ale také pravidelné kontroly a dlouhodobé sledování zdravotního stavu pacientů. Anička například pravidelně jezdí do lázní, kde absolvuje různé procedury, které jí pomáhají zpevnit svalstvo. S maminkou se zde učí také různé úlevové techniky při bolestech nebo ztuhlosti kloubů.
Po kroužku přijde neskutečná únava
Aniččini rodiče podotýkají, že se snaží žít maximálně normálně a co možná dceři nic neodpírat. Holčička tak jednou týdně navštěvuje lesní školku. Tamní personál je samozřejmě s jejím stavem obeznámený a ví, co má v různých situacích dělat.
„Při zvýšené únavě Anička více zakopává, padá, neudrží se na prolézačkách jako zdravé děti, a hrozí jí tak úraz. Byť je to chytrá holčička, která má na svůj věk neobvyklý přehled, tělo kvůli nemoci na všechny aktivity, kterých by se chtěla účastnit, nestačí. Stejné je to i s kroužky, které navštěvuje. Chodí tam ráda, aktivity si užívá, ale po hodině na kroužku je natolik unavená, že nezvládá samostatný přesun domů a musíme ji v náručí odnést do auta. Zároveň potřebuje doprovod, aby nespadla ze schodů a podobně,“ vysvětluje Miroslava.
„Přestože je každá chvíle, kdy se Anička chová jako děti v jejím věku, u nás vykoupena větší potřebou odpočinku, masáží, případně sirupem ulevujícím od bolesti, snažíme se jí pohybové aktivity neodpírat. Jen to musí být po kratší dobu, než bychom si všichni přáli,“ doplňuje Aniččin tatínek.
Jak se cítí děti s revmatem?
Život s chronickou bolestí však nepředstavuje zátěž pouze pro tělo. Děti se často vyrovnávají s pocity odlišnosti, omezeními v pohybu nebo nejistotou, jak je vnímá jejich okolí. Nemoc zároveň výrazně ovlivňuje fungování celé rodiny.
„Velmi často se u těchto dětí setkáváme s pocity méněcennosti a nízkým sebevědomím. Srovnávají se se zdravými vrstevníky a mohou mít pocit, že jsou kvůli své nemoci méně schopné nebo méně hodnotné. Proto je důležité pracovat nejen s fyzickými projevy onemocnění, ale také s psychikou dítěte,“ upozorňuje psycholožka Erika Vlasáková.
Podpora a sdílení zkušeností budou také jedním z hlavních témat akce Úsměvy navzdory bolesti. Ta se bude konat v sobotu 11. července od 10.30 do 15.30 hodin v Divadle na Orlí v Brně. Součástí programu budou podpůrné skupiny vedené psychologem a revmatologem, individuální konzultace s odborníky, hudební workshop, výtvarné aktivity i společné cvičení rodičů a dětí zaměřené na každodenní péči o pohybový aparát.
„Věříme, že sdílená bolest je poloviční bolest. Dětem velmi prospívá možnost setkat se s někým, kdo prožívá podobné situace, a zjistit, že na své problémy nejsou samy. Totéž platí i pro rodiče,“ uzavírá Kristýna Drášilová, vedoucí pacientské skupiny Kloubíci a koordinátorka akce.
ČLÁNKY DO MAILU