Věda pamatuje hned několik případů, kdy se výzkum vymkl kontrole. Kromě studie v Tuskegee vyvolaly rozčarování u veřejnosti válečné experimenty v Číně označované jako Unit 731 nebo americká MKUltra. Jedno mají společné: došlo při nich ke zneužití zranitelných skupin obyvatelstva, zatajování informací a falšování dat. Jsou příkladem toho, proč je dodržení etiky při experimentech tak zásadní.
Co se dozvíte v článku
Nemocní, kterým se léčby nedostalo
V městečku Tuskegee v Alabamě žili chudí černošští rolníci, jimž bylo po rutinním odběru krve řečeno, že trpí „špatnou krví“. Byla jim ve spojitosti s tím nabídnuta lákavá možnost, a to poskytnutí bezplatné lékařské prohlídky, dopravy na kliniku, jídla v den vyšetření, později případně zaplacení pohřbu. Psal se rok 1932, kdy oblast sužovala hospodářská krize, a slíbené benefity tedy měly pro zdejší muže nezměrnou hodnotu.
Vybraní muži neměli ani tušení, co se za domnělou velkorysostí doopravdy skrývá. Ve skutečnosti se stali předmětem studie, která čítala 600 Afroameričanů, z nichž 399 trpělo syfilidou. Zbylých 201 onemocnění nevykazovalo a představovali pouze kontrolní skupinu. Za experimentem stála Služba veřejného zdraví Spojených států amerických spolupracující s Tuskegee institutem.
Problém tkví v tom, že nemocným nebylo sděleno, že byli vybráni do experimentu ani jaká nemoc je postihla. A když na ni byl posléze objeven účinný lék, záměrně jim ho nikdo nepodal. Řeč je o penicilinu, který se od poloviny 40. let k léčbě syfilidy používal. Ani v ten moment lékaři neupustili od pouhého pozorování nakažených a nezasáhli do průběhu jejich onemocnění až do pozdních stadií a smrti.
Místo léčby klamání pacientů
„Nevzdělaní, chudí a tvrdě pracující Afroameričané měli v počínání bílých lékařů absolutní důvěru. … Ochotně se dali zmanipulovat k jakékoliv činnosti. Těšila je pozornost, která jim byla věnována,“ přiblížil okolnosti experimentu ve své knize Bad Blood historik James Jones, kterého citoval server idnes.cz.
Jistá vyšetření byla přitom před dotyčnými vydávána za „speciální bezplatnou léčbu“, jednalo se například o lumbální punkce, které se nicméně prováděly za účelem diagnostickým. Skutečná léčba jim naopak byla odpírána. V některých případech se výzkumníci přímo zasazovali o to, aby účastníkům účinná léčba nebyla podána někde jinde. Ti nevědomí si svého zdravotního stavu tak mohli nemoc šířit dál.
Zapojili se i několik členů místní komunity
Tuskegee bylo zvoleno z toho důvodu, že se řadilo k oblastem s vysokým výskytem syfilidy. Je třeba dodat, že ve 30. letech, kdy experiment začal, byla syfilida obávanou nemocí. Její léčba sestávala mimo jiné z podání sloučenin arsenu či rtuti, které často vedly k nepříjemným vedlejším účinkům a nezaručovaly zdárný výsledek. Tím lékaři zprvu mohli ospravedlňovat svou nečinnost, že ale v pozdější fázi studie nemocným od utrpení nepomohli, už obhájit nijak nelze.
Do určité míry přitom byli do probíhajícího experimentu zasvěceni i někteří členové komunity Tuskegee. Jednalo se převážně o pracovníky institutu Tuskegee a zdravotního úřadu v okresu Macon, k nim patřila například zdravotní sestřička Eunice Riversová. Ta působila jako prostředník mezi zdravotníky a účastníky experimentu, kteří v ní měli důvěru. Zajišťovala dopravu a organizovala vyšetření.
Experiment trval desítky let
Zarážející je kromě jiného délka trvání studie. Ze zamýšlených několika měsíců se totiž nakonec stalo 40 let. Ukončení experimentu navíc nevzešlo od samotných výzkumníků. Všechno skončilo až poté, co se o tom dozvěděla veřejnost. Na kauzu média v roce 1972 upozornil lékař Peter Buxtun, který proti ní už dříve přednesl námitky, jež ale žádný zvrat nepřinesly. Zpráva o experimentu vyvolala veřejné pobouření a ještě téhož roku vedla k jeho skončení.
Po dvou letech od konce studie proběhlo soudní vyrovnání, poškození byli finančně odškodněni a dostalo se jim příslušné zdravotní péče. V květnu roku 1997 pak veřejně vystoupil prezident Bill Clinton s omluvou přeživším účastníkům a jejich rodinám. Ve výsledku nemoci podlehlo 28 zúčastněných osob a sto dalších zemřelo na zdravotní komplikace s ní spojené. Kromě toho bylo onemocněním nakaženo 40 partnerek a 19 dětí přišlo na svět s vrozenou syfilidou.
Následovalo zpřísnění pravidel výzkumu
Studie Tuskegee otevřela otázku etiky lékařských experimentů a iniciovala zpřísnění pravidel pro výzkumné postupy. Bylo uzákoněno, že na každou studii prováděnou na lidech musí dohlížet etická komise, jejímž úkolem je prověřit, zda jsou účastníci experimentu obeznámeni s jeho průběhem a nejsou vystaveni zbytečnému riziku.
O experimentu Tuskegee se zároveň vyučuje na lékařských fakultách, předkládá se studentům jako odstrašující případ, kdy před pacientem byl upřednostněn zájem vědy. V jeho světle nabývá informovaný souhlas a respekt k pacientům na významu.
GALERIE: Na syfilis umírali i slavní. Podívejte se, kterým se nemoc stala osudná
Zdroje: cdc.gov, ajph.aphapublications.org, washingtonpost.com, britannica.com
ČLÁNKY DO MAILU