Kateřina (49) z Pardubic měla první epileptický záchvat v 15 letech. Nečekaně spadla na zem a měla křeče. „Přišlo to bez varování, když jsem byla v obchodě. Při pádu jsem shodila regály a pak už si toho moc nepamatuji. Přijela pro mě záchranka, která mě odvezla do nemocnice,“ popisuje. Tam ji sice vyšetřili, podezření na epilepsii ale neměli.
Co se dozvíte v článku
Asi po půl roce se záchvat opakoval. „Opět byl velmi intenzivní. V nemocnici mi tenkrát udělali podrobnější vyšetření, která odhalila, že trpím epilepsií,“ říká Kateřina.
Spouštěl záchvaty nedostatek spánku?
Společně s lékaři se snažila vypátrat příčinu nemoci. „V té době jsem začala chodit na zábavy a vracela jsem se domů pozdě v noci. Často jsem málo spala, což mohlo být spouštěčem záchvatů,“ vysvětluje. Lékaři jí nasadili terapii a doporučili, aby si hlídala spánkový režim a vyvarovala se alkoholu.
Katka má epilepsii od patnácti let
Velké záchvaty ale mívala dál, většinou v době, kdy byla vystavena stresu. „Nijak výrazně mě naštěstí neomezovaly. Moje rodina a nejbližší okolí vědělo, jak se při nich zachovat,“ doplňuje.
„Někdy se zakoukám a nevnímám“
Občas jí také krátkodobě vypadávalo vědomí. „Stává se mi to dodnes. Na několik vteřin se zahledím do dáli a nekomunikuji. Někdy se to opakuje i pětkrát za den. Vypadá to jako nepozornost, lékaři mi ale vysvětili, že se jedná o malý epileptický záchvat,“ popisuje.
Asi ve 35 letech Kateřina podstoupila epileptochirurgický zákrok, který přinesl zlom. Od té doby totiž velký záchvat neměla.
„Dávám si velký pozor na to, abych brala léky pravidelně. Nedávno se mi stalo, že jsem jednu dávku vynechala, a velmi brzy přišel malý záchvat. Není to ale jenom o lécích, dodržuji správnou životosprávu a nepiji alkohol. A taky se snažím dostatečně a pravidelně spát, pokud zrovna v noci neběžím nějaký závod,“ usmívá se Kateřina, která před pěti lety začala intenzivně sportovat.
Od krátkých závodů po celodenní ultra
„K běhu jsem se dostala náhodou a dnes už si bez něj život nedokážu představit. Podporují mě v něm i moje tři děti,“ doplňuje.
Svůj koníček od začátku konzultovala s ošetřujícími lékaři. Ti potvrdili, že běhání ničemu nevadí, naopak – pravidelný pohyb zlepšuje zdravotní stav pacientů s epilepsií. „Postupně jsem ale běhala stále delší tratě a absolvovala i náročnější závody, například Beskydskou sedmičku, která se běží i přes noc,“ přiznává Kateřina. Za sebou má čerstvě i další horský ultramaraton, který absolvovala letos v dubnu na Istrii.
Má někdo u vás v rodině epilepsii
„Při takových závodech si vždy pečlivě hlídám čas, kdy beru léky. Sport mě neskutečně nabíjí a určitě bych ho doporučila i ostatním pacientům s epilepsií. Pokud však chtějí dělat nějakou náročnější aktivitu, raději by to měli konzultovat se svým lékařem,“ uzavírá.
Akce ve středu v Praze a v Brně
EpicRun, charitativní běh, který se ve středu bude konat v pražské Stromovce a také v brněnském parku u Pavilonu Anthropos, má do ultramaratonu hodně daleko, takže není třeba se ho bát. V Praze půjde už od desátý ročník, v Brně pak o první. Nemocní i zdraví se postaví na start v 18 hodin.
Už odpoledne účastníky čeká obsáhlý doprovodný program. „Příchozí se od našich lékařů, odborníků či pacientů dozvědí, co život s epilepsií obnáší, jaké léčebné možnosti současná medicína a věda nabízí, budou se moci podělit o vlastní zkušenosti a připomenout si zásady první pomoci. Závodní trasu bude možné absolvovat s předstihem také pěšky, s kočárkem, dětmi i psy,“ zve na letošní EpicRun za organizátory manažerka spolku EpiStop Květa Janoušková.
Častější je epilepsie mezi dětmi
V současnosti žije v České republice přibližně 100 000 pacientů s epilepsií. „V poslední době evidujeme velmi mírný nárůst nemocných, který však může být dán lepší diagnostikou,“ míní přednosta 1. neurologické kliniky LF MU a Fakultní nemocnice u svaté Anny v Brně a vedoucí lékař Centra pro epilepsie Brno profesor Milan Brázdil.
Častější je výskyt epilepsie v dětské populaci, kde počet nemocných tvoří jedno procento. „Asi tři čtvrtiny z těch, kteří potom s touto nemocí bojují i v dospělosti, onemocní do osmnácti let věku,“ upřesňuje profesor Pavel Kršek, přednosta Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol a předseda České ligy proti epilepsii ČLS JEP.
Režimová opatření umí nemoc zmírnit
„U těžké epilepsie dosahujeme na našem pracovišti mimořádných úspěchů operační léčbou. Většina dětských pacientů má však geneticky podmíněné typy epilepsie, kde chirurgický zákrok není možný, tyto epilepsie ale lze zvládat medikací a správně nastavenou životosprávou. V některých případech dokonce bez léků, pouze režimovými opatřeními. Mezi ně spadá také pohyb a sport,“ dodává profesor Kršek.
Také u dospělých je důležitým pilířem léčby dostatek spánku, správná strava a pravidelný pohyb bez přetěžování. „Epilepsie není jedno onemocnění, je to plejáda různých syndromů, které mají různé příčiny, průběh a logicky i různou prognózu. Cílem je dosáhnout úplného vymizení záchvatů, a to se nám daří při dobrém nastavení medikamentózní léčby až u 70 procent nemocných,“ říká profesor Brázdil.
Ale i u řady pacientů farmakorezistentních, u nichž bohužel nelze dosáhnout dlouhodobé bezzáchvatovosti užíváním léků, je často možné zcela zabránit výskytu záchvatů, či dokonce onemocnění zcela vyléčit léčbou operační.
Nesportovat sám a dbát na bezpečnost
Základním pravidlem pro bezpečnost u fyzických aktivit je, aby se člověk s epilepsií nepřetěžoval, nesportoval úplně sám a aby včas dostatečně informoval okolí o své nemoci a o způsobu pomoci při případném záchvatu.
„Při výběru sportovní aktivity je nutné samozřejmě zohlednit individuální zdravotní stav i průběh onemocnění pacienta. Zjednodušeně řečeno je třeba dbát o to, aby pacient neohrozil ani sebe, ani nikoho ve svém okolí. Tonicko-klonické záchvaty, dříve označované jako grand mal, přicházejí často bez varování, a tak asi nebude nejvhodnější zkoušet sám přeplavat přehradu. Jinak si však mohou pacienti vybírat mezi obvyklými sportovními aktivitami. Ochranná přilba je pak nezbytností u kola, bruslí, lyžování a podobných disciplín,“ zdůrazňuje doktor Brázdil.
Pohyb zlepšuje kromě fyzické kondice navíc i tu psychickou a zmírňuje stres. „Stav mezi spánkem a bděním, když nemocný jen dlouhodobě ospale posedává a polehává doma, je pro fungování mozku mnohem rizikovější než pozitivní stimulace, kterou mu přináší pohyb,“ podotýká profesor Kršek.
ČLÁNKY DO MAILU