Pomáhám těm, kdo pečují o umírající. A je to krásná práce

Tereza Bímová pracuje v mobilním hospici Cesta domů už desátý rok. Ve své profesi se podle svých slov denně setkává s láskou: těch, kdo mají někoho tak rádi, že mu chtějí umožnit, aby zemřel doma.

Stoupá zájem o služby hospice Cesta domů?

Vyhledává nás čím dál více lidí, osobně i telefonicky. Jsou to lidé nevyléčitelně nemocní nebo členové jejich rodin, kteří o ně pečují nebo se pečovat chystají. Šíří se osvěta o paliativní péči a výzkumy dokazují, že většina z nás chce umírat doma, ne v nemocnici. A tomu služby domácího hospice dopomáhají.

Co prožívá člověk, který se dozví fatální diagnózu – dá se to nějak zobecnit?

Obecně známé jsou fáze vyrovnávání se s úmrtím či těžkou nemocí od americké psycholožky švýcarského původu Elisabeth Kübler-Rossové. Zahrnují popírání, hněv, smlouvání, depresi a smíření. Obvyklá představa je, že jdou tyto fáze postupně za sebou. Smutným faktem ale je, že většina lidí ke smíření nedochází. A i ty jednotlivé fáze se mohou střídat třeba několikrát za den, každý to prožívá po svém. Rodina umírajícího prochází podobnými fázemi také různě, což může ztěžovat komunikaci.

Jak umíme zpracovat zprávu o nevyléčitelné nemoci?

Prvotní je samozřejmě šok. Pak záleží na povaze jedince, na obranných mechanismech, které nám někdy brání porozumět. Na tom, zda jsme zvyklí přemýšlet více o sobě nebo o druhých atd. Někdo má větší sklon k sebelítosti, jiný si dělá starosti, jak to zvládne rodina, jak dlouho ještě bude moci chodit do práce a vydělávat peníze. Obvykle je to obojí dohromady, patří to k vyrovnávání se. Základem ale jsou srozumitelné pravdivé citlivě podané informace v rozsahu, v jakém je nemocný připraven je slyšet.

TIP: Jak a kdo má říci: Umíráš

A co členové rodiny nemocného, jak se s umíráním vyrovnávají?

Opět platí, že každý má své tempo a způsob prožívání. Pro rodinu je určitě těžší, když se nemocný uzavře. Zůstává na to sám třeba ve snaze nezatěžovat okolí, nechce přidělávat starosti a chce být statečný – nic nepotřebuje, nic ho „nebolí“. Pak si bohužel říká o pomoc, až když to nejde jinak. Pro rodinu je tohle obtížné, nemá totiž šanci skutečný stav nahlédnout dřív, přiblížit se k nemocnému, vyrovnávat se. Ten, kdo je od začátku „sdílecí“, čerpá od rodiny a ona od něj. Spolu se mohou na všechno lépe připravit, vzpomínat, loučit se, říct si, co si říct potřebují, atd. Rodina pak jde krok za krokem s nemocným.

Můžete poradit něco blízkým nevyléčitelně nemocných lidí? Jak pomáhat v těžké chvíli?

Šablona na to není. V hospici vedu i dobrovolnický výcvik a tahle otázka je nejčastější: co a jak dělat? Učím dobrovolníky, že není dobré cokoliv předpokládat a odvozovat od situace. Každý člověk a příběh je jiný. Setkávám se často s očekáváním, že to bude těžké a tíživé, což samozřejmě i být může. Ale pak může být člověk překvapen, že je v rodině veselo a všichni vtipkují. Záleží na rodině, jak to má nastavené, jak daleko zatím došla. Poradit snad mohu jen tolik, že je dobré s nemocným prostě být. Být mu nablízku, i když zrovna nevíte, co říct, nemáte návod nebo radu, stačí být otevřený, autentický, sdílet emoce a respektovat nemocného a jeho přání.

S čím se vám svěřují členové rodin umírajících lidí?

Je to opět o povahách a o tom, co zrovna zažívají nebo s čím už se u nemocného setkali. Někdo má strach, jak se doma zvládnou bolesti nebo dušnost, jiní zas, že nemocný trpí hlady apod. Je mnoho lidí, kteří dopečovali doma svého nemocného bez pomoci hospice, to je obdivuhodné. Někdy se ale zpětně přichází ujistit, že pečovali dobře. Všechno je o subjektivním prožívání blízkých, je zajímavé, jak různí pečující popisují vážnost stavu, jak vnímají závažnost symptomů svých nemocných. Někdo se radí, jak probrat situaci s dětmi, nebo naopak se stařičkými rodiči, aby jim sdělení neublížilo. Jsou to velmi různé starosti a potřeby, které pečující mají.

Kdo a v jaké situaci hledá vaši pomoc?

Především ti, kdo chtějí pečovat o umírajícího doma. Když se čas neměří na roky, ale na měsíce či týdny. Většina lidí nás kontaktuje až v momentě, kdy je ouvej. Jsou rozjeté bolesti, vystupňovaná dušnost, pečující je vyčerpaný a situace je ve fázi za pět minut dvanáct. Spousta nemocných i členů rodiny je „zablokovaná“ tím, že jsme hospic. Ten má nálepku „jsi v naší péči = umíráš“. To je častý důvod oddálení telefonátu nebo návštěvy.

TIP: O projektu mobilních hospiců

A co ti, kteří přijdou „včas“?

Někdo se umí připravovat na následující dění. Může u nás podat žádost o péči a být v režimu čekajících, pak se ozývá, až bude pomoc potřebovat. A třeba se i stane, že pak rodina zavolá, že všechno zvládla sama až do konce a není už ke komu jezdit.

Dovedu si představit, že vás kontaktuji ve chvíli, kdy se o fatální diagnóze v rodině dozvím a jsem v šoku. Stává se to?

Ano. Máte jen základní informaci a vůbec nevíte, jak s tím dál naložit. Lidé se přicházejí zeptat, co a jak existuje. Jaké možnosti mají pro využití domácí péče, jak je to se žádostí do lůžkového hospice.

Připravujeme: Umírání v rodině – co vám může pomoci 

Přehled dostupných služeb a jejich možností – brzy na serveru Vitalia.cz.

Každý z nás má nějaké fyzické a psychické síly a ve chvíli, kdy je vyčerpá, je dobré mít něco v záloze. Někdo se nejdříve potřebuje „vypovídat“ nebo vyplakat z toho, co a jak se dělo v nemocnici, převyprávět historii vývoje nemoci a prodělaných vyšetření, zasvětit nás. Až pak se bavíme o dostupné péči a službách.

Co když máte zrovna naplněnou kapacitu?

To se také stává. Třeba nastane situace, že zvládneme někoho přijmout do péče až za tři týdny, což je pro většinu lidí dlouhá doba. Vždycky říkám, že nejde někomu něco vzít a nic mu za to nedat. Když „jsme plní“, aspoň pomáháme po telefonu. Provázíme pečující, mapujeme, co se vlastně děje, a procházíme s nimi, co se dá dělat, a pečujícím se obvykle už tak uleví.

Co konkrétně můžete takto řešit po telefonu?

Třeba se dozvíme od paní, že manžel nejí, hodně spí, ona se bojí, že umře hlady. Ptáme se, jestli má pán hlad – nemá? Nabízejte, ale nenuťte ho do jídla. Pije jen půl litru denně? V téhle fázi nemoci je fajn, že ho vypije, stačí to. Pořád spí? To je normální, nemoc ho vyčerpává. Nevím, jestli nemá bolesti, když už nemluví a stále spí? Když se tváří klidně, nic ho nebolí, to byste poznala na mimice v obličeji. Můžete hodně ulevit už těmito informacemi. Pečující se často uklidní, mohou zavolat opakovaně, provedeme je celou situací, kdy mají úzkosti a obavy, aby nemocnému neuškodili, něco nezanedbali.

Pomáhají vám lékaři v nemocnicích a ambulancích?

Bohužel zatím většina lékařů není zvyklá a připravená mluvit s lidmi tak, jak potřebují. Často ani nemají klidný prostor a čas, aby s nimi mluvit mohli. Jsou pak strozí a neřeknou vše, co by měli, nebo to neřeknou moc srozumitelně. Brání se tak emocím, které by je ze strany nemocných a rodin mohly zavalit. Naštěstí přibývá lékařů, kteří s rodinami umí pracovat, předávají informace citlivě po krocích, pečují, jak jen mohou. Jsou i lékaři, kteří se to chtějí učit, někteří to umí přirozeně, jiní k nám volají pro rady našich zdravotníků, konzultují medikaci, přicházejí na stáž. Veškerého tohoto úsilí si moc vážíme.

Kde vidíte paliativní péči v blízké budoucnosti?

Blýská se na lepší časy. Vidíme snahu o vznik specializovaných paliativních oddělení nebo ambulancí v nemocnicích, stále více se mluví o její důležitosti. Stále více lékařů chce umět s pacienty a jejich rodinami dobře komunikovat. Téma se objevilo i ve vládě, třeba návrh na zavedení dlouhodobého ošetřovného je pro možnosti pečujících zásadní. Nynějších devět dní ošetřovného dlouhodobě pečujícím nic neřeší. Byl by ideální stav, kdyby je systém takto podpořil, nemuseli si brát dovolenou, neplacené volno nebo skončit v práci, když chtějí o nevyléčitelně nemocného pečovat doma vlastními silami.

Mgr. Tereza Bímová

Sociální pracovnice, vedoucí internetové poradny a lektorka dobrovolnického výcviku. V Cestě domů pracuje od roku 2008. Mobilní hospic umožňuje péči o umírající v domácím prostředí, poskytuje zdravotní a poradenské služby umírajícím a jejich blízkým.