Zažil bludy i hluboké deprese. Nemoc je pro mě příležitostí se zlepšit, popisuje Kamil Rain

Svůj životní příběh sdílí. Jezdí po školách, kde studentům mimo jiné popisuje, jak o sebe pečovat, aby předešli duševní nepohodě. Vede podpůrné skupiny určené nejen lidem se zdravotními potížemi, ale také jejich rodinám a blízkým, kteří často tápou v tom, jak jim pomoci.

Jeho cesta mě ovšem zaujala ještě kvůli něčemu jinému. Po letech samotného boje se sebou začal hledat strategie, jež mu pomáhají vyhnout se hospitalizaci, zvládnout chodit do práce a starat se o rodinu. Nemoc beru jako příležitost zlepšit se, posunout se a zažít věci, které bych normálně nezažil, říká Kamil Rain v rozhovoru pro Vitallia.cz.

O hledání duševní rovnováhy

Jak vypadá Váš všední den?

Vlastně není rozeznatelný od toho, který prožívá člověk bez zkušenosti s duševním onemocněním. Ráno budíček, většinou vezu syna a dceru do školy, pak jedu domů, cestou koupím nějaké drobnosti, které nám doma chybí. Poté odjíždím do Prahy, kde si odškolím tři, čtyři hodiny. Když mě čeká porada nebo večerní skupina, tak ve městě zůstávám.

Liší se přecejen v něčem?

Bývám lehce unavitelný. Pokud dělám seminář pro studenty pro zvýšení psychické odolnosti, kde zmiňuji svoje bolesti nebo staré věci, které mi nepomáhaly, tak se pak musím půl dne dávat psychicky do kupy.

Jak?

Mám techniky, jak to zvládnout. Když na tom začínám být zle, volám psycholožce, na základě dohody s psychiatrem zvyšuju dávky léků, takže třeba spím dvanáct hodin denně, jsem zpomalenější, méně reaktivní. Ale vím, že to duše potřebuje, protože se takto léčí.

Pomáhá mi také to, že mám práci, která je pokaždé trochu jiná. V rámci Zahrady pro duši (příspěvková organizace hlavního města Prahy, která má za cíl vybudovat síť komplexní péče o duševní zdraví v metropoli, pozn. red.) vedu podpůrné skupiny, setkávám se se studenty na vysokých školách, vzniká skupina pro podporu adolescentů a jejich rodičů, protože jsem lektor sebepéče příbuzných lidí s duševním onemocněním.

Důležité je také rodinné zázemí. To, že dělám běžné domácí věci. Třeba když nakoupím jídlo a dobře uvařím, protože při vaření medituju. Nejvíc spokojený jsem, když můžu udělat hlavní jídlo nebo večeři a k tomu něco upéct.

Kromě zlepšování svého wellbeingu používám i psychoterapii, kde mluvím o svých pocitech, a doporučoval bych ji každému. I tomu, kdo nemá duševní nemoc. Je to vlastně taková jakoby hodinová sprcha po pracovním týdnu, která uleví, zvedne vám náladu a dozvíte se hodně o sobě, takže se měníte a žijete kvalitnější život.

Dost lidí se snaží načerpat duševní rovnováhu v přírodě. Funguje to i u Vás?

Ano, ale jako prevence. Když jsem v krizi, procházka lesem mi nepomůže a takovou zkušenost slyším i od účastníků kurzů, které vedu.

Takže máte spíše dlouhodobé strategie.

Musel jsem se naučit zvolnit. Ale ne jednou za čas. Mám to tak, že si do kalendáře zadávám jak práci a povinnosti, tak i časy pro sebe – cvičení, relax, zábava, procházka. Doma chvílím pro sebe říkáme Louka. Když dětem řeknu, že mám Louku, tak na mě nemluví, nic po mě nechtějí, nic neřešíme, protože nejvíc psychické síly nám ubírá neustálé přepínání pozornosti – stovky drobných úkolů vás celkově vyčerpají. Čas na sebe máme skoro všichni tendenci odkládat. Jedeme na sílu, na krev… Pokud to ale takto děláte celý rok v kuse, vyhoříte. Jeden nebo dva týdny dovolené nestačí. 

Jak ale jde pravidelné zvolňování životního tempa zvládnout s prací a dalšími povinnostmi?

Chvíle pro sebe mi zaberou dvě hodiny za dva dny nebo třeba hodinu za den. Samozřejmě si musím hlídat rovnováhu, abych zvládl zajistit potřebné pracovní věci.

Co se děje při psychóze

Potýkal jste se s bludy nebo halucinacemi, vyrovnáváte se s projevy deprese i mánie. Jak mění prožívání schizofrenie?

Aktivní psychóza vám rozbije vnímání světa. Posune je. Přestávají vám fungovat běžné návyky, takže člověk se chová zvláštně až podivínsky, říká věci, které neodpovídají situaci. Zároveň tam mohou probíhat bludy, že vše má skrytý, vyšší smysl, který může být dost nerealistický. Třeba spojený s představami mimozemské civilizace, vyvolenosti nebo legendami, náboženstvím, spiritualitou, politikou.

To přesvědčení, že je člověk vyvolený a podobně – myslím, že u mě šlo o skrytou touhou a přání, aby byl svět bezpečnější, aby si lidé neubližovali. Jenže někdy se stane, že se mozek přetíží, rozbije se vnímání a s ním i naděje, že se lidé mohou k sobě chovat hezky.

A jak mění prožívání deprese?

Lidé v depresi dosti často popisují, že to jsou oni, kteří mohou za povodně nebo válečné konflikty. Já, když jsem měl tyto stavy, tak jsem byl přesvědčený, že můj život je zbytečný a všem jsem jen ublížil, a proto jsem nechtěl být, abych nezatěžoval okolí. Je to takové to: „Aby se toto nedělo, aby se nestala tato tragická událost, když já se vnitřně cítím takto špatně.“ Právě proto u těžkých duševních nemocí mohou být lidé spíše nebezpeční sami sobě než okolí.

Přesto si veřejnost schizofrenii spojuje zejména s některými vraždami.

Jde, bohužel, o poměrně rozšířený přístup, kdy mediální obraz často vytváří dojem, že lidé s psychotickým onemocněním, tedy třeba i schizofrenií, jsou extrémně nebezpeční, což vědecká data zásadně vyvracejí. Lidé s vážným duševním onemocněním jsou výrazně častěji oběťmi násilných trestných činů než jejich pachateli. Naprostá většina lidí s tímto onemocněním se takového jednání nikdy nedopustí. Podle jedné studie (najdete ji zde, pozn. red.) pravděpodobnost, že člověk s psychotickým onemocněním spáchá vraždu na cizí osobě, se odhaduje přibližně na jedna ku 14 milionům za rok. Toto stigmatizující vnímání má pro lidi tímto typem onemocnění dalekosáhlé důsledky. Naštěstí se postupně mění. 

O životě  s nemocí

V čem Vás duševní onemocnění brzdí?

Nemůžu všude, kam chodí běžní lidé. Nejezdím třeba nikam přes noc, takže neexistuje letět na 14 dnů na zahraniční dovolenou. Pokud by mi vnější okolnosti spustily úzkosti, stavy beznaděje, mimo domov, jenž pro mě představuje bezpečné prostředí, nedokázal bych se uklidnit, prožíval bych ten stav silněji a silněji a měl bych problém se vrátit zpět domů.

Vynechávám také většinu zábav, protože pokud máte mánie nebo deprese, je pro vás těžké odejít po dvaceti nebo třiceti minutách v situaci, kdy akce trvá například další hodinu. Nevíte, jak říci, že potřebujete více pauz, jít si domů odpočinout.

Nedokážu trávit celý den někde, kde jsou stovky lidí, protože to mě psychicky vyčerpává. Je to můj limit, mé omezení, které když překročím, tak vzniká únava, přehlcení myšlenkami, slyším hlasy. A jakýkoliv spouštěč v takovém prostředí u mě může vyvolat depresi nebo mánii.

Lepší tedy je, se do některých situací vůbec nedostat.

Ano, držím „dietu“ u situací, kdy vím, že bych se nemohl včas dostat domů.

Které chvíle jsou pro Vás nejrizikovější?

Ty, jenž vzcházejí z okolností vnějšího světa a já úplně neovlivním. Mohou to být i situace, kdy se nám se ženou něco stane ve smyslu, že nás něco zklame. Budu to prožívat mnohem silněji, ať už na úrovni emocí nebo fyzicky: rychleji dýchám, potím se, točí se mi hlava, chce se mi zvracet… Nebo stavy, kdy přes týden je všechno dobré, pak mě na konci pracovních dnů v tramvaji přepadnou únava, úzkost, beznaděj, paranoidní myšlenky a v tomto stavu se musím dostat domů. Nikdo, kdo to to neprožil, si neumí přestavit, jak moc silné stavy to jsou. Psychické bolesti mohou být tisíckrát horší než ty fyzické, a když jsou neustálé, je to velice, velice vyčerpávající. 

Poznáte předem vždy, že přichází propad?

Vždycky to cítím a to dost konkrétně. Často v situaci, kdy je mi úzko nebo jsem nervózní. Děje se to na úrovni emocí, myšlenek i chování. Jsou signály, které může pociťovat každý, akorát já je prožívám desetkrát intenzivněji.

V přírodě zvířata poznají až měsíc předem, že se blíží například zemětřesení. Já jsem za 25 let vypozoroval, že u mě ataka mánie, deprese nebo psychózy dává signály vždy dva až tři měsíce předem. Nehledě na to, že u mě se opakují ve stejném ročním období, periodicky. Mám za ta léta dokonce vypozorované, že krize u mě přichází každý rok na den přesně, takže jejich příchod mám vypočítaný. Umožňuje mi to předem provádět techniky, s jejichž pomocí se vyhnu hospitalizaci.

Jsou pro Vás dva až tři měsíce dostatečně dlouhý čas na to, abyste se vyhnul nejhoršímu?

Ano, jsou. Zažil jsem i situace, kdy jsem se krizi dokázal vyhnout za jeden týden.

Dalo Vám hodně práce si strategie podpory duševního zdraví osvojit a jaká cesta k tomu vedla?

Mám za sebou deset let hospitalizací, pití alkoholu při užívání léků a nedodržování přístupu samotného k sobě, kdy jsem si nepřipouštěl, že mám nějaká omezení a je mi těžko. Až po letech jsem získal náhled na svoji nemoc. To znamená, že beru sám sebe s omezeními, a tak se k sobě také chovám. Před tím jsem pořád zkoušel narušovat svoje hranice, zatěžoval se. Ale pak mi došlo, že maminka je starší a starší a že se o mě nebude starat pořád, že mi neposkytne navždy bydlení, jídlo, když se po hospitalizaci vrátím bez práce a bez prostředků. Přitom z vlastní zkušenosti, i ze zkušeností lidí, se kterými jsem pracoval, vím, že nejméně polovina jistoty, že budete duševně zdravá nebo že se nemoc nebude znovu projevovat, je mít kde bydlet a mít co jíst.

O partnerství a rodině

Máte rodinu, manželku, proto si dovolím osobní otázku: Pomáhá člověku s duševní nemocí žít s partnerem, který má podobnou zkušenost, nebo naopak je lepší najít si oporu v někom, kdo léčbou procházet nemusel?

Než jsem poznal svou ženu, která je mojí největší láskou, měl jsem dva vážnější vztahy. Byly to ženy bez duševního onemocnění. Říkal jsem si docela dlouho, že když já se potýkám s mániemi a depresemi, raději si najdu někoho, kdo tyto potíže nemá, abych se k němu mohl zvedat a posílilo mě to. Oba ty vztahy fungovaly, bylo to super, ale nikdo mi nebyl tak blízko a neměl pro mě takové pochopení, jako má manželka, která si prochází podobnou cestou jako já. Bavíme se o všem a můj zdravotní stav zná důvěrně. Jsme sice více izolovaní od společnosti, máme méně společenských setkání, jsme více citlivější, ale vyhovuje nám to. Jsme tu pro sebe, pro děti a postupně jsme si našli takové přátelské vztahy, v nichž dokážeme načerpat energii a nezraňují nás. Jsme k sobě respektující. Řekli jsme si například, že si nikdy vzájemně nebudeme nadávat sprostě, což jsme nikdy neporušili.

Takové pravidlo, mám pocit, není v partnerství úplně obvyklé.

Však nám ho také poradil terapeut. Je to proto, že když jednou takto začnete, pak to nebere konce. Měl jsem vztahy, kde to byla vysloveně Itálie a pak už jsme si konflikty nedokázali zpětně vykomunikovat. Takže s manželkou si nenadáváme. Ano, hádáme se, stupňujeme emoce, ale jsme schopní to utnout a za deset minut se na sebe usmát, obejmout si a říci si, že jsme na to všechno dva.

Řešili jste, zda spolu s ohledem na své zdraví budete mít děti?

Na to se mě dost lidí v kurzech ptá. Když mi žena řekla, že by se mnou chtěla mít dítě, nejprve jsem se bál, ale zároveň jsem věděl, že pokud s někým chci mít rodinu, je to ona. Pak přišly měsíce, kdy jsem cítil, že se mi daří pracovně, žena mě vítala s radostí, pomáhala mi, pečovala o mě, byla mi parťákem. A to šlo ruku v ruce s tím, že jsem byl v práci výkonnější a lepší.

Od psychiatrů věděli, že tím, že máme duševní onemocnění oba, se riziko, že něco z nich bude mít i naše dítě, zvyšuje zhruba ze čtvrtiny na polovinu. Ale nebáli jsme se toho, protože když máte duševní nemoc, nesníží vám to například inteligenci. Jste prostě stále stejní, jen máte víc potíží, ale taky víc úžasných zážitků. Vím, že emoce jsou zesílenější, prošel jsem si hospitalizacemi, ale také vím, že se to podařilo zvládnout, většinu času jsem šťastný. Takže abyste si nemyslela, že duševně nemocný člověk jen trpí. V atace nemoci ano, ale v té většinu času nejsou. Ten život je nadějeplný. Se synem si ho užíváme, jezdíme na motokáry, hrajeme hry, bavíme se, chodíme na společné jídlo… Je to náš miláček a pokud by se někdy trápil nějakým poklesem duševního zdraví, nedělalo by to z něj ani jiného, ani horšího člověka.

Jak moc člověku s nemocí duše může pomoci okolí? Protože pro Vás, abyste dlouhodobě fungoval bez hospitalizace, je nastavení nejbližších klíčové. 

Ano, také to vykomunikování toho, co potřebuji a chci, trvalo léta. Příbuzní nebo partneři často cítí strach, obavy, nepochopení, frustraci. Cítí to ale i ti nemocní. Nejlepší rada proto pro příbuzné lidí, u nichž se nově objevilo duševní onemocnění, je nakontaktovat odborníky a ty, kteří si nemocí prošli jako já, tedy peery. Promluvit si s nimi, co se děje a proč to tak je. Každá pomoc je vysoce individuální, takže přístup ke každému člověku je jiný a každý máme i jiné možnosti. Cílem je najít spojení, společnou pomoc, protože společná pomoc není pomoc nevyžádaná. 

Základem komunikace je naladit se na toho druhého a být smířlivý a smírný. Jako příbuzný či blízký člověk to chce zachovat klid, ujistit, že ten člověk není na léčbu sám, že to spolu zvládnete. Polovina úspěchu je být citlivý a chtít se vzdělávat v tom, jak účinně pomoci. A připravit se na to, že je to běh na dlouhou trať, takže se může stát, že kdo to přepálí na začátku, přepečuje, tak vyhoří a vlastně nakonec nepomůže. Proto i příbuzným doporučuji chodit na psychoterapii a ty cesty hledat, protože každá mince má dvě strany. Třeba já tu svoji nemoc beru jako příležitost zlepšit se, posunout se a zažít věci, které bych normálně nezažil. Mám sice možnosti a pole působení zmenšené, to ale znamená, že nemůžu být šťastný.

Kamil Rain

Pracoval jako model, herec v reklamách, moderátor, poslíček nebo průvodce turistů. Po osobních zkušenostech s léčbou schizoafektivních onemocnění, které kombinují projevy schizofrenie, deprese a mánie, vystudoval sociální práci a nyní pracuje jako peer terapeut, konzultant a lektor v organizaci Zahrada pro duši. Specializuje se na podporu uživatelských aktivit a destigmatizaci lidí s duševním onemocněním.

Kamil Rain patří také mezi ambasadory iniciativy Na rovinu Národního ústavu duševního zdraví, pracoval v Psychiatrické nemocnici Bohnice a je zároveň sociální pracovník a moderátor besed. Je lektorem kurzů seberozvoje a sebepéče v oblasti duševního zdraví, asertivity a psychohygieny. Má zkušenosti s výukou prevence duševních onemocnění na základních, středních a vysokých školách a je frekventant kurzů dalšího vzdělávání a svépomocných skupin.

Podívejte se na únorový spot Magistrátu hl. m. Prahy, jež stojí za projektem Zahrada pro duši. Kamil Rain v něm sdílí část své zkušenosti: