„Všechno začalo tím, že jsem si nahmatala bulku. Lekla jsem se, že to bude rakovina prsu, šla jsem na mamograf, ale prsa byla čistá. Zvětšené ale byly uzliny v obou podpažích,“ popisuje pro Vitalia.cz Jana Hornová (53) z Prahy. Praktická lékařka jí proto nechala odebrat krev a zjistila následně diagnózu: chronická lymfocytární leukémie.
Po diagnóze se chvíli nic nedělo
Zpočátku nemoc nevyžadovala nasazení léčby. „Chodila jsem pravidelně na odběry krve, kde lékaři kontrolovali stav bílých krvinek. Já na začátku ani neměla potíže, sportovala jsem, cítila jsem se dobře,“ říká pacientka.
Jenže pak přišel zlom. Paní Jana začala energii ztrácet, fyzička se jí zhoršovala, zadýchávala se, musela mnohem víc odpočívat a veškerou sílu věnovala hlavně tomu, aby došla do práce.
„Přítel z toho byl úplně špatný, protože viděl, jak ta nemoc postupuje. Nedokázala jsem už dojít pořádně ani k autu, aniž bych se nezadýchala. Byl z toho zoufalý a dcera vyděšená,“ vzpomíná Jana na období těsně před zahájením léčby. Vyčkávání na moment, kdy se stav zhorší natolik, aby se přistoupilo k terapii, bylo psychicky nesmírně náročné, avšak Jana sama sebe nelitovala, spíše se snažila utěšovat své nejbližší.
Stáli byste o účast v klinické studii, kdybyste trpěli vážnou nemocí?
Klinickou studii si našla sama
To, že se ohledně léčby vlastně pořád nic nedělo, ji vyčerpávalo a znervózňovalo. Začala tak hledat na internetu a dostala se až na stránky pacientského spolku Diagnóza leukémie. Díky němu se dozvěděla zásadní věc – nestačí čekat, musí se aktivně zajímat, co pro své zdraví a pro svou léčbu může udělat.
Díky tomuto přístupu se dostala do Fakultní nemocnice Hradec Králové, kde docent Martin Šimkovič právě otevíral novou klinickou studii porovnávající moderní formy terapie. „Musela jsem podstoupit sérii testů, jestli jsem vhodný kandidát. Naštěstí jsem byla, splnila jsem všechny podmínky, a do studie mě zařadili. Byla jsem rozhodnutá udělat všechno pro to, abych nemoc dostala pod kontrolu,“ vzpomíná.
„Jana je velká bojovnice, nedala na sobě nic znát a se vším se skvěle poprala. Málokdo by to zvládnul jako ona,“ řekla na tiskové konferenci věnované Světovému dni chronické lymfoytární leukémii (připadá na 1. září) Janina kamarádka, kterou si pacientka přivedla jako doprovod.
Léčba začala ve chvíli, kdy už se Jana cítila velmi špatně. „Byla jsem taková nafouklá, bolavá, měla jsem problémy i se slinivkou, opravdu mi nebylo dobře,“ vzpomíná. První měsíc strávila z velké části v nemocnici. Dostávala infuze a podpůrné léky, lékaři ji často kontrolovali. Ona sama říká, že cítila hluboký vděk za to, že dostala příležitost podstoupit nejmodernější terapii.
Udržet si vědomí soběstačnosti
Výhodou inovativní léčby bylo, že Jana mohla zůstat aktivní a nezažívala silné nežádoucí účinky, například těžko zvladatelné nevolnosti, kterými často trpí pacienti léčení klasickou chemoterapií. Dokonce se již po prvním měsíci mohla naplno vrátit ke své práci, z čehož měla velkou radost. „Léčba byla náročná, neříkám, že ne. Někdy mě bolelo celé tělo, měla jsem oteklé klouby. Ano, nevypadaly mi vlasy, ale ani tak to nebyla zrovna procházka,“ líčí a dodává:
„Zvládla jsem to, byť tam byly nějaké infekce, ale přesto to nebylo příliš limitující. Stalo se, že jsem si po obědě na chvíli lehla, ale pak jsem pokračovala dál. Léčba trvala celkem rok. Brala čtyři prášky denně a chodila jsem na pravidelné kontroly. Díky tomu, že jsem byla ve studii, mě lékaři hlídali trochu víc. Přála bych si, aby mělo stále více pacientů možnost užívat moderní léčbu namísto chemoterapie. Díky tomu, že člověk zůstane aktivní, si udrží vědomí soběstačnosti, které je pro zvládnutí celé situace nesmírně důležité.“
V červenci 2025 pak přišla po mnoha měsících skvělá zpráva – léčba úspěšně skončila a její tělo dokázalo dostat nemoc do remise. Dnes, více než rok po léčbě, zažívá Jana pocit druhé šance na plnohodnotný život a plně se věnuje rodině – užívá si tříletou vnučku a očekává narození další. Pořídila si elektrokolo, jezdí na výlety do přírody a s přítelem s oblibou cestují autem po republice.
Výskyt CLL bude dál stoupat
Chronická lymfocytární leukemie je nejčastějším zhoubným onemocněním krvetvorby u dospělých v České republice. Ročně u nás přibývá přibližně 6 nových pacientů na 100 tisíc obyvatel, a protože česká populace setrvale stárne, bude výskyt CLL nadále stoupat.
Léčba CLL prošla v posledních letech revolucí. Dřívější chemoterapie byla z velké části nahrazena moderní cílenou léčbou, která dokáže prodloužit život pacientů až na úroveň běžné, zdravé populace. V praxi však lékaři narážejí na finanční bariéry systému – ne každý pacient se k ní dostane, paradoxně u mladších a jinak zdravých lidí stále není hrazená jako léčba první volby.
„U nich pojišťovny standardně hradí pouze klasickou chemoterapii, přestože právě tito mladší pacienti by z moderní, šetrné a vysoce účinné cílené léčby profitovali nejvíce. Naším cílem je aktualizovat česká léčebná doporučení tak, aby reflektovala nejnovější vědecké poznatky a špičková péče byla dostupná včas všem skupinám pacientů,“ popisuje docent Martin Špaček, lékař I. interní kliniky – hematologie 1. LF UK a VFN v Praze.
Velkou roli u mladších pacientů proto hrají právě klinické studie, v rámci nichž se mohou k cílené léčbě dostat. Jako tomu bylo u paní Jany. „Kolem klinických studií stále panuje mýtus, že jde o jakési pokusy na lidech. Ve skutečnosti v nich pracujeme s léky, které jsou již bezpečné a vyzkoušené, a my pro ně hledáme nové, účinnější kombinace. Pro pacienty je to jedinečná šance získat špičkovou moderní léčbu, která v dané indikaci zatím nemá běžnou úhradu ze zdravotního pojištění. Skvělým příkladem je aktuální mezinárodní studie CLL18, kterou designovala německá pracovní skupina a na které velmi úzce spolupracuje naše česká hematologická komunita. Díky této spolupráci jsme získali bezplatnou léčbu pro 67 českých pacientů. Vzhledem k tomu, že jedna taková inovativní terapie stojí mezi 1,5 až 2 miliony korun na pacienta, přineslo to našemu zdravotnictví úsporu kolem 120 milionů korun, které nemusí platit pojišťovny z veřejných rozpočtů,“ vysvětluje profesor Michael Doubek, přednosta Interní hematologické a onkologické kliniky FN Brno a LF MU.
Unikátní studie CLL18
Do detailů vědeckého přínosu studie CLL18 dává nahlédnout docent Martin Šimkovič ze IV. interní hematologické kliniky Fakultní nemocnice Hradec Králové. Podle něj se v hematologii často stává, že to, co bylo ještě včera nemožné, se díky studiím stává zítřejším standardem v běžné praxi:
„Studie CLL18 porovnává dosavadní standardní terapii se dvěma novými rameny, v nichž jsou pacientům podávány inovativní kombinace nových léků. Klíčovým prvkem je, že u pacientů velmi detailně sledujeme léčebnou odpověď a měříme tzv. minimální zbytkovou nemoc (MRD – minimal residual disease). Měření MRD nám dává extrémně přesnou informaci o tom, zda v těle pacienta po léčbě ještě zůstaly nějaké nádorové buňky. To nám v budoucnu umožní léčit pacienty bezpečněji a šetrněji. Účast v takto pokročilých akademických projektech potvrzuje, že česká věda drží krok se světovou špičkou a čeští pacienti mají přístup k lékům budoucnosti,“ vysvětluje odborník.
Hematologická péče v České republice dosahuje světové úrovně. Aby však bylo možné tento standard udržet a zajistit dostupnost drahých léků pro neustále rostoucí počet pacientů, je nezbytná spolupráce všech stran. „Akademické studie nám pomáhají překlenout období, než nové léky získají běžnou úhradu, a šetří státnímu rozpočtu desítky milionů korun. Je však nezbytné, aby se do řešení dlouhodobé finanční udržitelnosti a dostupnosti této špičkové péče aktivně zapojilo Ministerstvo zdravotnictví, zákonodárci a zdravotní pojišťovny,“ uzavírá profesor Michael Doubek.
ČLÁNKY DO MAILU