Když se dnes padesátiletá Ivana Bednaříková ze Zlína narodila, nic nenasvědčovalo tomu, že by její tělo mělo fungovat odlišně. Její o dva roky starší sestra Renata se však už jako dítě začínala stavět jinak, než se obvykle děti stavějí. Proto byla i Ivana od malička pod bedlivým dohledem lékařů a rodičů. Brzy si všimli, že i její hybnost je omezená.
„Lékaři nám tehdy sdělili diagnózu spinální svalová atrofie typu Werdnig-Hoffmann, o které se v té době příliš nevědělo. Neexistovala léčba. Já i Renča jsme jako děti celkem normálně chodily, do puberty jsem se zvládala sama obléct, najíst nebo se někam přesunout. S tím, jak nemoc postupovala, jsem ale o tyto schopnosti přicházela. Dnes už se pohybuji pouze pomocí elektrického vozíku,“ popisuje Ivana.
Svůj příběh se rozhodla sdílet i v podcastovém seriálu s názvem NeSMAzatelní, který nahlíží do života pacientů s diagnózou SMA. Série už má 13 epizod a u příležitosti Mezinárodního měsíce SMA, který připadá na srpen, vyjde další díl tohoto podcastu. Projekt vznikl s podporou společnosti Roche.
Dětství prožila v ústavu sociální péče pro tělesně postiženou mládež Centrum Kociánka, kde i se sestrou pobývala přes týden, na víkendy pak jezdily domů k rodičům. Protože možnosti studia byly v té době velmi omezené, začala Ivana po revoluci studovat rodinnou školu. „Po druhém ročníku jsem studium opustila. Došlo mi, že se svojí diagnózou se šitím nebo vařením v budoucnu určitě živit nebudu. Našla jsem si proto brigádu v Brně. Později jsem po návratu do Zlína pracovala jako dispečerka a dostala jsem možnost udělat si kurz účetnictví, takže dále jsem pracovala jako účetní a obchodní asistentka. Jednu dobu jsem dokonce do práce každý den dojížděla ze Zlína do Přerova, musela jsem si proto platit celý den asistenta, na kterého v konečném důsledku padla většina mého platu,“ vzpomíná.
Dnes pracuje jako koučka a pomáhá lidem hledat nový směr nebo životní cíl. Její největší zálibou je však cestování. Prázdniny letos zahájila návštěvou Mezinárodního filmového festivalu Karlovy Vary a chvíli nato pokračovala výletem do nejvyššího českého pohoří. Nedávno si také splnila velký sen a vydala se na plavbu zaoceánskou lodí.
„Je pro mě složitější vše naplánovat. Musím si pohlídat, aby ubytování bylo opravdu bezbariérové. Řeším například i výšku postele, abych se na ni zvládla z elektrického vozíku s dopomocí přesunout. Navíc nikdy nemohu jet sama, potřebuji na všechno asistenta, a když jedeme autem, tak navíc ještě řidiče,“ vysvětluje Ivana.
„Připadám si jako rukojmí systému“
Na cestách ji většinou doprovází přátelé, kteří jí zároveň asistují. Profesionálního osobního asistenta by si na tak dlouhou dobu nemohla dovolit. Přestože je pro pacienty se SMA tato služba naprostou existenční nutností, státní příspěvek na péči pokryje jen 5–8 hodin asistence denně. Často jsou tak pacienti závislí na pomoci blízkých.
„Velmi si vážím práce osobních asistentů. V regionu, kde bydlím, je pouze jeden poskytovatel, který nabízí komplexní službu včetně noční. Vnímám, že tato služba je nadstandardní. Většina organizací stále bojuje s nedostatkem lidí. Často si připadám jako rukojmí systému, ať už jde o poskytovatele služeb, nebo firmy, které nám zajišťují kompenzační pomůcky, protože jsme odkázáni pouze na jednu firmu. Pokud má člověk nějaký problém, nemá se kam odvolat,“ přibližuje pacientka.
Její sestra, která před dvěma roky zemřela, byla poslední léta života částečně odkázaná na asistenci svého partnera, se kterým zůstávala jen kvůli nutné pomoci. „Další variantou by mohl být ústav, ale ten je zase spojený s řadou omezení. Renčiným jediným životním potěšením bylo to, že měla kolem sebe psy, a ty by v ústavu mít nemohla,“ upřesňuje Ivana. Váží si proto všech, kteří jí pomáhají, aby mohla být aktivní.
Bez blízkých by to nešlo
Kvalitnější život jí zajišťuje také léčba, která je v České republice k dispozici. „Léčba mi dala pocit naděje. Vím, že mě nerozběhá, ale cítím, že můj stav se díky ní nezhoršuje. Pořád toho chci ještě hodně zažít. Platím si rehabilitace a pečuji o sebe tak, aby byl můj zdravotní stav co nejlepší. Zároveň ale vím, že je důležitá také psychika. Snažím se proto ve všem hledat to pozitivní,“ říká.
Zároveň si však uvědomuje, že vše, co v životě prožívá, by se nemohlo dít bez podpory blízkých osob a sponzorů, kteří se postupně stávají také jejími přáteli. „Mám v životě štěstí na sponzory – především pana Lukáše. Myslím, že je to trošku i tím, že se snažím být aktivní a užívat si život, místo toho, abych si kvůli své nemoci zoufala,“ myslí si.
Přestože v Česku funguje vícero nadací, zaměřují se především na děti. Dospělí pacienti s SMA často nemají nikoho, kdo by o ně pečoval a jsou závislí na systému. „Momentálně se potýkám s tím, že potřebuji nové, větší auto, abych se do něj dostala. Někdy si ve svém životě připadám jako v pořadu Survivor, ale zatím to vychází,“ odlehčuje situaci Ivana.
I pacienti s SMA si mohou plnit sny
Ivanin pozitivní přístup oceňuje i její ošetřující lékařka Olesja Parmová z Neuromuskulárního centra Neurologické kliniky Fakultní nemocnice Brno. „Paní Bednaříková patří mezi pacienty s těžší formou SMA a od osmi let je odkázaná na invalidní vozík. Podstupuje kauzální léčbu, díky níž zůstává její zdravotní stav stabilizovaný. Přestože jí nemoc stanovila mnoho limitů, při každé návštěvě mě utvrzuje v tom, že ani závažná diagnóza nemusí člověku vzít odhodlání, optimismus a chuť plnit si sny a žít naplno.“
Spinální muskulární atrofie (SMA) je vzácné dědičné nervosvalové onemocnění způsobené poruchou genu SMN1. V důsledku postupného zániku motorických neuronů dochází k oslabování svalů celého těla. Nemoc se nejčastěji projeví už v dětství a může vést ke ztrátě samostatné chůze, omezení funkce horních končetin, rozvoji skoliózy i oslabení dýchacích svalů. Intelekt i schopnost prožívat plnohodnotný život však zůstávají zachovány.
V posledních letech došlo v léčbě SMA k zásadnímu pokroku. Kauzální léčba dokáže průběh onemocnění výrazně zpomalit a u řady pacientů stabilizovat jejich zdravotní stav. V České republice se každoročně narodí přibližně deset dětí se SMA, a proto je od roku 2024 toto onemocnění součástí novorozeneckého screeningu. Čím dříve se zahájí léčba, tím lepší je dlouhodobá prognóza.
ČLÁNKY DO MAILU