Teď a tady, v řádcích, které píšu i mimo tenhle virtuální prostor, jsem hlavně máma. Jasně, není to má úplně jediná identita. Jsem taky amatérská fyzioterapeutka, ergoterapeutka, psycholožka, speciální pedagožka, výživová poradkyně, dermatoložka, osobní asistentka… Ale počkat, to je pořád podmnožina té mámy. Mámy dvou skvělých holek se speciálními potřebami. Ty potřeby má každá úplně jiné a ze zcela jiných důvodů. I ten nejobyčejnější den je vlastně pořád speciální a já mám vždy o zábavu postaráno,
píše Aneta Mačurová v jednom z příspěvků blogu s názvem Vzácná rodina.
Na blog upozornila Vitalia.cz sama jeho autorka, chtěla pomoci šířit povědomí o tom, jak se žije rodinám v podobné situaci. Příspěvky nás zaujaly i svým stylem, navíc popisují souvislosti spojené s celoživotní nemocí, jež blízcí zažívají, ale pro vnějšího pozorovatele nejsou třeba ani patrné.
Blog jako terapie
Co obnáší speciální péče, která je o každého člena rodiny jiná? Kolik lékařů člověk musí oběhat? Jak se smířit s tím, že kolečko vyšetřování nikdy neskončí, a jak se z toho všeho prostě nesložit? Právě o tom jsou příspěvky čtyřiatřicetileté Anety Mačurové, psané po nocích, přesto lehkou rukou, a s pomocí dobrého pozorovacího talentu rodiče, jenž musí udělat pro svoje děti maximum a přitom částečně zůstat nad věcí.
„Psát jsem začala asi před dvěma lety na instagramu @duhovejzivot, byla to pro mě v první fázi forma terapie,“ říká Aneta Mačurová pro Vitalia.cz. Blog jí totiž pomáhá vypsat se z toho, co ji tíží. „Tím, že pomáhá mně, pomáhá i našim holkám. Péče o ně je mým velkým posláním i úkolem a není to vždycky sranda. Je pro mě hodně důležité nacházet cesty, kterými se mohu udržet psychicky v nějakých přijatelných frekvencích. Blog tuhle funkci plní. Dává našemu osudu další smysl a je mou zpovědnicí,“ dodává.
Dvě děti, několik nemocí
Dcera Lucie se potýká s vrozenou a velmi vzácnou diagnózou, způsobenou chybějící částí čtvrtého chromozomu. Chcete-li konkrétní název onemocnění, není možné jej uvést, protože v podstatě neexistuje. Jen jeho popis. Ten se rodina dozvěděla, když byly Lucii čtyři, byť projevy nemoci, kterou na světě má zřejmě jen pár desítek lidí, se postupně kupily od jejího narození. „Květen 2024: Lucince je šest let. Díky nerovnoměrnému vývoji ale těžko určíme, na kolik se opravdu cítí,“ píše v jednom z blogů Aneta Mačurová.
Seznam komplikací provázejících onemocnění Lucie je dlouhý. Každý pacient si ‚vyzobe‘ jiné symptomy, některý dokonce žádné. Vždy záleží na tom, jak velká a důležitá oblast genu chybí a co v ní zrovna ‚sídlí‘,
vysvětluje její máma.
Informace o projevech zatím nejsou ucelené a pro rodiny pacientů dostatečné. Není žádná jistota, že to, co jsme zatím odhalili a co platí pro Lucinku teď, je finální. Naopak, během jejího života se mohou objevovat další symptomy, sklony k různým onemocněním nebo orgánovým poškozením. Přeju si samozřejmě, aby se jí to netýkalo, ale nic to nemění na tom, že pořád bude muset být lékařsky sledována a já ve střehu,
dodává Aneta Mačurová.
Zdravá není ani její mladší sestra, čtyřletá Emílie. Dívka má těžkou formu atopického ekzému, astma a řadu alergií, jež jí mimo jiné způsobují silné svědění pokožky, a to i v nočních hodinách.
Ze zpovědnice pomoc ostatním
Psaní a fotky ze života Anety Mačurové ale mají přesah i vně rodiny. „Začali se ozývat lidé v podobné situaci a všechno to nabralo další rozměr. Už jsem se nechtěla jen vyzpovídat, ale taky třeba někoho dalšího inspirovat nebo mu zlepšit den. A toho se v podstatě držím doteď,“ popisuje. Instagramový účet a blog se proto pro ni stal nástrojem, jehož prostřednictvím se chce připojit k těm, kteří se snaží pomoci pacientům se vzácnou diagnózou, a jejich rodinám.
Formu psaného textu zvolila kvůli časové flexibilitě a také proto, že psaní ji jako redaktorku a copywriterku živí. Nebo spíš živilo, než je začala tlumit kvůli mateřství a speciálním potřebám dcer.
Aneta Mačurová v příspěvcích popisuje fungování rodiny přestěhované z venkova do města. Zároveň ale dává nahlédnout do něčeho, s čím se musí potýkat nejbližší pacientů nejen se vzácnou diagnózou, a totiž s tím, že okolí často chybí vhled do aktivit, které nemoc vyžaduje.
Propisuje se to do běžné konverzace i nejistoty, jak s rodinami komunikovat a jak jim pomoci. „Když se s někým chcete běžně pobavit, konverzaci dává naše situace často těžký nádech,“ přibližuje autorka další důvod, proč sedá ke klávesnici, ač nemá prakticky žádný čas pro sebe.
Co se v blogu Vzácná rodina mimo jiné dočtete
U pediatričky nebylo moc čeho se chytit, a tak nás rovnou poslala zase do rehabilitační ordinace. Tam paní doktorka viděla spoustu věcí špatně. Začala se znovu probírat celou naší historií, až zazněla z mých úst věta, která všechno změnila. „On má můj manžel nějakou nemoc nohou, ale ta se dědí jen na kluky.” Taková byla moje pravda. Jinou jsem neznala. Měla jedinou vadu. Neplatila.
– z příspěvku s názvem Velká odhalení
Tak začnu tím, že Lucinka Charcot Marie Tooth nemá,
řekl doktor a pro mě to bylo asi jako prodělat lobotomii. Zjistili jsme ale, že má terminální deleci na dlouhém raménku čtvrtého chormozomu. Moc informací k tomu říct nedokážu, v tuhle chvíli je na světě popsaných asi 32 případů, ale tady jsem k tomu alespoň něco v angličtině vytiskl.
Jo, jasná lobotomie.
- z příspěvku z názvem O rok a čtvrt později
Dvakrát ročně navštíví Luc psycholožku a podstupuje klasická testování. No víte, ten vývoj je opravdu extrémně nerovnoměrný, je to až k nevíře, jak něco v pohodě zvládá a stejná úroveň jí v jiné oblasti dělá takový problém,
tam zaznělo už několikrát. Už jen inteligenčně vyjde v jednom testu s lehkou mentální retardací a v druhém přeskočí hodnotama třeba do mírného podprůměru. To je sakra rozdíl.
- z příspěvku s názvem Nerovnoměrný vývoj
Roli oběti se podle mě vyhnout nedá. Vzácná nebo jiná chronická diagnóza vás do ní šoupne a nazdar. Přirozený důsledek. To zavání tím, že vás nemusí ani napadnout chtít ji nakopat do zadku. Vím to. Chápu to. Přesto bych přála všem, aby se rozhodli v ní nezůstat.
- z příspěvku s názvem (Ne)oblíbená role oběti
Jsem smířená, že ve svém režimu musím opravdu hodně ubírat všude možně a pravděpodobně vždycky budu něčemu dlužit. Pracovní sféra, blízký lidi, péče o sebe, tam všude jedu na sekeru. Trochu to mrzí, trochu bolí, ale takhle jsou rozdaný karty a já se s nima snažim hrát.
- z příspěvku s názvem Život na dluh
Zdroj: Aneta Mačurová, Vzácná rodina
ČLÁNKY DO MAILU