Hemofilie

Přibližně tisíc lidí v Česku žije s hemofilií. Vrozená porucha srážlivosti krve jim způsobuje samovolná krvácení, nejčastěji do svalů nebo kloubů. Ještě před 30 lety onemocnění běžně vedlo ke ztrátě pohyblivosti. Dnes už to ale neplatí.

Příbuzenské sňatky hrály v minulosti v politice velkou roli. Jejich účelem bylo upevnit moc konkrétního rodu a nevpouštět do rodiny nikoho cizího, neznámého a nedůvěryhodného. Ideální praktikou bylo zajistit vhodné sňatky mezi bratranci a sestřenicemi, což se běžně dělo například u Habsburků.

Panovník musel být vždy v nejlepší kondici. Byl vládcem svého lidu a jeho zdraví i zdraví celé jeho rodiny bylo na prvním místě. Proto také měl kolem sebe nejvíce učených hlav a nejlepších znalců v oblasti medicíny. Nemoci a neštěstí si však nevybírají, ať chuďas, nebo král, onemocnět a umřít mohl každý bez rozdílu.

Sportovat, zkoušet nové věci, normálně žít. Řada pacientů s hemofilií to považuje za takřka nemožné, přestože to tak být nemusí. Praktické rady a doporučení o životě s touto nemocí přináší podcastová série Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii. K dnešnímu dni, tedy 17. dubnu, kdy se slaví Světový den hemofilie, je dostupných šest z plánovaných sedmnácti dílů.

ANKETA – Je to pořád stejná nemoc, ale nemocní s hemofilií mají dnes úplně jiné životy než před nemnoha lety. A podle lékařů-specialistů je velká šance, že dnešní mladí muži se dožijí genové léčby, která snad bude schopná vyřešit tuto chorobu ještě lépe.

Léto nepředstavuje pro lidi s hemofilií mimořádné zatížení ani opatření, ale například před cestou do zahraničí se vyplatí důkladná příprava. Primář Jan Blatný radí, jak by měla vypadat, i jak vybrat bezpečné sporty malému hemofilikovi.

Zlobíte se, že neustále doplácíte horentní sumy za léky? Podívejte se, kolik peněz vynaloží na léky a léčbu svých nejdražších pacientů naše největší pojišťovna.

V neděli 22. 6. se koná již čtvrtý Národní den hemofilie. Česká veřejnost se s tímto onemocněním seznámí i prostřednictvím 11 příběhů dětských hemofiliků na putovní fotografické výstavě „Společně o hemofilii“, která potrvá až do konce roku 2014.

Porucha srážlivosti se neprojevuje ani tak potoky krve, jako spíš věčnými modřinami. Tělo plné podlitin ale mají pouze muži. Ženy na ně hemofilii „jen“ přenášejí.