Pan Lukáš se s Crohnovou chorobou potýká od svých jedenácti let. „Nemoc se u mě projevovala celkovou slabostí a častými průjmy. Rodiče tehdy na nic nečekali a začali to hned řešit s lékaři. Pamatuji si, že poprvé jsem byl v nemocnici přesně v době, kdy v Praze probíhala sametová revoluce. To už mi lékaři řekli, že jde o Crohnovu chorobu. Nikdy předtím jsem já ani rodiče o podobné nemoci neslyšel,“ vzpomíná.
Co se dozvíte v článku
Léčba v nemocnici na několik let zánět utlumila. Nemoc se znovu začala intenzivněji ozývat v době, kdy Lukáš studoval na střední škole. „Základní školu jsem s nemocí zvládl dobře i díky toleranci učitelů. Na střední jsem ale kvůli častým absencím musel jeden ročník opakovat. Nemoc se podepsala i na mé výšce, protože ‚crohn‘ ovlivňuje růst. Jsem sice poměrně vysoký, ale všichni moji bratři jsou ještě o hlavu vyšší,“ shrnuje Lukáš.
Přišly nežádoucí účinky léčby
Dlouhý boj s nemocí a léčba za pomoci kortikosteroidů si časem vybraly svoji daň také v podobě odvápnění kostí, takže Lukáše výrazně bolela záda. V době, kdy už chodil do práce, se jeho stav natolik zhoršil, že musel podstoupit operaci, při které mu odstranili část střeva.
„Chirurgické odstranění střeva jsem nakonec musel absolvovat celkem třikrát. Měl jsem štěstí, že mi zaměstnavatel vycházel vstříc. Často jsem musel na nemocenskou, a tak to pro mě byla i ekonomicky velmi obtížná doba. Dokonce mi hrozilo, že nebudu moci pracovat vůbec a skončím v invalidním důchodu,“ popisuje Lukáš nejhorší chvíle.
Biologická léčba pomohla
Obrat nastal, když mu lékaři nasadili biologickou léčbu, kterou užívá dodnes – tedy přibližně deset let. Vystřídal několik léčivých přípravků, dokonce se účastnil experimentální léčby, která pro boj s nemocí využívala jeho vlastní kmenové buňky a zahrnovala i malé dávky chemoterapie.
„V zahraničí ten typ experimentální terapie fungoval, tak jej chtěli vyzkoušet i u nás. Na mě to ale nezabíralo tak, jak lékaři očekávali. Když navíc zohlednili nákladnost experimentu, uznali, že bude výhodnější vrátit se zpět k biologické léčbě. I tu jsem musel několikrát změnit. Bohužel mám takový typ Crohnovy choroby, na který po čase přestane léčba působit,“ vysvětluje Lukáš.
Pomáhá myslet pozitivně
Nyní se cítí lépe. Může pracovat a před několika lety se oženil, ačkoliv na partnerský vztah kvůli nemoci dlouhá léta vůbec nepomýšlel. Zvládat chronický střevní zánět mu pomáhá také dodržování zdravého životního stylu, pozitivní nastavení, umění odpočívat a důsledně se vyhýbat stresu.
„Kvůli stresu u mě nepřipadá v úvahu nějaký kariérní postup. Toho jsem se musel kvůli nemoci vzdát. Je pro mě důležité být opravdu v klidu. V tom mi moje práce projektového manažera vyhovuje,“ vysvětluje Lukáš.
Cílená léčba by pomohla 40 procentům
Lukášovi cílená léčba pomohla a stejně tak by z ní mohlo těžit až 40 procent nemocných. Reálně se k ní však dostane jen asi 15 až 17 procent lidí s chronickými záněty střev (IBD).
„V České republice je málo terapeutických oblastí, které by byly za západní Evropou tak pozadu, jako právě cílená léčba střevních zánětů. Oba – Crohnova nemoc či ulcerózní kolitida – vznikají u lidí v produktivním věku, mezi 20. až 30. rokem. Nemoci mají vysoký invalidizující potenciál. Když se zpočátku zaléčí správně, může pacient žít a dělat vše jako zcela zdravý člověk,“ říká místopředseda České gastroenterologické společnosti (ČGS) Martin Bortlík.
Ročně v Česku přibude asi sedm tisíc nově nemocných a podle gastroenterologů by se v roce 2030 mohl jejich celkový počet vyšplhat až na 80 tisíc. „(Cílená) léčba sice něco stojí, ale tím, že minimalizuje invaliditu, se naší ekonomice bohatě vyplatí. Stát ušetří na sociálních dávkách a nepřímých nákladech. Stabilizovaní pacienti pracují, odvádí daně, platí zdravotní pojištění,“ upozorňuje docent Bortlík.
Příznaky Crohnovy choroby? Mimo jiné teplota, únava, bolest žaludku, nevolnost a zvracení, mírné hubnutí, průjem, jen výjimečně krev ve stolici.
Proč se cílená léčba vyplatí?
Nyní se IBD léčí nejčastěji tzv. konvenční terapií – pomocí kortikoidů, imunosupresiv nebo aminosalicylátů. Ty ale zabírají jen některým nemocným a mnohdy mají řadu vedlejších účinků. „Naději na plnohodnotný život přináší moderní cílená terapie nasazená dříve, než dojde k nevratnému poškození střeva,“ pokračuje doktor Bortlík.
Tvrzení lékařů podporuje i průřezová studie z roku 2023, která zahrnula 161 českých IBD pacientů ze dvou specializovaných center. Autoři vypozorovali dramatický rozdíl v absentismu, prezentismu, v celkovém omezení práceschopnosti a denních aktivit u pacientů v aktivní fázi nemoci a těch v remisi.
„Celkovou ekonomickou ztrátu v důsledku snížené práceschopnosti autoři vyčíslili na více než 190 000 korun na jednoho pacienta za rok,“ říká Bortlík, který je jedním z autorů studie.
Dalším důkazem, že včasné nasazení účinné léčby vede ke snížení invalidity, jsou data České správy sociálního zabezpečení. „Z údajů shromážděných mezi lety 2015–2022 jasně vyplývá, že došlo k významnému poklesu žádostí, ale i přiznaných invalidit u pacientů s IBD. U obou diagnóz vidíme přibližně třetinový pokles žádostí a více než čtyřicetiprocentní snížení počtu uznaných invalidit. Jediným racionálním vysvětlením dramatického poklesu invalidity pacientů s IBD je efektivita cílené terapie,“ uzavírá Bortlík.
Podle gastroenterologů by situaci pomohlo rovnoměrnější rozmístění specializovaných center, kde mohou pacienti s IBD léčbu dostávat. V tuzemsku jich nyní funguje 45 pro dospělé a 12 pro dětské pacienty.
Video: Mladá lékařka o životě s Crohnovou chorobou
ČLÁNKY DO MAILU