https://www.vitalia.cz/ https://i.iinfo.cz/v/rss-88x31.gif 88 31 https://www.vitalia.cz/n/vzacna-onemocneni/ Vitalia.cz - největší server o zdraví cs Wed, 17 Jun 2026 04:00:00 GMT https://www.vitalia.cz/clanky/divka-popisuje-zivot-s-blauovym-syndromem/?utm_source=rss&utm_medium=text&utm_campaign=rss Patnáct operací očí nebo dvacet hospitalizací. V životě dospívající Adély Štáhlové ještě nedávno nebyl týden, kdy by nemusela k lékaři. Má vzácné onemocnění a jen cesta k diagnóze rodině trvala déle než tři roky. redakce@vitalia.cz (Vitalia.cz: Hana Válková) Wed, 17 Jun 2026 04:00:00 GMT www.vitalia.cz-text-36450 https://www.vitalia.cz/clanky/ztrata-zraku-jiny-vzhled-nadoru-albinismus-neni-jen-o-svetle-kuzi-a-bilych-vlasech/?utm_source=rss&utm_medium=text&utm_campaign=rss Veronika z Brna měla od malička problémy s očima. Netušila ale, že souvisejí s albinismem. Tohle genetické onemocnění si lidé spojují se světlou pletí a vlasy, jenže jen o nich to zdaleka není. Spíš naopak. Děti s albinismem často vidí jen kolem 20 procent toho, co zdravý člověk. Někdy také mohou mít pacienti nižší srážlivost krve nebo onemocnění trávicího traktu. redakce@vitalia.cz (Vitalia.cz: Anna Dvořáková) Tue, 16 Jun 2026 04:00:00 GMT www.vitalia.cz-text-36693 https://www.vitalia.cz/clanky/anna-trpi-spinalni-svalovou-atrofii-prisla-o-chuzi-ale-ne-o-sny/?utm_source=rss&utm_medium=text&utm_campaign=rss Když se dnes dvacetiletá Anna narodila, nenasvědčovalo nic tomu, že by neměla být normálním zdravým dítětem. Jenže už za pár měsíců se to začalo měnit. Nakonec přišla diagnóza: spinální svalová atrofie, při které tělo postupně ztrácí schopnost ovládat svaly. Dívka se ale nevzdala, studuje a jde si za svými sny. redakce@vitalia.cz (Vitalia.cz: Anna Dvořáková) Mon, 08 Jun 2026 08:00:00 GMT www.vitalia.cz-text-36633 https://www.vitalia.cz/clanky/guillain-barreho-syndrom-pacientka/?utm_source=rss&utm_medium=text&utm_campaign=rss Milada Svobodová trpí vzácným autoimunitním onemocněním. V jednu dobu ochrnula na celé tělo, mohla hýbat jen očima. Díky intenzivní fyzioterapii se ale znovu postavila na nohy a zvládá i chůzi s chodítkem. redakce@vitalia.cz (Vitalia.cz: Anna Dvořáková) Fri, 05 Jun 2026 04:00:00 GMT www.vitalia.cz-text-36594 https://www.vitalia.cz/clanky/nova-biologicka-lecba-vzacneho-genetickeho-onemocneni-sitnice/?utm_source=rss&utm_medium=text&utm_campaign=rss Irena Krausová má vzácné onemocnění sítnice. Patří mezi pacienty, jimž naději na zachování zbytku zraku dala nová biologická léčba. Terapii představila Všeobecná fakultní nemocnice v Praze. Aplikuje ji jako jediná v ČR. redakce@vitalia.cz (Vitalia.cz: Hana Válková) Fri, 22 May 2026 04:00:00 GMT www.vitalia.cz-text-36447 https://www.vitalia.cz/clanky/hemofilie-pribeh-pacienta/?utm_source=rss&utm_medium=text&utm_campaign=rss S hemofilií, vrozenou poruchou srážlivosti krve, žije v Česku asi tisíc lidí. Moderní terapie jejich život zásadně změnila. Už kvůli krvácení do svalů nebo kloubů nekončí na invalidním vozíku. Přesto jim nemoc do života zasahuje. Své o tom ví například pan Jaroslav, sám pacient, kterému na hemofilii zemřeli dva strýcové. redakce@vitalia.cz (Vitalia.cz: Anna Dvořáková) Mon, 20 Apr 2026 04:00:00 GMT www.vitalia.cz-text-36291 https://www.vitalia.cz/clanky/lucii-nadory-nova-lecba/?utm_source=rss&utm_medium=text&utm_campaign=rss Před rokem Lucie bojovala o život. Von Hippel-Lindauova choroba, kterou trpí a při které v různých orgánech těla vznikají nádory a cysty, u ní postoupila do takového stadia, že jí hrozilo ochrnutí a nádory způsobovaly obrovské bolesti. Pomohl jí nový typ léčby, který mohla uhradit díky sbírce. redakce@vitalia.cz (Vitalia.cz: Anna Dvořáková) Sun, 28 Dec 2025 05:00:00 GMT www.vitalia.cz-text-35601 https://www.vitalia.cz/clanky/vzacna-onemocneni/?utm_source=rss&utm_medium=text&utm_campaign=rss Existují tisíce druhů vzácných onemocnění. Někteří pacienti mají příznaky nenápadné, jiní viditelné na první pohled, ale často jsou nespecifické a lze je přisoudit jiným chorobám. Najít správnou diagnózu trvá v průměru pět let. redakce@vitalia.cz (Vitalia.cz: Radka Wallerová) Fri, 28 Feb 2025 05:00:00 GMT www.vitalia.cz-text-33489 https://www.vitalia.cz/clanky/behcetova-nemoc-vredy-usta-genitalie/?utm_source=rss&utm_medium=text&utm_campaign=rss Některé vyrážky nejsou jen nehezké, ale přímo zničující. Kdo měl pásový opar, pochopí. Může však být mnohem hůř – příkladem je Behçetova nemoc. Výskyt vředů v ústech, mezi nohama i jinde je při ní chronický a tak bolestivý, že snižuje kvalitu života. Choroba navíc může zmrzačit jakýkoliv orgán v těle a tím způsobit předčasnou smrt. redakce@vitalia.cz (Vitalia.cz: Rhiana Horovská) Sat, 14 Dec 2024 05:00:00 GMT www.vitalia.cz-text-32985 https://www.vitalia.cz/clanky/lennoxuv-gastautuv-syndrom/?utm_source=rss&utm_medium=text&utm_campaign=rss Když se dnes sedmiletá dvojčata Šimon a Matěj narodila, nic nenasvědčovalo tomu, že by měli mít jakýkoliv zdravotní problém. Jenže postupně si rodiče všímali, že se nevyvíjejí jako jiné děti. A později se přidaly epileptické záchvaty, a to i desítky denně. Teprve loni lékaři našli konečnou diagnózu – chlapci trpí Lennoxovým-Gastautovým syndromem (LGS). Lékaři na nemoc upozorňují při příležitosti Světového dne LGS, který připadl na 1. listopad. redakce@vitalia.cz (Vitalia.cz: Anna Dvořáková) Thu, 07 Nov 2024 05:00:00 GMT www.vitalia.cz-text-32559