https://www.vitalia.cz/ https://i.iinfo.cz/v/rss-88x31.gif 88 31 https://www.vitalia.cz/n/spinalni-svalova-atrofie/ Vitalia.cz - největší server o zdraví cs Thu, 08 Aug 2024 04:00:00 GMT https://www.vitalia.cz/clanky/navzdory-nemoci-sma-chteji-zit-mit-partnera-ci-deti/?utm_source=rss&utm_medium=text&utm_campaign=rss Nenajedí se, nenapijí, ani si sami nevyčistí zuby, i když by chtěli. Jejich intelekt je ale v pořádku a myslí jim to úplně normálně. I lidé se spinální svalovou atrofií (SMA) mají své touhy a přání, narážejí ale často na nepochopení. Témata, o kterých se příliš nemluví, otevírají v rozhovorech s názvem neSMAzatelní. První díly vyšly u příležitosti Mezinárodního měsíce SMA, který připadá na srpen. redakce@vitalia.cz (Vitalia.cz: Anna Dvořáková) Thu, 08 Aug 2024 04:00:00 GMT www.vitalia.cz-text-31863 https://www.vitalia.cz/clanky/nejvzacnejsi-onemocneni/?utm_source=rss&utm_medium=text&utm_campaign=rss Je to paradox. Lidí se vzácným onemocněním žije jen v Česku půl milionu, a je jich tak dohromady více než třeba pacientů s některými běžnými nemocemi srdce a cév. Jenže ve skutečnosti jde o tisíce různých diagnóz, na které většinou není žádná léčba. Čeští vědci se teď podílejí na výzkumu, který by mohl přiblížit účinnou léčbu. redakce@vitalia.cz (Vitalia.cz: Radka Wallerová) Thu, 29 Feb 2024 17:00:00 GMT www.vitalia.cz-text-30526 https://www.vitalia.cz/clanky/prehled-nejmodernejsich-lecebnych-terapii/?utm_source=rss&utm_medium=text&utm_campaign=rss CAR-T, mRNA nebo genová terapie. To jsou příklady léčebných postupů, které se v medicíně teprve zabydlují a přinesly obrovský posun v léčbě. Díky nim je dostupná např. pacientům, na jejichž diagnózu dosud žádná neexistovala. Jenže novinky mají nejméně dvě ALE. Prvním je u některých cena, druhým nežádoucí účinky. redakce@vitalia.cz (Vitalia.cz: Hana Válková) Thu, 03 Aug 2023 00:37:36 GMT www.vitalia.cz-text-28828 https://www.vitalia.cz/clanky/lecba-sma-zolgensma-umrti-deti/?utm_source=rss&utm_medium=text&utm_campaign=rss Je nejdražším léčivem, které dětem s diagnózou spinální svalové atrofie dalo šanci na život. Řeč je o terapii nazvané Zolgensma. Podává se i novorozencům a jde o vůbec první systémovou genovou léčbu v medicíně. Její vedlejší účinky jsou proto napříč státy bedlivě sledovány. Úřady přitom v únoru ohlásily, že v zahraničí byly po podání Zolgensmy zaznamenány dva případy úmrtí. redakce@vitalia.cz (Vitalia.cz: Hana Válková) Mon, 06 Mar 2023 05:00:00 GMT www.vitalia.cz-text-27517 https://www.vitalia.cz/clanky/screening-sma-spinalni-svalova-atrofie/?utm_source=rss&utm_medium=text&utm_campaign=rss Včasná diagnostika a léčba znamená u řady vzácných onemocnění šanci na normální život dítěte i jeho rodiny. Týká se to například vzácné, ale velmi závažné spinální svalové atrofie – pilotní screening běží od letošního ledna a už pomohl odhalit šest případů tohoto onemocnění u novorozenců. redakce@vitalia.cz (Vitalia.cz: Radka Wallerová) Wed, 30 Nov 2022 13:00:00 GMT www.vitalia.cz-text-26752 https://www.vitalia.cz/clanky/lek-spinraza-na-spinalni-svalovou-atrofii-bude-na-pojistovnu/?utm_source=rss&utm_medium=text&utm_campaign=rss Pro pacienty se spinální svalovou atrofií je to jednoznačně dobrá zpráva, Ministerstvo zdravotnictví souhlasí s úhradou léku SPINRAZA z prostředků zdravotního pojištění. redakce@vitalia.cz (Vitalia.cz: Redakce) Fri, 26 Aug 2022 10:43:08 GMT www.vitalia.cz-text-26013 https://www.vitalia.cz/clanky/spinalni-svalova-atrofie-genova-terapie-pro-deti-s-vrozenou-nemoci-sma/?utm_source=rss&utm_medium=text&utm_campaign=rss To, co se dříve zdálo zcela nemožné, je dnes realitou. Medicína dokáže zvrátit genetickou poruchu organismu – spinální svalovou atrofii. A to jedinou infuzí v novorozeneckém věku. Žádné přeprogramování organismu se ovšem nekoná. redakce@vitalia.cz (Vitalia.cz: Hana Válková) Wed, 06 Apr 2022 22:00:00 GMT www.vitalia.cz-text-24830 https://www.vitalia.cz/clanky/genova-terapie-zolgensma-pouziti-v-cr-pro-deti-se-sma/?utm_source=rss&utm_medium=text&utm_campaign=rss Genová terapie pro nejmenší pacienty se spinální svalovou atrofií (SMA) se v ČR používá téměř dva roky. A lékaři o ní stále hovoří jako o převratné novince. To s sebou zatím ale nese také málo klinických dat o vedlejších účincích i otazník, zda je její účinek doživotní. redakce@vitalia.cz (Vitalia.cz: Hana Válková) Wed, 06 Apr 2022 22:00:00 GMT www.vitalia.cz-text-24833