Hlavní navigace

Jaké to je, žít s lupénkou

Život s lupénkou neobnáší jen smíření se se zvědavými pohledy, ale také s celou řadou odmítnutí; pozváním na rande počínaje a návštěvou kadeřnice nebo bazénu konče. Jak se žije psoriatrikovi, nemocnému, kterému se kožní buňky obměňují až sedmkrát rychleji než zdravému člověku?

Doba čtení: 5 minut

Sdílet

Mít lupénku není jen problém estetický, ale i psychosociální, který může vyústit až v deprese a úzkosti. Psoriáza, jak se lupénce odborně říká, je navíc spojena s celou řadou nemocí. Lupénka není zatím vyléčitelná, ale je léčitelná. I tak je však takto nemocný člověk omezen při cestování, opalování i sportu. A to velmi výrazně. Okolí mu to navíc rozhodně neusnadňuje.

Psoriázu od nemocného nechytnete

Psoriáza neboli lupénka je systémové onemocnění, které se viditelně projevuje především na kůži, nehtech a vlasech. Pacientův imunitní systém je přehnaně aktivní a tím poškozuje jeho kůži. Kožní buňky se v místě zánětu obměňují až sedmkrát rychleji než u zdravé kůže, čímž dochází k nadměrnému šupinatění kůže. Je ale málo známé, že tento zánět se může projevit i hlouběji v těle jako přidružené onemocnění, například psoriatická artritida, cukrovka, vysoký krevní tlak, srdeční a cévní choroby.

Lupénka není infekční, přenáší se genetickou informací. Nikoli tedy dotykem. Zajímavou skutečností je, že potomek pacienta nemusí nutně lupénkou onemocnět. Vlohu má sice každý, ale spustit se může až nadprahovým podnětem; infekcí, poraněním, vlivem některých léčiv. Velmi významným faktorem vzplanutí nemoci je stres.

Experiment ukázal, jak to mají lupénkáři těžké

„Před lety jsme s Alešem Cibulkou natočili pro Českou televizi pořad Experiment, v němž jsme namaskovali syna herce Ladislava Freje jako pacienta s psoriázou,“ vypráví Petr Arenberger, přednosta Dermatovenerologické kliniky 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.

Z mladého herce za pomoci ovesných vloček a lepidla vytvořili psoriatrika, jenž má šupinky na rukách, ve vlasech, ale i v obličeji. Takto „vyzdobeného“ ho vyslali do ulic Prahy. Jezdil metrem, nakupoval v rychlém občerstvení, snažil se seznámit s dívkou a neváhal vyrazit i do kadeřnictví. Navzdory ujištění, že nemoc není infekční, se kadeřnice vymlouvala a ostříhat mladého herce nechtěla. Když ji přemluvil, ve dvojích rukavicích, avšak bez mytí hlavy, mu vlasy ostříhala. Dokonce mu doporučovala, aby příště přišel s doma umytou, ještě mokrou hlavou. 

Kolik lidí trpí lupénkou

  • Celosvětově cca 150 miliónů lidí.
  • Vyskytuje se u cca 2–3 % populace.
  • V ČR jde asi o 200 000–300 000 osob.
  • Postihuje stejně často muže i ženy.

Do bazénu s lupénkou? Smí se, ale…

Další nepříjemnou situaci mladý herec zažil v bazénu Olšanka na pražském Žižkově. Tam se jeho vstup dokonce řešil přes provozního, který ho požádal, aby s ohledem na ostatní lidi raději do bazénu nechodil. Tak nešel. „Na jednu stranu provozního chápu, že ho tam nepustil, pan Frej vypadal velmi nevábně, ale na druhou stranu by měl, protože takový pacient nemůže nikoho nakazit ani nikomu ublížit,“ vysvětluje Petr Arenberger.

Figurant se skutečně ocitl v nezáviděníhodné situaci, sám dokonce přiznal, že se cítil jako prašivý. A takové pocity zažívají nemocní psoriázou dnes a denně, neboť ostatní lidé o onemocnění málo ví, mají předsudky, a tak cítí strach. Z nákazy, z doteku, z pohledu.

Naneštěstí toto nejsou jediné nepříjemné situace, do nichž se nemocní lupénkou dostávají. Jak se asi musí cítit, když žádají o práci a všude za sebou trousí šupinky své kůže? Skutečně bídné chvíle si ale musel vytrpět jeden psoriatrik v Německu. „Hotel mu doúčtoval dvě stě euro za úklid pokoje,“ vypráví Petr Arenberger čerstvý příběh, o který se podělil jeho kolega na zahraniční konferenci k psoriáze.

Opalování pomáhá, ale nevypadá to moc dobře

Nepříjemně se mnozí psoriatrici cítí i na pláži, byť jim UV paprsky na ložiska lupénky významně pomáhají. „Když přijde psoriatrik na sluníčko, více se opaluje v místech, kde šupiny nemá, protože šupiny sluníčko odrážejí. Psoriatrik by si tak měl mazat zdravou kůži a ložiska nechat nenamazaná. Aby si ochránil kůži, a naopak aby umožnil do psoriatrických ložisek větší dávku toho záření, která by jinak vedla ke spálení zdravé kůže,“ vysvětluje způsob, jakým probíhá léčba UV zářením Petr Arenberger.

Lékaři sice nemocným s lupénkou takovou „terapii sluncem“ doporučují, protože ložiska lupénky výrazně eliminuje, ale obvykle se lupénkáři vrací od moře flekatí.

Galerie: Jak vypadá lupénka

Není tedy divu, že se nemocní lupénkou straní společnosti a mohou zažívat výraznou psychickou nepohodu a častěji než zdraví lidé trpět také depresemi. Svěřit by se nemocný měl dermatologovi, praktikovi nebo okolí. Aktuálně existuje nový web Čistá kůže, jejímž cílem je pozitivní motivace pacientů, aby se otevřeně pobavili se svým dermatologem o průběhu a cílech své léčby a nespokojili se s polovičatým výsledkem. Dnes je totiž možné u významného procenta pacientů dosáhnout stavu „čisté kůže“ a u většiny pacientů projevy minimalizovat. A následně tak eliminovat další projevy zánětu v těle. Ty, které nejsou vidět.

Není to jen onemocnění kůže

Zánět v těle pacienta totiž může zasahovat mnohem více než jen kůži. Častým přidruženým onemocněním je psoriatická artritida, jež se projevuje v kloubech a postihuje až čtyřicet procent pacientů trpících psoriázou. Klouby rukou a nohou bývají oteklé a bolestivé, vznikají tzv. klobásové prsty. Zasaženy však mohou být i lokty, kolena, Achillova šlacha, páteř, úpony lokte, pánve a hrudníku.

„Zánět postihuje i cévy, pacienti mají často kardiovaskulární problémy, mnohem dříve se u pacientů se středně těžkou a těžkou lupénkou objevuje ischemická choroba srdeční na základě urychlené aterosklerózy. Pacienti s lupénkou pak dříve umírají na infarkt myokardu. Asi o tři až čtyři roky oproti běžné populaci,“ říká Petr Arenberger.

I když se nás nemoc netýká, je dobré o ní něco vědět, to abychom už příště necukli, až nám nemocný lupénkou podá ruku, nebo abychom se na pláži neošklíbali, až uvidíme flekatě opáleného jedince s psoriázou.

Odborná spolupráce:

Prof. MUDr. Petr Arenberger, DrSc., MBA

Přednosta Dermatovenerologické kliniky 3. LF UK a FN Královské Vinohrady v Praze, specialista v oborech dermatologie a venerologie, vysokoškolský pedagog. Předseda České dermatovenerologické společnosti, místopředseda ČLS J. E. Purkyně.

Upozorníme vás na články, které by vám neměly uniknout (maximálně 2x týdně).