Víra v celiakii

V praxi jsem si ověřil, že skutečně dědičných nemocí je velmi málo. To, co se dědí, jsou způsoby chování, které k nemocem vedou. U dětí hrají velkou roli rodičovské vzory. O celiakii, víře a haluzi z připravované knihy Příběhy obyčejného uzdravení.

Do Hnízda zdraví dorazila celá rodina: maminka Petra, otec Jirka, devítiletý Max. Jiřímu zjistili celiakii před deseti lety, drží přísnou dietu, potíží se přesto úplně nezbavil. Maxovi se nemoc projevila loni. Rodiče se smířili s tím, že je dědičná.

Celiakální sprue neboli celiakie je chronické autoimunitní onemocnění sliznice tenkého střeva, způsobené nesnášenlivostí lepku (glutenu), což je označení pro směs bílkovin obsaženou v pšenici, žitu, ječmeni a ovsu. Postižení trpí nechutenstvím, nevolností, průjmy, únavou, ztrátou hmotnosti, rozmrzelostí, děti též poruchami růstu. Diagnóza se provádí zjištěním protilátek tkáňové transglutaminázy v krvi, rozhodující roli ale má rozbor bioptického vzorku části tenkého střeva. Nesnášenlivost přetrvává celoživotně a je částečně geneticky determinována. Spouštět ji mohou rotaviry či adenoviry. V současné době jediná jistá možnost, jak nemoc léčit, je dodržovat doživotní bezlepkovou dietu. (Wikipedie

Více k tématu: Celiakie

Spíše než nemoci se dědí zvyky, které k nemoci vedou

V praxi jsem si ověřil, že skutečně dědičných nemocí je velmi málo. To, co se dědí, jsou způsoby chování, které k nemocem vedou. U dětí hrají velkou roli rodičovské vzory.

Před časem mne navštívili rodiče se synem, který byl léta vyšetřován pro bolesti hlavy, užíval brufeny. Ukázalo se, že oba rodiče žijí ve stresu, oba bolí hlava, oba berou prášky. Syn k nim vzhlížel, napodoboval je, považoval to za dospělácké. Napadlo mne, jestli se historie neopakuje. O diagnóze celiakie jsem zapochyboval. Ukázalo se, že o ní pochybovala i maminka. Domluvili jsme se, že mi pomůže Maxův příběh převyprávět.

„Vzhledem k tomu, že manžel už bezlepkovou dietu měl, tak to u Maxe až takové překvapení nebylo. Obrečela jsem to, ale jak víme, jsou podstatně horší věci. Každý víkend snídáme vajíčka s čerstvým chlebem a máslem, manžel míval chléb Schär bezlepkový (400 g / 89 Kč). Chléb se musí podávat opečený jako toust, protože jinak je nechutný. Maxík mu opečené chleby záviděl a bral z talíře, protože chtěl ‚papat jako táta‘. Mě to zlobilo, říkala jsem manželovi, ať mu je nedává, a Maxovi, ať je rád, že je zdravý a může jíst normálně. Manžel mu vždycky dal aspoň kousek. Možná i proto si Maxa navodil celiakii. 

Pak ta první třída a čím dál častější ranní scénky na téma: dnes nejdu do školy, bolí mě bříško. Já na odchodu do práce, hysterka v křečích s brekem na gauči. Do práce chodím ráda a chci tam být včas, prosím, slibuji, křičím a zase prosím, ať mě netýrá a jde do té školy. Nebylo to naštěstí každý den, ale stejně. Já tvrdím, že to bude dobré, manžel trvá na vyšetření. Jdu k pediatrovi, Maxa líčí potíže, po odběrech krve, gastroskopii, ultrazvuku slinivky, vyšetření alergologem, odběru stolice na parazity je mu doporučeno držet bezlepkovou dietu.


Autor: Shutterstock.com

V současné době jediná jistá možnost, jak celiakii léčit, je dodržovat doživotní bezlepkovou dietu

Tak mu říkám: ‚Vidíš, teď můžeš papat jako táta.‘ Vnitřně tomu nevěřím, Maxa byl pohodové mimino, bez průjmů a poruch růstu, na svůj věk je to pořádný kus chlapa. Vařím bezlepkově pro všechny, snažím se mouce úplně vyhnout. Nakupování potravin se stává komplikovanější, čtu složení všech výrobků, ty, u nichž je neurčený modifikovaný škrob, neberu. Problém je i cukr moučka, někteří výrobci přidávají jako protihrudkující látku právě pšeničný škrob. Nepříjemné je stravování na cestách. Maxa celkem spolupracuje, ale nebaví ho nosit si obědy do jídelny. 

Navíc začal tloustnout, tak začíná další etapa – cesta k menšímu bříšku. A ta nás dovedla až k vám. Maximovi jsem řekla, že jste šaman, který mu pomůže, myslím, že doktory nemá rád.“ 

Není nemocný, jen se chová jako nemocný

Když jsem si s Maxem povídal o samotě, přiznal se, že bolest břicha z počátku účelově používal, aby nemusel do školy. Pokaždé se mu sevřel žaludek. Pak se z toho stala tradice. Rodičům jsem vysvětlil, jak celiakie souvisí s psychikou, se stresem, s tím, že člověk negativní emoce obrací proti sobě, uzavírá. Táta Jiří si najednou vzpomněl, že jeho potíže se objevily v době, kdy začal podnikat, oženil se, přibyla mu obrovská spousta starostí, nezbyl čas na sport. Řekl jsem jim, že Max ve skutečnosti žádnou nemoc nemá, jen se jako nemocný chová, jako k pacientovi se k němu chovají rodiče a lékaři.

„Pane doktore, vy si opravdu myslíte, že je to celé jen haluz?“ vyhrkla maminka. Mám rád symboliku. Haluz je označení pro větev a Maxík vlastně je malou větví svého táty. Ve slovenském televizním testu inteligence Aj múdry schybí se haluzí označuje nejhloupější odpověď. „Ano, je to haluz. A vy jste jí uvěřili. Nevěnujte celiakii pozornost. Naopak se snažte Maxovu i vaši pozornost od ní odvést. Čím víc se člověk na nějaký problém zaměřuje, tím větší je to problém. A jak se říká, strach má velké oči. S Maxem zacházejte jako se zdravým, veďte ho ke sportu, nepozorovaně přejděte na normální stravu. Kdyby to nefungovalo, k dietě se můžete vždycky vrátit. Totéž doporučuji tatínkovi,“ uzavřel jsem rozhovor.

S otcem Jiřím jsem se ještě na odchodu vsadil o láhev vína, že se do roka uzdraví. Při každém dalším pacientovi s celiakií jsem si na ně vzpomněl, byl zvědavý, jestli se malá a velká haluz uzdravují, nebo jestli je to opravdu rozsudek na celý život. Za čtyři měsíce mi přišel mail.

Víra v celiakii

„Já jsem od Vás odcházela v šoku, nedokázala jsem to hned zpracovat. Cestou jsme rozebírali, co dál, kdy a čím začneme. Maxa byl šťastný, poskakoval před námi a měl radost. Celá moje i manželova rodina přijala Vaše sdělení s nadšením a poznámkou, že se jim to stejně nezdálo, že by Maxíček byl bezlepkový. 

Pro mě to byl proces postupného uvěření. Nejhorší pro mě bylo, když před třemi měsíci Maxa dostal průjem a zvracel, vážně jsem se bála, že mu ubližuju, dělám chybu. Zachránil mě jeho starší bratr Ali, který lehl taky s průjmem, horečkou a zvracením. Poprvé v životě jsem byla ráda, že mi onemocnělo dítě. 

Dneska je u nás situace následující. Maxim začal od návštěvy u Vás normálně jíst, je spokojený a já taky. Nemusím ho hlídat a omezovat, což je paráda. Sám mi řekl, že mu je dobře. Učíme se jíst jinak, večeříme polévky nebo dušenou zeleninu s masem, různé kaše. Manžel se zatím ke změně jídelníčku neodhodlal. Pracuje na sobě, ale má strach. Takže doma zatím vařím dál bezlepkově. Super pozitivní je, že odpadl večerní stres z toho, co synovi nachystám do školy na oběd. Maxa si každé ráno odnesl oběd do školní jídelny, kde mu ho v poledne ohřáli v mikrovlnce. Po zjištění celiakie jsem začala péct bezlepkové pečivo, které je ovšem dobré jen první den. I když je to plýtvání, většinou jsem ho nosila rybám, protože druhý den se sypalo a Maxík ho nechtěl jíst. Chystání svačin a snídaní bylo rovněž neradostné. O penězích ani nemluvím, když si představíte, že kilo bezlepkové mouky stojí osmdesát korun. Maxík miluje jídlo a v době bezlepkové byl smutný a protivný. Tvrdil mi, že jeho bříško má lepek rádo, že se paní doktorka musela splést, protože on ví, že lepek může.

Byla jsem zmatená a smutná, někdy nervózní, protože jsem myslela, že to má na celý život. Až Vy, pane doktore, jste mi dodal odvahu k tak radikální změně. Děkuji Vám a pevně věřím, že jsme zvolili správnou cestu, že – jak se říká – tělo není hloupé. A pokud by se mu něco nelíbilo, dá nám vědět. Jen je potřeba mu naslouchat.

Přeji Vám vše dobré, mějte se hezky Petra P.“

Ještě zbývá otec Jirka. Věřím, že pro něj bude malá haluz velkou inspirací. Sázku o víno bych nerad prohrál. A možná se najdou i další pacienti, kteří celiakii porozumí a uvěří, že se mohou úplně uzdravit.

Z připravované knihy Příběhy obyčejného uzdravení

2 názory Vstoupit do diskuse
poslední názor přidán 19. 2. 2017 9:25