Věříte pacientským příběhům?

Internet je plný lidí, kteří o sobě tvrdí, že trpí nějakou chorobou. Nemusí to být pravda. Tenhle typ přitahuje především rakovina.

On-line komunikace přináší nemocným řadu výhod, jednou z nich jsou i podpůrné skupiny lidí trpících stejným onemocněním. Lze si zde vyměňovat tipy, zkušenosti s chorobou i průběhem léčby… Určitě je to lepší než se takhle bavit s ošetřovateli či pacienty v nemocničním pokoji a oproti klasickým podpůrným skupinám zase není třeba nikam docházet. Vážně nemocný (nebo i jen z toho podezřelý) člověk je obvykle dost uchozen už ze samotných vyšetření a procedur.

Ideální oběť – pacient na internetu

Víme, že když jde o vlastní zdraví, lidé mají tendenci se chovat ještě iracionálněji než jindy. Kolik procent lidí uvěří nabídce, že jim někdo zaklínáním opraví motor auta? Kolik lidí uvěří možnosti takto ovlivnit vývoj akciového trhu? A jaký podíl to bude v případě léčby nádoru? Skupiny nemocných jsou proto oblíbenou cílovou skupinou, kterou lze celkem efektivně vytěžit – především když to vypadá, že člověk už stejně nemá co ztratit.

Spojení internetu a medicíny s sebou pak nese nutně řadu jevů a činností ne právě seriózních nebo rovnou podvodných. Ne náhodou se jeden z hlavních druhů spamu označuje jako „farmaceutický spam“. Dát na nedůvěryhodné medicínské informace získávané on-line může mít řadu negativních důsledků, lze si přímo ublížit, člověk může přerušit standardní léčbu nebo si alespoň udělat průvan v peněžence. Triviální tvrzení, jistě. Cílem tohoto textu ovšem není moralizovat ani tvrdit, že by kvůli tomu bylo třeba zavádět nějaké speciální regulace; Pozitiva všeobecné dostupnosti informací v on-line režimu převládají, byť jde o mix různé důvěryhodnosti – pacienti mj. takto nepřímo nutí lékaře se stále vzdělávat a sledovat nové trendy, dostávají se ve vztahu k nim do rovnoprávnější pozice (nebo se to tak dá alespoň vnímat).

Rakovinoví podvodníci

Peter Bat a Julie Ellisová si v komentáři na TheConversation.com (viz také MedicalXpress.com) povšimli rizika sdílení informací, o němž se zřejmě tolik neví. V Klubu rváčů, asi nejznámější knize amerického autora Chucka Palahniuka, hrdina z nudy navštěvuje svépomocné terapeutické skupiny, mj. i nemocné s rakovinou, a předstírá příslušné choroby. Je potom překvapivé, že se takoví lidé vyskytují i v realitě? A to zejména na internetu, kde je předstírání čehokoliv mnohem pohodlnější. Čímž jsme u jádra věci.

Skutečně je kolem nás řada lidí, kteří se vydávají za nemocné, a to tak, že jim naletí i leckdo soudný (ne tedy reklama ve stylu: „Paní Jana zhubla za měsíc čtyřicet kilo, jedla podle chuti a následovala pouze jedinou vědecky ověřenou radu.“). Dělají to s různou motivací, mnohdy je za vším zřejmě prostě psychiatrická diagnóza, kdyby tedy byla stanovena. Někteří se nudí a různě si hrají s fiktivními scénáři, jiní „nemocní“ si to možná o sobě skutečně myslí. Však ke schizofrenii má nakročeno až asi jedno procento populace.

Bat a Ellisová si všímají právě této skupiny: lidí, kteří v diskusních fórech, na blozích či sociálních sítích o sobě tvrdí, že trpí příslušnou chorobou, nebo se už vyléčili. Stejně jako v Palahniukově románu přitahuje tyhle lidi především rakovina, možná je láká dostávat se přitom do kontaktu s lidmi opravdu na pokraji smrti (a samozřejmě, vymýšlet si o plochých nohou by moc zájmu nevzbudilo; ale vymýšlet si o vráskách již třeba ano, takže volba tématu nemusí být jen kalkulem na popularitu). Podfuk Australanky Belle Gibsonové vzhledem k proslulosti autorky pronikl i do česky psaných médií (Lupa.cz: Zázračné vyléčení rakoviny? Jak svět naletěl jedné mladé dívce). Překonala hned pět rakovin (na první onemocněla v důsledku očkování), protože si kupovala zdravé produkty, „detoxikovala se“ – prostě všechny komponenty, které mají podobné scénáře mít, až to muselo být od začátku nápadné. Pointa příběhu je ovšem v tom, že k odhalení klamu (vtipu? mystifikace?) došlo hlavně kvůli finančnímu podvodu; z prodejů mobilních apod. aplikací mělo jít a nikdy nešlo něco na charitu, takže se do toho začalo šťourat.

Kdo je tu skutečně nemocný?

Vedle Gibsonové existuje podobných „pacientských“ příběhů hromada, jen za nějaký podrobný kritický test nikomu nestojí. Autor k tomu mnohdy nic neprodává, navíc nevystupuje jako žádný guru, je prostě kolega, který byl nebo je také nemocný. Ve skutečnosti: někdo exhibicionista, někdo schizofrenik, někdo s bájnou lhavostí, jiný hypochondr, ještě další třeba takhle sbírá materiály pro román.

Netřeba se primárně pohoršovat nad hyenismem, posunutí identity a vystupování ve spojení s různou mírou anonymity internetem prorůstá, ba možná představuje i část jeho kouzla. Nakolik si tohoto stavu věci jsou ovšem vědomi „skutečně nemocní“? A byli by za těchto okolností ochotni psát a sdílet o sobě mnohdy intimní podrobnosti (možná ano, ve stavu „není co ztratit“)?

Na University of Sheffield vzniká například projekt, jehož cílem je situaci přesněji dokumentovat. Fakt je, že by stálo za to si celou záležitost nějak alespoň rámcově popsat v číslech. Existuje hromada statistik, kolik procent e-mailů je spam, kolik procent obsahuje podvodné přílohy či odkazy. Jak to bude třeba ve fóru o Alzheimerově poruše? Představuje Belle Gibsonová málem případ typického uživatele?

5 názorů Vstoupit do diskuse
poslední názor přidán 26. 8. 2015 15:09