Roztroušená skleróza: Prvním projevem bývá brnění končetin

Nemoc může zpočátku vypadat neškodně. Jak se projeví a co je v tu chvíli důležité, vysvětluje specialistka na léčbu roztroušené sklerózy. „Tělo si vše zapamatuje. Pokud pacient nepoleví v pracovním tempu a přechází virózy, bývají důsledky mnohem ničivější,“ říká Eva Medová.

Roztroušená skleróza má dvě zásadní fáze. Současná medicína bohužel dokáže účinně pomoci zatím jen v první z nich, proto je mimořádně důležité včasné zahájení léčby. „V první fázi, kdy převažují zánětlivé procesy, dokážeme pacientovi pomoci mírnit zánět, kterým jsou napadeny nervové buňky, a také zpomalit jejich degeneraci. V další fázi nemoci, kdy převažuje degenerace (ztráta) nervových buněk, už léčba nezabírá a tělesná postižení se kvapem zhoršují,“ říká Eva Medová, specialistka na léčbu roztroušené sklerózy z MS Centra FN Královské Vinohrady. „V současné době není k dispozici léčba, která by uměla znovuobnovit umírající neurony, ale na jejím výzkumu se celosvětově velmi intenzivně pracuje.“

Dobrou zprávou pro pacienty může být alespoň fakt, že přestože donedávna byly synonymem pro léky první linie injekce, které si pacient píchal několikrát týdně, od loňského roku jsou na trhu i tablety. „Komfort pro pacienty se tak výrazně zvýšil, což samozřejmě zvyšuje jejich disciplínu v léčbě,“ říká lékařka a zmiňuje také úplně novou generaci léků druhé linie, které by si se zánětem měly umět nadobro poradit. „Pacient dostane v prvním roce celkem pět infuzí a ve druhém roce se léčba v nižších dávkách zopakuje. Během dvou let léčba vyhubí všechny lymfocyty, které se podílí na progresi nemoci, a tím by měla být degenerace nervů zastavena nadobro.“

Roztroušená skleróza

  • Autoimunitní onemocnění, kdy imunitní systém napadá nervová spojení na různých místech mozku (proto roztroušená), a způsobuje postupnou degeneraci.
  • Pacient se může cítit dlouho zdravý. Pouze jednou za čas se dostaví ataka nemoci, tzv. relaps. Ta se projevuje u každého jinak, často ale zdvojeným či rozmazaným viděním, brněním končetin, netypickými bolestmi v obličeji, zakopáváním nebo slabostí dolních končetin při chůzi.
  • Nemoc je nejčastěji diagnostikována u mladých lidí, častěji žen než mužů.

Vaším cílem je, aby se pacient nedostal do druhé fáze?

Ano, to si samozřejmě všichni přejeme – co nejdéle prodloužit fázi zánětlivou. V dnešní době již umíme výrazně prodloužit dobu trvání tohoto prvního stadia.

Jak se nemoc během první fáze projevuje?

Po většinu času se pacient cítí zdravý. Pouze jednou za čas se dostaví ataka nemoci, tzv. relaps. Projevuje se u každého jinak, často zdvojeným či rozmazaným viděním, brněním končetin, netypickými bolestmi v obličeji, zakopáváním nebo slabostí dolních končetin při chůzi. Mohou se objevit i poruchy hybnosti a jemné motoriky. Často si také pacienti stěžují na silnou únavu a unavitelnost (únava se objeví při běžných denních činnostech mnohem dřív než před nemocí). Relaps nemoci se zpočátku zcela upraví bez neurologického deficitu. Je ale potřeba relapsy přeléčit protizánětlivou léčbou, nejčastěji kortikosteroidy. V některých, zcela specifických případech, je k přeléčení používána plasmaferéza či vysoké dávky nitrožilně podávaných imunoglobulinů.

Intervaly mezi jednotlivými relapsy, tzv. remise, jsou jedním z ukazatelů aktivity choroby. Častá frekvence relapsů je známkou vysoké aktivity nemoci a pro nás, lékaře, jasným signálem k nasazení, resp. navýšení specifické terapie. Se specifickou léčbou začínáme pokud možno hned po první atace. Jde o léčbu finančně náročnou, ale v naší republice je plně hrazena všemi pojišťovnami.

Léčba roztroušené sklerózy musí být ale vedena specialisty v Centrech pro diagnostiku a léčbu RS, která existují nejen u všech fakultních nemocnic, ale i v nemocnicích krajských.

Je možné nemoc diagnostikovat dříve, než se první ataka objeví?

Těžko. Diagnostika se provádí pomocí magnetické rezonance. A pokud je pacient klinicky bez obtíží, nemá důvod toto vyšetření absolvovat. Za celou svoji praxi jsem se setkala se dvěma pacientkami, u kterých se roztroušená skleróza objevila díky magnetické rezonanci. Ale ty ji podstoupily kvůli silným migrénám.

Jaký je tedy obvyklý postup při diagnostice?

K nám na neurologii se pacient dostane většinou po první atace. Provedeme nejprve podrobné neurologické vyšetření a pak další pomocná vyšetření – magnetickou rezonanci hlavy a krční míchy, vyšetření mozkomíšního moku a elektrofyziologická vyšetření, tzv. evokované potenciály. Dobré je doplnit i podrobné vyšetření oční, neboť roztroušená skleróza často postihuje zrak již v počátečních stadiích nemoci. Pokud se nemoc potvrdí, doporučujeme zahájit léčbu.

Projevy roztroušené sklerózy

  • V prvních letech se objevují hlavně záněty očního nervu a brnění nebo slabost končetin. Velmi časté jsou také potíže s močením. Pacienti cítí nutkání velmi často a brzy se přidá tzv. urgence močení.
  • V pokročilejších stadiích nemoci může docházet až k inkontinenci a někteří nemocní se musí sami cévkovat. Moc se také nemluví o problémech s inkontinencí stolice – je to velká nepříjemnost a může postihnout i pacienty v relativně časném stadiu nemoci. Známé jsou problémy motorické – tedy poruchy chůze a rovnováhy.

Jak vypadá léčba roztroušené sklerózy?

Existují tři linie léčby – velmi zjednodušeně: v první linii jsou léky nejméně účinné, ale bezpečné. Čím silnější a účinnější je léčba, tím větší jsou rizika pro pacienta. Jde o poměrně složitou problematiku, proto léčba patří do rukou specialistů. Nejde totiž jen o správnou indikaci léčiva, ale i o rozpoznání, mnohdy postupně se rozvíjejících, velmi nebezpečných vedlejších účinků léčby. Donedávna byly v první linii k dispozici pouze injekce a nebylo snadné přesvědčit pacienty, že, přestože nemá žádné problémy a cítí se zdravý, si musí už do konce života něco píchat. Počátkem roku 2015 přišly na trh i tablety, takže komfort pro pacienty se zvýšil, což samozřejmě zvyšuje jejich disciplínu v léčbě. Mnoho pacientů si raději vezme tabletu, než si píchne injekci. Zde je nutno zdůraznit, že tablety nejsou vhodné pro každého pacienta – léčba musí být individualizovaná s přihlédnutím k věku pacienta a jeho přidruženým chorobám. Pokud léky první linie nepomáhají a pacient má víc než dvě ataky za rok, eventuálně nález aktivních ložisek na magnetické rezonanci, přistupujeme k tzv. eskalaci léčby, tedy měníme léky za účinnější, ale méně bezpečné.

Čím se liší od té první?

Ta úplně nová generace léků by si se zánětem měla umět nadobro poradit. Pacient dostane v prvním roce celkem pět infuzí a ve druhém roce se léčba v nižších dávkách zopakuje. Během dvou let léčba vyhubí všechny lymfocyty, které se podílí na progresi nemoci, a tím by měla být degenerace nervů zastavena nadobro.

Kolik v České republice registrujete pacientů s roztroušenou sklerózou?

Celkem žije v ČR přibližně sedmnáct tisíc pacientů. Ještě před pěti lety jich bylo okolo deseti tisíc, jejich počet strmě narůstá.

Čím si to vysvětlujete?

Jednak výrazně pokročila diagnostika. Díky internetu je také lepší informovanost mezi širokou veřejností. Už jsem se setkala i s případy, kdy pacienti sami přišli s tím, že asi mají roztroušenou sklerózu. A bohužel ji opravdu měli. Také víc lidí chodí s potížemi k lékaři. Dříve mnozí první ataku přešli, protože s brněním přeci nebudou běhat za lékařem.

Jak si stojíme, pokud se na počet pacientů v ČR podíváme ve světovém kontextu? Máme srovnatelně nemocných?

U nás je pacientů poměrně hodně. Ale odpovídá to údajům ze zahraničí. Roztroušená skleróza má totiž nejvyšší výskyt na severní polokouli. V Čechách je relativně málo slunce a tím pádem i málo vitamínu D, takže prevalence (počet nemocných v populaci) je zde vysoká. Vyšší je například ve Skandinávii nebo v Kanadě. Naopak kolem rovníku je výskyt velmi nízký.

Není tedy na vině hlavně vitamín D, respektive jeho nedostatek?

Tak jednoduché to bohužel není. Vitamín D je jedním za faktorů, který je podezírán, že se jeho nedostatek podílí na vzniku onemocnění. Ale neplatí, že pokud budu jíst vitamín D, neonemocním.

Říká se, že i zrychlující se životní tempo a stres dokáží způsobit roztroušenou sklerózu… 

Nevíme přesně, jestli životní styl dokáže roztroušenou sklerózu přímo vyvolat. Snad může být jedním ze spouštěčů, které spolu s ostatními (např. vliv životního prostředí, virová infekce apod.) mohou onemocnění u predisponovaného jedince spustit. Rozhodně má ale stres špatný vliv na pacienty s již diagnostikovanou roztroušenou sklerózou a z praxe víme, že rodinný i pracovní stres může vyvolat relaps nemoci.

Neplatí tedy, že dokud pacient může, má žít naplno a neomezovat se?

Určitě ne, to by byla velká chyba. Pacient by měl polevit v pracovním tempu a neměl by přecházet chřipky ani běžné virózy jako všichni ostatní. Těžko se to však vysvětluje lidem, kteří jsou mladí a nemají žádné příznaky. Důležitý je ale přiměřený pohyb, rehabilitace a cvičení. Rozhodně lze pokračovat i v rekreačním sportování, na které byl člověk zvyklý. Jen bych k němu přidala speciální fyzioterapii a například jógu.

Měli by tedy odpočívat, přestože necítí potřebu?

Pacienti by se měli naučit odpočívat, nepřetěžovat se a třeba i zkrátit pracovní dobu, pokud je to jen trochu možné. Mnozí nemocní berou svoji chorobu jako výzvu, jak změnit život, zjišťují, že existují i jiné věci než jen práce a začnou se věnovat i různým koníčkům – řada našich pacientů například maluje, řezbaří či fotografuje.

Dokážete už v počátku nemoci poznat, jak rychle bude degenerace postupovat?

Existuje řada prognostických příznaků, například délka doby od první ataky ke druhé, pohlaví, věk vzniku a tíže příznaků. Například pokud má pacient první dvě ataky během jednoho roku, dobré to není. Zde bych ale chtěla zdůraznit, že každý pacient má „svůj“ průběh nemoci a nelze paušalizovat.

Existuje nějaká prevence, která by dokázala zabránit vzniku roztroušené sklerózy?

Bohužel ne. Nemoc může dostat každý.

Je roztroušená skleróza dědičná?

Zkušenosti nám ukazují, že rodinná zátěž tu asi je. Ovšem nepodařilo se najít gen, který by nemoc jako takovou přenášel, takže jednoznačná dědičnost tu není. Nelze říct, že když si nechám vyšetřit kompletní genetiku, že se zjistí, že mám roztroušenou sklerózu nebo že ji bude mít mé dítě.

MUDr. Eva Medová

Specialistka na léčbu roztroušené sklerózy.

Působí v MS Centru (Centrum pro diagnostiku a léčbu roztroušené sklerózy), Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, Praha (www.fnkv.cz/ms-centrum).

Zakládající členka MS Centra na Neurologické klinice FNKV v r. 1998. Odborná garantka Sdružení mladých sklerotiků.