Jak se žije s roztroušenou sklerózou?

Přestože je dnešní medicína na dost vysoké úrovni, a v lékárnách máme vedle léků na výběr i mnoho podpůrných přípravků, existují stále nemoci, které jsou pro nás „strašákem dnešní doby“. Mezi tato onemocnění patří i sklerosis multiplex, neboli roztroušená skleróza. Jak se s ní žije?

Roztroušená skleróza postihuje lidi v mladém nebo ve středním věku a doposud na tuto nemoc neexistuje lék, který by ji byl schopen zcela zastavit.

Příčina není známa

Roztroušená skleróza je onemocnění centrálního nervového systému (CNS), který je tvořen nervovými tkáněmi mozku a míchy. Její příčina není známa, takže jí nelze předcházet. Propuká nejčastěji mezi 20. a 40. rokem života. Roztroušená skleróza (RS) není smrtelná v obecně chápaném slova smyslu a počet pacientů, kteří na ni v posledních stadiích zemřeli, se neustále snižuje.

Roztroušená skleróza

Jde o autoimunitní onemocnění – imunitní systém napadá vlastní tkáně organismu. Na spuštění tohoto útoku se podílí mnoho různých faktorů, například genetické dispozice, životní prostředí a další, často neznámí činitelé. V případě RS jsou cílem útoku myelinové pochvy nervových vláken. Myelin je tuk, který obaluje, chrání a vyživuje nervová vlákna, která bez této izolace časem odumírají. Myelinový obal obklopuje axony, prodloužené výběžky nervových buněk, které zajišťují přenos signálů mezi nervovými buňkami. Myelinové pochvy jsou jenom kolem těch axonů, které musí vést vzruchy rychle, například ke svalům. Nemoc vytváří v centrálním nervovém systému porůznu roztroušená zánětlivá ložiska (plaky).

Plaky mají různou velikost, od několika milimetrů až centimetrů, jsou rozeseta v bílé hmotě mozkové a v míše. Dochází v nich k rozpadu myelinových obalů. Imunitní systém považuje myelin za organismu cizí, tudíž škodlivý, a ničí jej. Jakmile je myelinová pochva zničena chorobným procesem, je zpomalen nebo zcela přerušen přenos nervových vzruchů v CNS.

Z dosavadních studií vyplývá, že se tato nemoc vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. V České republice je největší výskyt RS na severu Čech (zřejmě to souvisí se zhoršeným životním prostředím v této oblasti). RS postihuje ženy dvakrát častěji než muže. Pokud je v rodině člen s RS, jeho blízcí příbuzní nesou riziko 1:100 až 1:50, že se u nich RS vyvine. U jednovaječných dvojčat je riziko dokonce 1:3.

Příznaky jsou nepřehlédnutelné

Nejčastějšími příznaky jsou mravenčení a snížení citlivosti, zvláště rukou a nohou, poruchy koordinace pohybů nebo snížená pohyblivost. Dalšími příznaky mohou být poruchy vidění, špatná výslovnost a zadrhávání, inkontinence, neustálá únava, může dojít i k epileptickým záchvatům, k náhlému ochrnutí nebo k úpadku duševních schopností  - poruchy myšlení, logického uvažování, paměti.

Jak se postupuje při vyšetření?

Stanovení diagnozy musí být provedeno velmi pečlivě, aby se předem vyloučila jiná onemocnění s podobnými příznaky. Dosud neexistuje vyšetření, které by samo o sobě bezpečně potvrdilo diagnozu roztroušené sklerózy, postupuje se vylučovací metodou. Lékaři vyšetří mozkomíšní mok, pacienty vyšetřují také pomocí magnetické rezonance, počítačové tomografie, sleduje se elektrická aktivita mozku, dále se provádí elektromyografie.

Na základě těchto vyšetření a také zjištění anamnézy lékaři již mohou určit, zda se jedná o roztroušenou sklerózu.

Život s roztroušenou sklerózou

Léky

Josef  Berka onemocněl roztroušenou sklerózou ve dvaceti letech, během základní vojenské služby. Nemoc jej na rok upoutala na lůžko a potom se jako zázrakem začal uzdravovat. Jan Hoss, praktický lékař zdravotního střediska v Rájci – Jestřebí, lékař Josefa, vzpomíná: Forma roztroušené sklerózy, kdy po atakách nedochází k žádnému nebo jen velmi malému zlepšení nemoci, je naštěstí vzácná. Málokdy zůstane pacient již po první atace na invalidním vozíku, většinou nemoc začíná mírnějšími příznaky a postupně se zhoršuje. Velmi záleží na přístupu pacienta. Správnou životosprávou a pravidelným cvičením lze déle udržet pacientovy schopnosti, například pohyblivost.   

Josef se po přestálé atace vrátil do běžného života, pracoval v zemědělství, ale na doporučení lékařů si našel zaměstnání, kde byl ušetřen fyzické námahy. Jezdil jako závozník a později pracoval jako vrátný. Dalo by se říci, že žil vcelku běžným životem, našel si ženu, oženil se a věnoval se dvěma dětem a rodině.

Některé věci ale Josef musel ve svém životě změnit. Na doporučení lékařů přestal pít alkohol, dodržoval životosprávu, pravidelně cvičil. Ráno vždy začínal rozcvičkou přímo na lůžku a postupně se tak ráno rozhýbával, cvičení nikdy nevynechal. Snažil se věnovat pohybu i přes den, často jezdil na kole. Jedl střídmě, nejpozději v 17 hodin. Vyhýbal se přílišnému slunění a horkým koupelím a spát chodil pravidelně ve 22 hodin.

I když se pacienti chovají tak disciplinovaně jako pan Josef, pro lepší zvládání choroby nebo při zhoršení příznaků doporučujeme občas hospitalizaci, říká Jan Hoss. Někdy pacienti sami pociťují zlepšení stavu, jindy se jim zdá pobyt v nemocnici zbytečný a napříště mají tendenci jej odmítat. Tady hodně záleží na podpoře rodiny a na lékaři, aby nemocného přesvědčil o potřebě hospitalizace, někdy mohou pomoci i lázně, dodává Hoss.

A jak na život a manželství s Josefem vzpomíná po letech jeho žena Marie? Josefa jsem si brala v době, kdy už byl nemocný. Věděla jsem, že roztroušená skleróza je nemoc závažná, že hrozí dokonce úplné ochrnutí. Ale byli jsme mladí, plní nadějí a měli jsme se rádi a chtěli jsme být spolu. I když mi kamarádky rozmlouvaly manželství s tak nemocným mužem, nedala jsem na jejich rady a vzali jsme se. Vždycky jsem manžela obdivovala, jak zodpovědně ke své nemoci přistupoval, jak dodržoval poctivě všechna doporučení lékařů. Někdy si říkám, že díky tomu, jak byl disciplinovaný, se mu dařilo dlouho se držet v tak relativně dobrém stavu. I jako tatínek zvládal svoje povinnosti, učil se s dětmi do školy, bral je na výlety a na všechny dětské akce je doprovázel, jezdil s nimi i na koupaliště, na houby, vyjmenovává Marie. Ale také přiznává, že ne všechno bylo vždycky růžové : Někdy byl Josef kvůli nemoci náladový, těžko nesl, že není „celý chlap“.

Pacienti s RS mívají totiž problémy v intimním životě, někdy dochází až k impotenci. Každý si jistě umí představit, jak tento fakt zamává s mužským sebevědomím a psychikou.

Marie pokračuje: Na náladě mu určitě nepřidalo ani to, že na veškeré práce kolem domu se museli objednávat řemeslníci nebo vypomáhala rodina, kamarádi. Fyzicky namáhavou práci nezvládal a nakonec ani nesměl. Na druhou stranu měl dobrý pocit z toho, když se mu povedla nějaká skříňka, polička, kterou sám vyrobil. Práci se dřevem měl rád, tak se jí rád věnoval a taky spravoval kola všem známým v okolí.

Stav pana Berky se rapidně zhoršil, když doma nešťastně spadl ze schodů. Zhoršila se mu hybnost, nemohl se postavit na nohy. Byl převezen do nemocnice a zdálo se, že se vrátí do své formy. Od té doby ale zůstal na invalidním vozíku, přes veškerou snahu už ke zlepšení nedošlo. Pan Berka byl hospitalizovaný v nemocnici v Blansku a poté byl přijat v Domově důchodců v Černé Hoře. Tam také ve svých nedožitých 60 letech zemřel.

Nemoc může propuknout po porodu

U žen se stává, že první ataka nemoci se objeví po porodu. Je známo, že porod jako takový je velkou zátěží  pro organismus a navíc se mění chemické a fyzické poměry v těle ženy. Těhotenství je stav, kdy je matčino tělo nuceno tolerovat cizí organismus – dítě, a proto je imunita potlačena. Po porodu se matčin organismus vrací do původního stavu, někdy se stane, že imunitní systém začne útočit na buňky vlastního těla.                                               

Přispívá k tomu i stres, únava a vyčerpání organismu fyzickou a psychickou námahou po porodu a při péči o novorozené dítě.

Tento případ zažila na vlastní kůži Hana Jelínková: U mně došlo k propuknutí nemoci krátce po porodu. Začala jsem být hodně unavená, což se mi v té době zdálo ale normální. Potom jsem ale měla problémy s hybností, zhoršovala se mi chůze, brněly mne ruce. Vzhledem k tomu, že jsem pracovala jako zdravotní sestra u praktické lékařky, věděla jsem, že tyto problémy už nemůžu přehlížet. Zjistili mi roztroušenou sklerózu. Žít se s tím dá, ale zřejmě nám moje nemoc rozbila manželství. Dříve jsme společně s manželem aktivně sportovali a najednou byl všemu konec.

Hanka má dvě děti, obě chodí na základní školu. A i když manžel od nich odešel, snaží se je vychovávat co nejlépe. S aktivním sportem je sice konec, ale s dětmi si občas vyjede někam na kole nebo se domluví s kamarádkou a zajedou si na výlet autem. Prostě snaží se být normální mámou, děti o nic nešidit.

Jen mě mrzí, že s námi není můj muž. Opustil nás v době, kdy jsme naopak potřebovali velkou podporu. Ještě že mám hodné a spolehlivé kamarádky a když je potřeba, pomohou mi s ledasčím i rodiče, svěřuje se Hanka a dodává: Jsem ráda, že zatím se můžu sama pohybovat, jsem v tomto směru soběstačná, můžu zatím i pracovat. Vím, že přijde čas a moje nemoc se pravděpodobně zhorší, ale nechci se dopředu užírat starostmi. 

Oleje, rybí tuk a jinan dvojlaločný

Ginkgo biloba

Účinná léčba roztroušené sklerózy je stále předmětem lékařského výzkumu. U některých pacientů se dosahuje jistého zlepšení změnou stravovacích návyků, například přidáním slunečnicového nebo pupalkového oleje, multivitamínovými přípravky, rybím tukem a také jinanem dvojlaločným. Tyto přípravky mají zmírňovat zánětlivé procesy a podporovat tvorbu mastných kyselin a ostatních látek, které se podílí na výstavbě nervů.

V současné době se v léčbě používají kortikoidy a léky potlačující imunitu. Podávají se v tabletách a v době zhoršení choroby nebo jejím rychlém postupu se aplikují například infuzí. Z novějších léků jsou to interferony (léky ovlivňující imunitní systém).

Tak jako s mnoha dalšími závažnými nemocemi, i s roztroušenou sklerózou se dá žít. Ale i tady platí  pravidlo, čím dříve, tím lépe. Pokud se objeví některý z výše uvedených příznaků, není na místě žádné otálení a odkládání problému. Včasná návštěva u lékaře je prvním předpokladem ve zdárném boji s nemocí.

Foto: www.dost-dongnai.gov.vn, www.allproducts.com