Hemofilie a bezpečné léto

Léto nepředstavuje pro lidi s hemofilií mimořádné zatížení ani opatření, ale například před cestou do zahraničí se vyplatí důkladná příprava. Primář Jan Blatný radí, jak by měla vypadat, i jak vybrat bezpečné sporty malému hemofilikovi.

Hemofilie se projevuje poruchou srážlivosti krve, chorobnou krvácivostí a omezenou schopností organismu zastavit krvácení. Rozšířená je představa, že po úraze hemofilik „ihned vykrvácí”, či že z něj „krev stříká proudem”. To není pravda. „Krvácení je u hemofilika stejné, jako u jiných lidí, jen se objevuje v atypických lokalizacích (např. klouby), vzniká i při minimálním podnětu (tzv. „spontánní krvácení“), který by u jiných ke krvácení nevedl, a trvá bez léčby výrazně déle,“ říká hematolog Jan Blatný.

Prim. MUDr. Jan Blatný, Ph.D.

hematolog

primář oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno

Léto nepředstavuje pro lidi s hemofilií mimořádné zatížení ani opatření, ale například před cestou do zahraničí se vyplatí důkladná příprava. Primář radí, jak by měla vypadat, i jak zařídit bezpečné prázdniny malému hemofilikovi.

Je nutné hemofilikovi v teplém období roku upravovat léčbu, dávky chybějícího srážecího faktoru? 

Každému pacientovi s hemofilií by měla být na míru „ušita“ léčba, která je dostatečně flexibilní k individuálním potřebám pacienta. Při úpravě léčby je důležité spolupracovat s hemofilickým centrem, které na základě záznamů o krvácení nejlépe určí vhodné dávkování. Neexistují ale žádné údaje o tom, že by roční období, potažmo venkovní teploty, měly nějaký vliv na dávkování léčby u hemofilie.

Má hemofilik při cestování speciálně upravený režim?

Pro hemofiliky, podobně jako pro nemocné s jiným chronickým onemocněním, platí, že se před cestou do zahraničí vyplatí důkladná příprava. Pro případ krvácení mějte vždy u sebe faktor srážlivosti a všechny kontaktní údaje, které by mohlo v případě potřeby využít hemofilické centrum v oblasti, kam cestujete. V případě cestování letadlem se předem informujte o pravidlech transportu léků na předpis a infuzního materiálu. Tento rychlý seznam pomůže k tomu, abyste měli jistotu, že máte vše, co budete v případě krvácení potřebovat:

Hemofilie: seznam na cesty

  • lékárnička na poskytnutí první pomoci
  • zpráva a potvrzení od lékaře o předpisu produktu na substituci faktoru srážlivosti
  • produkt na substituci faktoru a pomůcky pro jeho aplikaci (produkt musí být uložený v původním balení a uzavřený v bezpečnostním obale)
  • analgetikum proti bolesti
  • informace o transportu týkající se přepravy léků na předpis a infuzního materiálu
  • kontaktní údaje na hemofilické centrum v oblasti, kam cestujete
  • průkaz hemofilika

Vyskytuje se v létě u hemofiliků zvýšený počet krvácivých epizod?

Nebyly prokázány žádné souvislosti počtu krvácivých epizod s konkrétním ročním obdobím. Každý pacient by však měl dbát obecných doporučení, která jsou spojená s cestováním a letními aktivitami. V případě, že v letních měsících podnikáte více rizikových aktivit než jindy, může být pochopitelně i riziko krvácení vyšší. Tomu by se měla případně přizpůsobit i léčba.

Může si dítě s hemofilií při vhodném nastavení léčby užít stejné léto jako zdravé děti?

Ano, ale je třeba vybírat aktivity individuálně a poradit se se svým hematologem. Stále oblíbenější jsou tábory určené přímo pro děti s hemofilií, kde se děti dozví vše o svém onemocnění, naučí se samostatně si aplikovat infúzi a v neposlední řadě se skamarádí s dalšími dětmi trpícími tímto onemocněním. Při dodržení doporučení, která poskytne vaše hemofilické centrum, si však léto užije dítě s hemofilií stejně jako dítě bez tohoto onemocnění.

Jaké jsou vhodné letní sporty a aktivity pro hemofiliky? Případně nevhodné…

U osob s hemofilií je důležité, aby si udržovali svaly a klouby v dobré kondici. Je ale nutná zvýšená opatrnost, aby nedošlo k poranění, které by mohlo způsobit krvácení se všemi svými následky – především s rizikem poškození kloubů. Mnohé sporty jsou pro „těžké“ hemofiliky nevhodné (fotbal, basketball, box), ale doporučuje se plavání, jízda na kole a turistika, které prospívají pohybovému aparátu. Na kole vždy používejte přilbu a případně chrániče. Rovněž se doporučuje vyhýbat se kontaktním a kolektivním sportům. Bylo naopak prokázáno, že např. odborně vedené cvičení na lezecké stěně může být hemofilikům prospěšné, neboť zlepšuje svalovou sílu, posiluje pohybový aparát a zvyšuje sebevědomí.

Funguje služba „domácí péče“ pro hemofiliky i v zahraničí?

V některých zemích je domácí péče poskytovaná přímo hemofilickými centry, někde (včetně ČR) se jedná o službu poskytovanou na doporučení hemofilického centra třetí stranou. V mnoha zemích však tato služba k dispozici není.

Zdroj: www.hemofilie.cz