Dětem neříkáme, že mají rakovinu

S rodinami i s nemocnými dětmi mluví otevřeně, ale slovo rakovina nepoužívá. Malí pacienti vědí, že se léčí pro zhoubný nádor nebo pro onkologické onemocnění. „Často až s odstupem zjistí, že vlastně měli rakovinu,“ říká dětská onkoložka Lucie Hrdličková.

Mladá lékařka Lucie Cingrošová Hrdličková pracuje na Klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol. Kvůli svým malým i větším pacientům se pouští do projektů, které pomáhají jim i jejich rodinám zvládnout nelehké období, které navíc nekončí opuštěním nemocnice. „Je to běh na dlouhou trať,“ vysvětluje onkoložka, proč již potřetí organizuje Den dětské onkologie a chce prolomit tabu kolem rakoviny: „Veřejnost by měla vědět, že tyto děti existují a že je potřeba vrátit je do plnohodnotného života, s naší pomocí, s pomocí lidí, kteří jsou zdraví a nechtějí je odsouvat na okraj společnosti, ale naopak jim věnovat svou pozornost.“

Den dětské onkologie

  • Mezinárodní projekt šířící povědomí o dětské onkologii, o tom, že existují děti, které trpí onkologickou diagnózou. Přibližuje problematiku, šíří osvětu a vyzývá k solidaritě s onkologicky nemocnými dětmi a jejich rodinami. Je také vzpomínkou na děti, které nemoci podlehly.
  • Celosvětovým symbolem dětské onkologie je zlatá barva, protože děti jsou to nejdražší, co máme.
  • Den dětské onkologie se koná letos potřetí, 18. 2. 2017, na piazzettě Národního divadla – náměstí Václava Havla a na Václavském náměstí. Součástí programu je velký lampionový průvod a koncert hvězd. Přijďte i vy.
  • Podrobné informace naleznete na www.dendetskeonkologie.cz.

Proč je rakovina pořád tabu a jak se to projevuje? Může za to náš strach?

Domnívám se, že jakákoliv nemoc, která může zahubit dítě, je tabu. Nechceme si připustit, že i děti mohou být fatálně nemocné. Rakovina je v naší společnosti navíc obrovským strašákem i pro dospělé, takže v souvislosti s dětmi je to diagnóza, o které raději vědět ani nechceme.

Jak se sděluje diagnóza rodině nemocných dětí? Kdo to říká dětem samotným a jak s dětmi vůbec mluvit o rakovině?

Předně – nepoužíváme slovo rakovina. Právě proto, že i mezi laiky znamená nemoc, na kterou lidé umírají. S dětmi hovoříme úměrně jejich věku a intelektovým schopnostem. A vždy jim říkáme pravdu. Byť někdy postupně, dávkovaně, po domluvě s rodiči. Naši pacienti vědí, že se léčí pro zhoubný nádor nebo pro onkologické onemocnění. Často až s odstupem zjistí, že vlastně měli rakovinu.

Je podle vás dobře říkat celou pravdu v případě vážných onemocnění? I když jde o děti?

S rodinami i s nemocnými dětmi mluvíme otevřeně. Ale některá fakta bohužel neznáme – jaké všechny komplikace nastanou u konkrétního pacienta, zda bude muset podstoupit amputaci končetiny, za jak dlouho třeba dítě, v případě nevyléčitelné diagnózy, zemře. Každý pacient je samostatný případ, nový příběh a nová zkušenost. Já osobně říkám nerada i percentuální úspěšnost léčby. Pokud je šance na vyléčení osmdesátiprocentní, pořád může dítě své nemoci podlehnout. Jak říká můj kolega, dítě buď vyléčíme, nebo ne, nemůžeme ho vyléčit jen z osmdesáti procent. Takže pro rodiny našich dětí je to vlastně vždycky buď sto procent – nebo nula.

Kdo se bojí víc, rodiče, nebo děti?

Záleží na věku, na nastavení rodiny, na konkrétním dítěti a jeho diagnóze. Malé děti se bojí, že stráví dlouhý čas v nemocnici a neuvidí třeba svého pejska, dospívající spíše trápí ztráta kontaktu s kamarády a vypadávání vlasů. A také si už více uvědomují ohrožení na životě, které diagnóza přináší. Často ale vidíme, že právě dětští pacienti dodávají odvahu a entuziasmus svým rodičům. Je to pochopitelné. Nemoc dítěte bere rodičům jejich hlavní úlohu, totiž dítě ochraňovat a chovat v bezpečí. Rodičům se bortí půda pod nohama, často se cítí zcela bezmocní.

Stane se, že se rodiče třeba obviňují, že nemoc zavinili, něco promeškali?

Vyloženě obviňují snad ne. Ale často bádají nad příčinou, zjišťují, zda neudělali něco špatně. Pokaždé je na nás, lékařích, jim důkladně vysvětlit, že příčina vzniku onkologického onemocnění v dětském věku je zpravidla neznámá. (Možným příčinám rakoviny u dětí se budeme věnovat v následujícím článku, pozn. red.)

Co je pro vás jako lékaře na dětské onkologii nejtěžší?

Když se – velmi zřídka kdy – nepodaří s rodinou domluvit. Stává se to opravdu málokdy. Ale občas dá rodina přednost léčiteli nebo zkrátka nedůvěřuje standardním medicínským postupům, a tudíž ani lékařům. To jsou pro mě snad ještě těžší chvíle, než když dítě své diagnóze podlehne. I proto je komunikace, vztah s pacientem a jeho rodinou a princip důvěry u nás na dětské onkologii naprosto klíčový.


Autor: Vitalia.cz / Karel Choc

„Nemocné dítě a jeho blízcí by měli vědět, že mají možnost své těžkosti sdílet, promluvit o nich,“ říká Lucie Hrdličková

Jak se na vzniku, průběhu nemoci, léčbě a rekonvalescenci podílí psychika?

Ze své zkušenosti si troufám tvrdit, že optimisticky naladěné děti a jejich rodiče projdou léčbou lépe, ve větším klidu, s větším nadhledem. To ale ještě neznamená, že by měli méně komplikací. Ale často dojde ke zvláštnímu obratu, kdy je na tom dítě v úvodu protinádorové léčby psychicky hodně špatně a pak paradoxně posílí tím, co zvládá, jak se popere s chemoterapiemi, jak ustojí veliké operace a další těžkosti, které terapie přináší. Většina našich pacientů si najde na oddělení kamarády a udržuje s nimi kontakt i dlouho po skončení léčby.

Který věk je z pohledu onkologického onemocnění nejhorší? Zvládne nemoc (po stránce překonání nemoci i psychické) lépe batole, nebo puberťák?

Asi se nedá říct, který věk je nejhorší. Obavy z nemoci, z léčby a ze smrti se v každém věku projevují jinak. Důležité je pamatovat na specifika věkových kategorií a podle toho vnímat potřeby pacienta. Třeba teenagera skoro nejvíc zajímá po přijetí na oddělení heslo na Wi-Fi.

Jak děti zvládají léčbu, její vedlejší účinky? Třeba ztrátu vlasů, kterou dospělé ženy nesou těžce?

Ztráta vlasů je veliké téma hlavně u mladých slečen. Skoro nejhorší je fáze po prvním cyklu chemoterapie, kdy vlasy začnou vypadávat postupně, zůstávají ve velkém na polštáři, v chumáčích v hřebenu, v dlaních po pohlazení. Doporučujeme v tu chvíli ostříhat na krátko, ale mladé slečny se s vlasy obvykle nechtějí dobrovolně rozloučit a počkají, až vypadají samy.

V jakém stavu je dítě po úspěšné léčbě? Jaké má vyhlídky do dalšího života? A v čem mu můžeme pomoci (rodina, okolí, společnost)?

Dítě po úspěšně absolvované onkologické léčbě patří mezi tzv. přeživší, anglicky říkáme „cancer survivors“. Je to specifická skupina lidí, kteří v dětském věku prošli protinádorovou léčbou, a ta jim často přináší řadu těžkostí i do budoucna. Pozdní následky léčby vídáme u čtyřiceti až šedesáti procent přeživších. Jsou to nejrůznější zdravotní komplikace, snížení funkce srdce a dalších orgánů, snížení plodnosti, zvýšené riziko další malignity. To je důvod, proč mají pacienti pokračovat v pravidelných zdravotních prohlídkách i po léčbě. Výzkumu pozdních následků se věnuje celoevropská organizace PanCare, mezi jejíž členy patří i několik českých lékařů. Podle dostupných dat bude v roce 2020 v Evropě více než jeden milión cancer survivorů.

Lidé mnohdy neví, jak na nemocné dítě (u známých apod.) reagovat, člověk nechce ublížit nebo být vlezlý, ale ani lhostejný. Co byste doporučila, politovat, projevit zájem, dělat jakoby nic?

Nejsem psycholog, takže mohu odpovědět pouze na základě svých zkušeností z rozhovorů s dětskými pacienty a s rodinami. Domnívám se, že je důležité vnímat náročnost situace, ve které se pacient a jeho rodina nacházejí, a dát najevo účast. To stačí. Nemusíme pacienty horem dolem litovat ani dělat jakoby nic. A už vůbec ne je samoúčelně konejšit a chlácholit. Nemocné dítě a jeho blízcí by měli vědět, že mají možnost své těžkosti sdílet, promluvit o nich. A někdy naopak chtějí řešit zdánlivé malichernosti, které patří ke každodenním starostem, a na nemoc na chvíli zapomenout. Vzpomínám si na maminku jednoho tříletého chlapečka, který se léčil s nádorem mozku. Přišla jsem ve službě k nim do pokoje udělat večerní vizitu a chlapec seděl na posteli a příšerně se vztekal a vřískal. Podívala jsem se tázavě na jeho maminku a ta s ledovým klidem reagovala: „Rakovina, nerakovina, nemůžu mu dovolit všechno, vždyť by z něj byl rozmazlenej parchant!“ Musím přiznat, že si na tuhle večerní vizitu často vzpomenu, když mám občas tendenci svým dětem dovolit hodně, abych jim udělala radost. Maminky onkologicky nemocných dětí jsou normální mámy, a v mnoha ohledech se od nich můžeme hodně učit.

MUDr. Lucie Cingrošová Hrdličková

Lékařka Kliniky dětské hematologie a onkologie FN Motol. Je členka sdružení HAIMA CZ, které se věnuje pomoci nemocným dětem, a iniciátorka projektu Den dětské onkologie v České republice (www.dendetskeonkologie.cz).

23 názorů Vstoupit do diskuse
poslední názor přidán 13. 2. 2017 11:15