Co dělat, když se dozvíte, že máte roztroušenou sklerózu

Jistě: první fáze je šok. Tolik let se člověk připravuje na budoucí profesi, představuje si svou budoucnost a najednou nemůže realizovat své plány, využívat svých schopností, dovedností, nápadů a marně hledá smysl života…

Informace o diagnóze chronické nevyléčitelné nemoci pochopitelně vyvolá silné emoce: smutek, vztek, hněv, pocity úzkosti, beznaděj i sebevražedné myšlenky. Frustrace tváří v tvář omezením jsou normální reakcí každého, kdo je konfrontován s bolestnou a obtížnou situací. Situace připomíná stav prožívaný při ztrátě někoho blízkého. Nejprve tomu člověk nevěří, pak má tendenci skutečnost popírat.

Fáze druhá: postupná akceptace

Šok prožili všichni, jimž byla sdělena diagnóza vážného onemocnění. Na začátku si každý nejprve uvědomí nejistou budoucnost své kariéry a vztahu. Po odeznění původního šoku přichází fáze, kdy pacient začíná akceptovat svůj stav a začne se zajímat o příčiny nemoci, prognózy vývoje a především o možnosti léčby.

Třetí fáze: smíření

Pacient si připouští, že je nemocný a začíná dělat vše proto, aby svůj stav stabilizoval, a co nejvíce zmírnil. Pacient potkává lidi na rehabilitacích a rekondičních cvičeních – není v tom sám, ani jediný. Dospění do této fáze možná trvalo déle, ale teď už je jasné. A důležité je, něco pro sebe dělat.

Fáze čtvrtá: aktivita a bojovnost

Řada výzkumů potvrdila, že větší bojovnost pacienta znamená lepší prognózu. Člověk už se nebojí vyzkoušet různé strategie, které pomáhají se s nemocí vyrovnat. Využívá všechny možnosti k tomu, aby žil naplno. Zcela to naplňuje slova, která kdysi dávno napsal Lao-C´: „Nejmocnější je ten, kdo přemůže sám sebe.“

Máte roztroušenou sklerózu? Ptejte se! Jak postupovat poté, co se pacient dozví diagnózu? Lékařka Denisa Zimová říká: „Pacient se svou diagnózu obvykle dozvídá postupně. Přichází k lékaři s neurologickými či očními obtížemi, jako je brnění, slabost či neobratnost končetin, nejistota při chůzi, rozostřené či dvojité vidění, bolesti za očima či ztráta barvocitu a je odeslán na magnetickou rezonanci, podstoupí lumbální punkci a vyšetření takzvaných evokovaných potenciálů."

Fáze pět: ptejte se!

Již při indikaci těchto vyšetření bývá pacient informován o možném autoimunitním či zánětlivém onemocnění mozku. Pokud výsledky vyšetření diagnózu roztroušené sklerózy potvrdí, měl by být pacient co nejdříve odeslán do specializovaného MS centra a tam pak dále pravidelně docházet. Lékař v centru pacienta poučí o možnostech terapie, někdy také pacienta vyzve, aby se zeptal na věci, které ho v souvislosti s nemocí zajímají.

Ne každý je ale schopen si při první návštěvě zapamatovat všechny informace, které se dozví, věci, na které by se rád zeptal, ho často napadnou až po odchodu z ambulance. Pak je nejlépe si otázky v klidu napsat a při příští kontrole je s lékařem probrat.

Některé důležité informace o nemoci může pacient získat třeba u společnosti Roska či Sdružení mladých sklerotiků. Roztroušená skleróza je ale nemoc velmi rozmanitá a u různých pacientů může probíhat odlišně, proto je lépe o nemoci mluvit především s ošetřujícím lékařem, který pacienta a výsledky všech vyšetření zná. Je třeba, aby pacient svému ošetřujícímu lékaři důvěřoval a aby se nebál s ním hovořit o všech svých obtížích.

Další informace o roztroušené skleróze: web www.rskompas.cz